دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تاکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر این بیماری‌ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران تاکید کرد.

رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده می‌شود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعی‌شان نادیده گرفته شود.

معاون پژوهشی پژوهشکده سرطان دانشگاه علوم پزشکی تهران با اشاره به مرگ روزانه ۲۰۰ بیمار مبتلا به سرطان در کشور گفت: ایران به لحاظ روند رو به رشد بروز سرطان بین کشورهای جهان رتبه ۴۸ را دارد.

مدیرعامل انجمن دیابت ایران با تاکید بر اینکه تلاش می‌کنیم داروها بصورت عادلانه و آسان در دسترس بیماران قرار گیرد گفت: تغییر نوع انسولین مصرفی توسط بیماران می‌تواند آنها را با مشکلات جدی روبرو کند.

رئیس بنیاد بیماری‌های ارثی مغلوب با تاکید بر چالش‌های بیماران مبتلا در ایران گفت: بسیاری از داروهای موردنیاز وارداتی هستند و هزینه بالای آن‌ها، حتی با وجود پوشش بیمه‌ای فشار زیادی به خانواده‌ها وارد می‌کند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در خصوص اینکه چه تعداد بیمار نادر در کشور ما وجود دارد؟ گفت: تعدادی که ما در سیستم ثبت کرده‌ایم نزدیک به ۶۵۰۰ نفر است. اما مطمئنیم که این تعداد بسیار بیشتر است. برخی از بیماران به سامانه ما مراجعه نکرده‌اند یا به آن دسترسی ندارند یا از بیماری خود بی‌خبرند.

در سایت دیوار آگهی‌های فروش تخمک و اسپرم و رحم اجاره‌ای کم نیست. دلالان گاهی تحت عنوان کار در منزل یا بسته‌بندی و در پرانتز تخمک و رحم جایگزین به اسم «دورکاری بانوان»، این خریدوفروش‌ها را تبلیغ می‌کنند یا به اسم رحم اجاره‌ای، تخمک و اسپرم می‌خرند. درآمد ماهانه هم از ۲۰ تا ۲۵ میلیون تومان عنوان شده و افراد با محدودیت سنی ۱۸ تا ۳۰ سال و رحم اجاره‌ای تا ۳۵ سال می‌توانند در این زمینه فعال شوند. آنها می‌گویند این اقدام بدون عوارض درد و نقاهت است.

رئیس کانون هموفیلی ایران گفت: زمانی که فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده‌های پلاسمایی استفاده کند. دولت باید برای جبران کمبود خون کشور برنامه‌ریزی داشته باشد.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: بیماران تالاسمی با کمبود داروی شدید مواجه هستند و پرداخت هزینه بیماران به شدت افزایش پیدا کرده به گونه‌ای که ماهانه حدود ۱۵ میلیون هزینه درمان بیمار است.

سرپرست مرکز مدیریت بیماری‌های واگیر وزارت بهداشت درباره وضعیت بروز و شیوع آبله‌مرغان در کشور گفت: گزارش مبنی‌بر ظغیان آبله‌مرغان در کشور وجود ندارد اما این بیماری به صورت طبیعی و موردی وجود دارد.

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران درباره ی وضعیت داروهای بیماران هموفیلی و صنعت پلاسما در کشور توضیحاتی ارائه داد.

مدیرکل فرآورده‌های بهداشتی و آرایشی سازمان غذا و دارو از تدوین دستورالعمل نظارت بر فرآورده‌های نانو و تاتو خبر داد.

رادیوداروی Ga-۶۸-FAP-۲۲۸۶ از محصولات جدید شرکت پارس ایزوتوپ است که چندی قبل مراحل کارآزمایی پیش بالینی و بالینی را با موفقیت پشت سر گذاشته و در سبد محصولات تشخیصی این شرکت قرار گرفته است.

رئیس بخش ارولوژی بیمارستان امام خمینی تهران گفت: وزارت بهداشت دیگر به راحتی مجوز پیوند کلیه از دهنده‌ زنده را نمی‌دهد، به همین دلیل دیگر آگهی‌های فروش کلیه در مکان‌هایی مانند بیمارستان مشاهده نمی‌شود و در واقع فروش کلیه تقریبا در کشور برچیده شده است، در حالی که زمانی این نحوه درخواست‌ها بسیار زیاد بود.

توزیع داروهای گران قیمت بیماران مبتلا به سرطان در بازار سیاه، یکی از چالش های نظام سلامت در مقابله با سودجویانی است که بر سر جان مردم، معامله می کنند.