به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، حمیدرضا ادراکی در واکنش به خبر "تعیین تکلیف بودجه حمایتی از بیماران خاص و صعب العلاج در هفته جاری" گفت: این بودجه در حالی قرار است در شورای نگهبان طرح شود که مرداد ماه سال گذشته تهیه و تدوین سند ملی برای"بیماری‌های نادر ایران" انجام گرفت و توسط ریاست جمهوری ابلاغ شد.

وی افزود: دی ماه سال ۱۳۹۹ مجلس، ردیف بودجه‌ای برای حمایت از بیماران نادر در قالب بودجه وزارت بهداشت تصویب و همچنین روز ملی بیماری‌های نادر "۸ اسفند ماه" در شورای انقلاب فرهنگی تصویب و ابلاغ کرد تا این بیماران از خدمات بیمه‌ای، دارویی، درمان و حمایتی دولت بهره‌مند شوند، اما در حال حاضر می‌بینیم که سایر بیماری‌ها که به بیماری خاص و صعب‌العلاج شناخته می‌شود هم در این بودجه جای گرفته‌اند، بیماران خاص سال‌هاست دارای بودجه هستند ولی ماهیت پزشکی به معنی خاص ندارند بلکه نادر هستند، همچنان در این بودجه دست‌هایی برای سو استفاده از بودجه در کار است ضمن اینکه هنوز دستور رئیس جمهور اجرا نشده است و این موضوع جای بسی تامل دارد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: این در حالی است که بودجه در نظر گرفته شده بودجه محدودی است و اگر قرار باشد بیماری‌های دیگر که جزو بیماری‌های نادر نیستند هم در این بودجه قرار گیرند باز هم سهم بیماران نادر که هزینه‌های سرسام‌آوری دارد بسیار محدود خواهد شد، در تلاش هستند تا بتوانند در این زمینه اقدامات لازم را انجام دهند تا حقی از بیماران نادر ضایع نشود، جای تعجب دارد بعد از مدت‌ها که قرار است بیماران نادر مورد حمایت دولت قرار گیرند بیماران دیگر را هم به این بودجه اضافه می‌کنند. این بودجه برای بیماران نادری است که بیمه نداشتند و داروهای بسیار گرانی دارند. 

به گزارش فارس ادراکی در پایان با تاکید بر اینکه چنین روندی خلاف قانون و خلاف سند و مصوبه مجلس است گفت: در حال حاضر نامه نگاری‌های بسیاری انجام داده‌ایم و تاکید کرده‌ایم این بودجه برای بیماران نادر بوده و بعد از سال‌ها قرار شد تا اقدامی برای این بیماران صورت گیرد و نباید خلاف قانون پیش رفت، اعتراض‌های بسیار کرده‌ایم و به دفتر نهاد فرستاده‌ایم و همچنان هم در تلاش هستیم تا بتوانیم حرفمان را به گوش مسئولان برسانیم. تا آخر این هفته تلاش می‌کنیم تا نتیجه قابل قبولی به دست آوریم.