به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، با پیگیری‌های رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران سند ملی بیماری‌های نادر به دستور رئیس جمهور و معاون اول به تمام دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد. 

یاسر داودیان رئیس هیأت مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ضمن تشکر از همراهی دولت با بیماران نادر کشور گفت: با این ابلاغ معاون  اول رئیس جمهور و اجرائی شدن این سند، بسیاری از مشکلات بیماران نادر مرتفع و مطالباتشان محقق خواهد شد، ابلاغ این سند عیدی دولت سیزدهم به بیماران نادر بود که سالها به حق قانونی‌شان نرسیده بودند.

به گزارش فارس وی در پایان افزود: از ابتدای دولت سیزدهم وضعیت بیماران نادر  توسط شخص رئیس جمهور و هیأت دولت پیگیری می‌شد و ظرف مدت یکسال این سند برای کاهش ابعاد مختلف مشکلات زندگی بیماران نادر جهت اجراء توسط معاون اول رئیس جمهور رسمأ ابلاغ شد. فارس