به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، حمیدرضا ادراکی به ثبت ۴۰۲ نوع بیماری نادر اشاره کرد و گفت: بیشترین چالش بیماران نادر تأمین و دسترسی به موقع به داروهای مورد نیاز است، بیشتر داروهای بیماران نادر وارداتی است، ۸۵ درصد داروهای وارداتی بیماران نادر وابسته به ارز است و از همین رو در تأمین آنها با مشکلاتی مواجه هستند، با توجه به اینکه بیمه‌ها داروهای خارجی را پوشش نمی‌دهند، بیماران برای تأمین هزینه‌های دارویی نیازمند بیمه تکمیلی هستند.

وی افزود: متأسفانه دسترسی بیماران نادر به دارو خیلی سخت و گران است. ضمن اینکه داروهای این بیماران باید به موقع تأمین شود. زیرا اختلال در تأمین داروهای بیماران نادر با مشکلات زیادی برای آنها همراه خواهد شد، به عنوان مثال دسترسی بیماران پروانه‌ای به پانسمان یا مشکلات زیادی برای آنها همراه بوده است. زیرا پانسمان هست اما توزیع به درستی انجام نمی‌شود و تأخیر در دسترسی به پانسمان موجب تشدید عفونت بیماری می‌شود.

به گزارش مهر مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در پایان اضافه کرد: داروی بیماران SMA نیز به همین صورت، اگر به موقع توزیع نشود بیماری آنها تشدید می‌شود. دو پارت از داروی این بیماران آمد و توزیع شد، اما دوباره وقفه افتاده است، بیماران نادر نیازمند درمان مستمر و وابسته به دارو هستند و سازمان غذا و دارو، هنوز نتوانسته برای حل این مشکل تدبیری بیاندیشد.