به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، یکی از شرکت‌کنندگان در این تجمع گفت: "داروی هملبیرا" که از داروهای نوین برای درمان بیماران هموفیلی است مانند داروهای سابق روزانه چندین‌بار به رگ بیماران تزریق نمی‌شود و تزریق آن زیر پوستی است که با توجه به اثرگذاری طولانی‌مدت آن "یک ماه" انقلابی در درمان بیماران هموفیلی ایجاد کرده‌است.

این مادر بیمار ادامه داد: هزینه درمان ماهانه بیماران هموفیلی با داروهای قدیمی بین ۸۰۰ میلیون تا یک میلیارد تومان است که تماما توسط بیمه‌ها پرداخت می‌شود اما این داروها برای بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال که باید با روش پروفیلاکسی درمان شوند کارآیی ندارند و اکثر این بیماران دچار خونریزی‌های شدید و گاهی فلج شده‌اند که در مواردی هم به مرگ بیمار منجر شده‌ است، هزینه داروی "هملبیرا" نسبت به داروهای سابق بسیار کمتر و دارای اثربخشی بیشتر است، هزینه این دارو برای بیماران هموفیلی ماهانه ۲۵۰ میلیون تومان است و هر آمپول برای دو بیمار استفاده می‌شود.

وی با انتقاد از سازمان غذا و دارو برای مجوز ندادن به توزیع این دارو تأکید کرد: هزینه این دارو نسبت به داروهای قدیمی کمتر از یک چهارم است اما سازمان غذا ودارو به بهانه این که این دارو قیمت‌گذاری نشده‌است از توزیع آن خودداری می‌کند. در این شرایط بسیاری از بیماران هموفیلی حاد در بدترین وضعیت بیماری به سر می‌برند و تعدادی از آنان دچار خونریزی شدید شده‌اند و خطر فلج ‌شدن و حتی مرگ در کمین آن‌هاست، چندین ماه است که این دارو وارد کشور شده‌است و احتمال فاسدشدن آن نیز هست بنابراین از سازمان غذا و دارو درخواست می‌کنیم هرچه سریع‌تر موانع توزیع این دارو را برطرف کند تا جان این بیماران در خطر قرار نگیرد.

جمعی از بیماران که روز گذشته به سازمان غذا و دارو مراجعه کرده بودند نتوانستند جواب قانع کننده‌ای دریافت کنند به طوری که به گفته یکی از بیماران حاضر مسئوولان غذا و دارو به این بیماران تنها اعلام کرده بودند که در خواست واردات دارو را داده‌ایم اما از گفتن زمان تامین این داروها برای بیماران خودداری کرده بودند این روزها بیماران هموفیلی در بسیاری نقاط با مشکل داروی مورد نیاز خود روبرو هستند به طوری که این بیماران برای تهیه دارو باید در به در جستجو کرده تا داروی نیاز روزانه خود را تامین کنند، چند نفر از بیماران با مراجعه یا تماس تلفنی با فارس از کمبود این دارو شکایت داشته و خواستار رفع این مشکل و بلاتکلیفی خود شده‌اند.

یکی از بیماران که دچار مشکل خون ریزی در ناحیه دندان شده بود گفت: من نمی‌دانم برای این موضوع چطور داروی خود را تامین کنم.

4 ماه است با کمبود دارو روبرو هستیم

یکی از بیماران دیگر هموفیلی با بیان اینکه داروی مورد ما بشدت کم است گفت: از دو سال پیش واردات داروی مورد نیاز ما قطع شده و شرکت داخلی اعلام کرد که می‌تواند این دارو را تولید و عرضه کند حدود 4 ماه است که بیماران هموفیلی با کمبود دارو روبرو هستند و شرکت تولید کننده داخلی نیز اعلام کرده که دلیل عدم تولید دارو به علت اعلام غلط وضعیت دارویی از سوی وزارت بهداشت به این شرکت بوده است، بیماران هموفیلی نیازمند داروی فاکتور 8 در کشور 6 هزار و 800 بیمار هستند، این در حالی است که فقط 5600 فاکتور 8 تولید شده و این تعداد نیز به صورت قطره چکانی بین بیماران توزیع می‌شود، متاسفانه مافیای دارو در مسیر تامین داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی نیز نفوذ کرده و باعث مشکلاتی شده است.

در کل کشور بالغ بر 13 هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که 2500 نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه نیازمند 42 هزار ویال دارو هستند، این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون 5400 دارو در حال توزیع است.

نازنین فرزادی فر رئیس انجمن هموفیلی ایران در پاسخ به این پرسش که "چرا بیماران هموفیلی با کمبود دارو مواجه شده‌اند؟" گفت:‌ کمبود داروی بیماران هموفیلی در خصوص فاکتور 8 بوده که دلیل آن مشکل مواد اولیه در شرکت تولید کننده سامان دارو بوده است، دو ماه تولید دارو متوقف شده بود اما حالا تولید شروع شده و تا پایان دیماه داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی به مرحله عرضه در داروخانه‌ها خواهد رسید، بیماران هموفیلی با مواجه شدن با کمبود داروی مورد نیاز دچار استرس شده‌اند، در شرایط فعلی هر بیمار هموفیلی که نیازمند دارو بود و دارو نداشت می‌تواند به بیمارستانهای دولتی مراجعه کرده و بیمارستانها نیز موظف هستند داروی این بیماران را تامین کنند.

رئیس انجمن هموفیلی ایران تاکید کرد:‌ داروی بیماران هموفیلی تا پایان دیماه در داروخانه‌ها توزیع خواهد شد.

با پیگیری که از بخش بیماران هموفیلی بیمارستان امام خمینی داشتیم یکی از افراد فعال در این بخش نیز از کمبود دارو برای این بیماران خبر داد، این در شرایطی است که یک شرکت دارویی داخلی به عنوان تولید کننده این دارو در حال تولید است اما مقدار تولید دارو در این شرکت هنوز کفاف نیاز بیماران در سطح کشور را نمی‌دهد.

داروی بیماران خاص سهمیه بندی می‌شود

بهرام عین اللهی وزیر بهداشت و درمان در حاشیه جلسه هیأت دولت در جمع خبرنگاران در پاسخ به سوالی در خصوص روند توزیع داروهای خاص گفت: داروهای خاص را به طور سهمیه بندی توزیع می‌کنیم.

به هر حال کمبود دارو برای همه بیماران مشکل ساز است اما این نقیصه می‌تواند برای برخی بیماران جنبه حیاتی تری داشته باشد و حال و روز آنها را دستخوش مخاطراتی سازد در نتیجه وزارت بهداشت موظف است تا با تدبیر صحیح و مدیریت این موضوع داروی این بیماران را تامین و در اسرع وقت بدور از ایجاد هرگونه تنش و فشار روانی در اختیار آنها گذارد. سلامت نیوز