به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، هموفیلی یک اختلال خونریزی دهنده ارثی است. فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا عدم وجود پروتئین‌هایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست، این بیماری به عنوانی یکی از بیماری های خاص مورد حمایت دولت قرار دارد و داروی این بیماران به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.

فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک می‌کند. انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد اما شایعترین و شناخته شده ترین آنها عبارتند از:

هموفیلی A – کمبود فاکتور ۸
هموفیلی B – کمبود فاکتور ۹ 

در کل کشور بالغ بر ۱۳ هزار بیمار هموفیلی وجود دارد که ۲۵۰۰ نفر در استان تهران ساکن بوه و ماهانه نیازمند ۴۲ هزار ویال دارو هستند، این در حالی است که براساس اطلاعات کسب شده اکنون ۵۴۰۰ دارو در حال توزیع است.

جمعی از بیماران امروز در مقابل وزارت بهداشت حضور پیدا کرده و نسبت به وضعیت داروی بیماران هموفیلی گلایه مند بودند. 

مادر یکی از کودکان هموفیلی که فرزند ۸ ساله مبتلا به هموفیلی دارد گفت:‌ ۶-۷ ماه هست که داروی روتین بیماران هموفیلی در کشور وجود ندارد و کودکان هموفیلی با مشکل روبرو شده‌اند، داروی فاکتور ۸ اکنون وجود ندارد و اگر هم باشد بسیار محدود است، ۳ مرکز در تهران داروی بیماران هموفیلی را توزیع می‌کنند و سازمان غذا و دارو به تعداد محدود دارو وارد می‌کند، وقتی داروی فرزندم نیست او دچار خونریزی مکرر می‌شود و غضروف پا از بین می‌رود، سازمان غذا و دارو به ما اعلام کرده است تا ۶-۷ ماه آینده با کمبود دارو روبرو خواهید بود.

وی با اشاره به گروه دیگر بیماران هموفیلی افزود: گروهی از بیماران هموفیلی بیمارانی هستند که ضد فاکتور ۸ بوده و مجبور هستند داروی دیگری استفاده کنند که نام این دارو هملیبراست که جدیدترین داروی موجود در جهان است اما در کشور با محدودیت واردات این دارو روبرو هستیم.

یکی دیگر از مادران بیماران هموفیلی گفت: فرزند ۱۱ ساله من به داروی فاکتور ۸ حساسیت و آلرژی نشان می‌دهد و برای به اصطلاح دور زدن بیماری، فاکتور ۷ استفاده می‌کند، اما این داروی تولید داخل کیفیت پایینی دارد، داروی جدید هملیبرا که یک داروی  خارجی است برای این بیماران بسیار موثر است اما با کمبود شدید و محدودیت در واردات آن روبرو هستیم.

این مادر بیمار هموفیلی با اشاره به قیمت بالای داروی هموفیلی فرزندش گفت: روزانه هزینه داروی فرزندم حدود ۴۵ میلیون تومان است که ماهانه بیش از یک میلیارد تومان هزینه دارد البته دولت دارو را تهیه کرده و هزینه آن را می‌پردازد اما درخواست ما این است که اجازه دهند این داروی با کیفیت خارجی وارد کشور شود، این در حالی است که اگر داروی خارجی یاد شده را استفاده کنیم ماهانه حدود ۱۸۵ میلیون تومان هزینه برای دولت در بردارد.

به هرحال وزارت بهداشت به عنوان متولی سلامت آحاد مردم باید نسبت به تهیه داروهای بیماران هموفیلی اقدام عاجل کند تا روند درمان و کنترل بیماران هموفیلی دچار اختلال نشود و آرامش روحی و روانی والدین و بیماران دچار خدشه و آسیب نشود. فارس