به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، مصطفی جمالی در همایش "تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی" با اشاره به اینکه یکی از معضلات افراد تالاسمی حساسیت به خون تزریقی و ساختن آنتی‌بادی است، درباره سه اقدام مهم این سازمان گفت: نخستین اقدام ایجاد آزمایش‌های غربالگری خون است و امسال برای یک میلیون ۵۰۰ هزار مورد غربالگری آنتی بادی انجام خواهیم داد که این گام مهمی برای افزایش سلامت خون است البته تلاش داریم در سال آینده غربالگری جزو کارهای روتین سازمان انتقال خون باشد.

مدیرعامل سازمان انتقال خون ادامه داد: در برنامه‌ریزی‌های انجام شده گام نخست افزایش اهدای خون به میزان نیاز بود و توانستیم در مدت سه ماه میزان اهدای خون را افزایش دهیم و این کار منجر به رشد ذخایر استراتژیک خون در کشور شد و هم‌اکنون تا آخر امسال ذخیره خون داریم، در ابتدای حضور بنده در استان سیستان و بلوچستان برای یک یا دو روز ذخایر خون داشتیم اما اکنون در این استان با همراهی سایر استان‌ها برای شش تا هفت روز ذخیره خون وجود دارد.

وی در خصوص گام دوم افزایش اهدای خون افزود: در برنامه‌ریزی‌ها گام نخست تأمین کافی خون و گام دوم افزایش کیفیت خون است، اگر کیسه‌ها فیلتردار باشد سلامت خون بیشتر است، با وجود مشکلات مالی کیسه‌های فیلتر دار را به ۶۰ درصد رساندیم تا عوارض برای گیرندگان خون به ویژه افراد تالاسمی کاهش یابد همچنین در قراردادهای جدید سازمان انتقال خون به دنبال افزایش کیسه‌های فیلتر دار هستیم، با یکی از شرکت‌های آلمانی قراداد منعقد کردیم و بر این اساس از اواسط مهر ماه امسال یک میلیون تست Nat و از سال آینده برای همه تست Nat انجام خواهد شد که با این تست احتمال انتقال ایدز با تزریق خون به صفر می‌رسد، تحقق این موضوع یکی از آروزی دیرین است.

جمالی با اشاره به اقدام سوم مبنی بر ایجاد بانک HLA "سلول‌های بنیادی خون‌ساز" گفت: افراد مبتلا به تالاسمی می‌توانند از این روش استفاده کنند و آخرین روش بانک HLA به روش NGS را به سازمان انتقال خون آوردیم که البته به حمایت مالی نیاز دارد، تحقق این سه کار مهم به تامین مالی نیاز دارد، در برنامه هفتم توسعه پیشنهادی ذکر شده است که در کمیسیون تلفیق مجلس نیز مصوب شده است که‌ با تصویب آن در صحن مجلس، غربالگری آنتی بادی و بانک HLA به روش NGS را عملیاتی خواهیم کرد، یک نگرانی در خصوص درمانگاه تالاسمی وجود دارد، ساختمان این درمانگاه بسیار قدیمی است و حجم بالای مراجعات بیماران تالاسمی را شاهد است، یک اتفاق مهم در کشور باید بیفتد و آن هم اینکه مراکز درمانی بیشتری افراد مبتلا به تالاسمی را پذیرش کنند.

در ادامه محمد جواد حیدری پور مدیر کل سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت وزارت بهداشت در همایش تالاسمی، بزرگسالی و کیفیت زندگی گفت: در سال ۱۳۶۳ میانگین سن افراد مبتلا به تالاسمی کمتر از ۱۵ سال بود اما امروز این افراد دهه پنج و شش زندگی خود را تجربه می‌کنند، در سال‌های گذشته وزارت بهداشت و انجمن تالاسمی، دو اقدام مهم را انجام دادند. نخست بیماری خاص تلقی شدن تالاسمی برای ارائه خدمات دولتی و دوم؛ اجباری شدن غربالگری پیش از ازدواج به منظور پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به تالاسمی است، امروز تنها گروه بیماران در کشور که داروی آنها هم در داخل تولید و هم وارد می‌شود مربوط به بیماران تالاسمی است که این کار با مطالبه‌گری انجمن تالاسمی و همراهی وزارت بهداشت انجام شد.

وی با اشاره به پوشش ۹۸ درصدی داروهای وارداتی و ۱۰۰ درصدی داروهای داخلی بیماران تالاسمی توسط بیمه افزود: در نظر داریم تا در سازمان‌های مردم نهاد خیرین سلامت برای بیماری‌های خاص از جمله تالاسمی، کارگروه بیماری‌های خاص را مجدد تاسیس کنیم و کمیته‌های مشورتی با حضور نمایندگان انجمن‌های مربوطه ایجاد شود، کارگروه‌های بیمه، دارو و بین‌المللی با حضور اعضای انجمن‌‌ها و متخصصان وزارت بهداشت تشکیل خواهد شد و از تمام ظرفیت وزارت بهداشت برای کمک به بیماران خاص از جمله تالاسمی استفاده خواهیم کرد، انجمن تالاسمی نقش خوبی در ارائه خدمات به خصوص در مناطق محروم داشته و از این طریق کمک بزرگی به وزارت بهداشت کرده است و امیدواریم با همراهی بیشتر و تشکیل کارگروه‌های مشترک اتفافات بهتری رقم بخورد.

همچنین یونس عرب مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در همایش تالاسمی بزرگسالی و کیفیت زندگی، ضمن قدردانی از حاضران که از اقصی نقاط کشور در جلسه حاضر شده‌اند گفت: به بنیانگذاران فقید انجمن تالاسمی ایران از جمله زنده یاد پروانه وثوق و دکتر مینا ایزدیار و تمام عزیزانی که در انجمن تالاسمی ایران در ادوار مختلف خدمت کردند ادای احترام می‌کنم، برنامه همایش انجمن تالاسمی در این دوره برای افراد بالای ۴۰ سال است، واقعیت این است که من در چهل سالگی هستم و از شوش دانیال در خوزستان یک شهر مرزی با خاطره دوران سخت درمان آمده ام.دوران سخت درمان را بیمارانی که در خطه جنوب در خوزستان، کرمانشاه، ایلام و سایر مناطق جنگی بوده اند؛ تجربه کرده‌اند.

وی با تأکید براینکه هر کدام از حاضران از دهه های مختلف پر از خاطرات تلخ و شیرین هستند که می توان کتابهایی از این خاطرات تدوین کرد افزود: اما امروز خوشبختانه سازمان انتقال خون در تلاش است تا خون را در مناطق محروم تامین کند و در محروم ترین مناطق کشور دسترسی به خون وجود دارد، یکی از نیازهای اساسی تالاسمی برای ادامه حیات دارو است، حیات همه ما بعد از تزریق خون به دلیل افزایش بار آهن مصرف مادام العمر داروی آهن زدا است که ما در پیگیری های اخیر دوباره توانستیم داروهای برند را به سبد بیماران تالاسمی برگردانیم با این که بسیاری امید به این موضوع نداشتند که تماما ناشی از مطالبه‌گری بیماران تالاسمی است. 

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران گفت: جان بیماران تالاسمی به دلیل ممانعت از مصرف داروی خوراکی در کشور در خطر است، بیماران تالاسمی زیر بار تزریق داروی آهن زدای تزریقی له شده‌اند، یک نامه گلایه آمیز به آقای ابوالقاسمی در انجمن علمی دادم و لیستی از وضعیت داروی آهن زدای تزریقی را برای تیم پزشکان درمانگر کشور شرح دادم، با توجه به تغییر شرایط زندگی افراد تالاسمی در سالهای اخیر ما در سن ۴۰ سالگی هستیم، بسیاری ازدواج کرده اند، بسیاری تحصیلات عالیه دارند و بسیاری هم کسب و کار راه انداخته اند و مانند گذشته در منزل نیستیم که آمپول تزریق کنیم، طبق تحلیل پزشکان تمام دنیا روند تزریق دارو تمام شده است و روند مصرف داروی خوراکی جایگزین تزریقی شده است؛  اما ما برگشت به عقب داشتیم که ممکن است بخشی از آن به دلیل کرونا باشد.

عرب با بیان اینکه پیش از این ۶۵ درصد بیماران تالاسمی داروی خوراکی مصرف می کردند و مصرف داوری تزریقی به ۳۵ درصد رسیده بود گفت: مصرف داروی تزریقی در صورتی که امکان مصرف داروی خوراکی وجود دارد جان بیماران تالاسمی را به خطر می‌اندازد. عوارض داروی تزریقی موجب شد شرکت های دارویی نوارتیس داروی خوراکی تولید و به بیماران تالاسمی در دنیا عرضه کنند، مطالعه‌ای که در انجمن تالاسمی ایران توسط زنده یاد دکتر ایزدیار انجام شد، نشان می‌داد که  ۸۰ درصد داروی دسفرال نوارتیس عارضه دارد، از بیماران درخواست داریم که هیچ زمانی درمان را در فضای مجازی و مراکز نامعتبر پیگیری نکنند و گفت پزشک شما تنها شخص برای درمان‌تان است.

به گزارش فارس وی در پایان افزود: تامین ارز برای واردات ماده اولیه دارو مشکل بود، بیماران تالاسمی نیازمند تامین پمپ باتری و ملزومات مصرفی هستند و البته موضوع دردآور جای تزریق داروست، که ۸ تا ۱۲ ساعت طول می کشد، مخاطب من با بخش قابل توجه از بیمارانی است که می‌توانند داروی خوراکی مصرف کنند؛  درمان هر کدام از ما متفاوت است و باید توسط پزشک انجام شود اما به یکدیگر برای ادامه حیات کمک کنیم تا کسانی که نمی‌توانند داروی خوراکی مصرف کنند از تزریقی بهره ببرند، از زمان همایش بیماران تالاسمی در استان اصفهان تا کنون سه بیمار تالاسمی دیگر در میان ما نیستند از این رو باید بیشتر به یکدیگر کمک کنیم.