به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، صندوق بیماری‌های خاص و صعب العلاج به پیشنهاد مجلس شورای اسلامی در سازمان بیمه سلامت ایران تشکیل شد، در سال اول تشکیل صندوق بیماری‌های خاص، بودجه ۵۰۰۰ میلیارد تومانی به آن تخصیص یافت که با توجه به اینکه در نیمه دوم سال ۱۴۰۱ تشکیل شده بود، بودجه ۵۰۰۰ میلیاردی به طور کامل هزینه نشد. اما در سال ۱۴۰۲ بودجه ۷۰۰۰ میلیارد تومانی به صندوق بیماری‌های خاص تعلق گرفت که به نظر می‌رسد کافی نباشد.

وی با یادآوری وجود ۴۰۰ بیماری نادر و خاص در کشور افزود: تاکنون از این میزان توانسته ایم تنها ۱۰۷ مورد را تحت پوشش صندوق قرار دهیم و تقاضا داریم که بودجه صندوق افزایش یابد تا بتوان تعداد بیماری‌های تحت پوشش را افزایش داد، تمامی مشکلات بیماران خاص و صعب العلاج را نمی‌توان از مسیر بیمه رفع کرد، ادامه داد: در گذشته مبالغی را به بیماران برای انجام خدماتی که ماهیت بیمه‌ای نداشتند، پرداخت می‌کردیم اما با تأسیس صندوق، تمامی بودجه‌ها در آن متمرکز شدند.

معاون درمان وزارت بهداشت گفت: بنابراین انجام این کار با مشکل مواجه شد و ضروری است علاوه بر تقویت بودجه صندوق در سال‌های آینده مبالغی در اختیار وزارت بهداشت و معاونت درمان برای انجام خدمات فوریتی قرار گیرد تا پرداخت از جیب بیمار به شدت کاهش یابد و حتی به صفر برسد، در خصوص اعلام نیازهای دارویی بیماران خاص و صعب العلاج نیز به طور معمول این نیازها را سه ماه پیش از پایان سال و حتی ۲۰ تا ۳۰ درصد هم اضافه‌تر به منظور تأمین ذخیره استراتژیک اعلام می‌کنیم و سازمان غذا و دارو هم برای تأمین این داروها تلاش می‌کند.