به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، محمد مهدی ناصحی در پاسخ به این پرسش که کدام خدمات توانبخشی برای افراد مبتلا به موکوپلی ساکاریدوز تحت پوشش بیمه سلامت است گفت: بسته خدمات توانبخشی شامل مداخلات کار درمانی، گفتار درمانی، فیزیوتراپی و مشاوره و تجویز سمعک است که ۱۰۰ درصد تعرفه در بخش دولتی و ۸۰ درصد تعرفه در بخش خصوصی توسط سازمان های بیمه گر پایه و صندوق بیماران خاص و صعب العلاج پرداخت می شود.

وی افزود: بیمه شدگان نشان دار شده در مراجعه به بخش غیر دولتی فقط ۲۰ درصد تعرفه را پرداخت می کنند که بر همین اساس افراد مبتلا به موکوپلی ساکاریدوز "ام پی اس" نشان دار شده بدون محدودیت سنی تحت پوشش صندوق بیماران خاص و صعب العلاج قرار دارند و می توانند از خدمات استفاده کنند.

مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران در پایان اضافه کرد: برای ارائه خدمات درمانی به این بیماران بسته های درمانی پیش بینی شده است که شامل ۵۵ جلسه مداخلات کار درمانی، ۵۵ جلسه مداخلات گفتار درمانی، ۵۵ جلسه فیزوتراپی و یک جلسه مشاوره و تجویز سمعک می شود.

بیماری موکوپلی ساکاریدوز ها "MPS" شامل گروهی از بیماری های متابولیک با ریشه ژنتیکی هستند که با نام دیگر سندرم هارلر که یک بیماری نادر ژنتیکی است و در اثر جهش در ژن آنزیم‌های مربوط به تجزیه در موکوپلی ساکاریدها، به وجود می‌آید.

عملکرد نادرست آنزیم‌های لیزوزومی خاص منجر به تجمع غیرطبیعی برخی از کربوهیدرات‌های پیچیده در شریان ها و اسکلت‌های بدن می‌شود.

تجمعاتی که ممکن است در سیستم تنفسی، کبد، طحال، سیستم عصبی مرکزی، خون و مغز استخوان نیز دیده شوند، این تجمع در نهایت باعث آسیب تدریجی به سلول‌ها، بافت‌ها و سیستم‌های مختلف اندام بدن می شود.