به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، نصرالله پژمان فر با اشاره به مراجعات بیماران SMA و پیگیری واردات دارو گفت: کمیسیون اصل ۹۰ از ابتدا دنبال بررسی این موضوع بود که چرا واردات این داروها اتفاق نمی‌افتد. به ما اعلام کردند باید بررسی‌هایی درباره این دارو انجام و مشخص شود که آیا می‌تواند منجر به درمان و یا پیشگیری از گسترش بیماری شود یا خیر؟ از آنجایی که نظر قطعی در این زمینه وجود نداشت، موضوع اثربخشی داروها توسط معاونت تحقیقات وزارت بهداشت پیگیری شد.

وی افزود: البته بر اساس مشاهدات و بررسی‌های میدانی که در سراسر کشور در این حوزه داشتیم و ارتباط با انجمن بیماران SMA برای ما مشخص شد که مصرف دارو در بیماران SMA حداقل می‌تواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند و این گزارش‌ها را به وزارت بهداشت هم منتقل کردیم، هزینه‌های تامین داروی بیماران SMA بسیار مهم است،‌ باید فکر می‌شد که هزینه‌ تامین دارو از چه محلی تامین شود. در این راستا با سازمان غذا و دارو صحبت‌هایی داشتیم و با پیگیری‌های کمیسیون اصل ۹۰ در نهایت سازمان غذا و دارو مکلف به تخصیص ارز واردات دارو شد.

رئیس کمیسیون اصل ۹۰ مجلس در خصوص تامین داروی بیماران SMA بالاتر از ۲۰ سال اظهار کرد: پیگیری‌های ما متوجه کلیه بیماران SMA در تمام سنین است اما مقاومتی از ناحیه معاونت تحقیقات وزارت بهداشت وجود دارد که باید این موضوع تحقیقات را نهایی کنند. تا همین لحظه مدعی هستند که نمی‌توانند نظر قطعی نسبت به اثربخشی داروی بیماران SMA داشته باشند.