به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، سعید برپروشان گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی همه ساله در این مناسبت مهم تلاش خود را معطوف به شناسایی بیماران مبتلا به انواع اختلالات انعقادی و همچنین جلب توجه دولت‌های جهان به مشکلات متعدد این بیماران می‌نماید.

وی افزود: این مرجع بین المللی با پیگیری شعار استراتژیک درمان برای همه، هر سال پیگیر تحقق مطالبات جامعه جهانی هموفیلی است‌. شعار سال ۲۰۲۴ این فدراسیون "عدالت در دسترسی به درمان" است، این مرجع بین المللی که کانون هموفیلی ایران از سال ۱۳۴۸ عضو ملی آن است همه ساله این فدراسیون با همکاری انجمن‌های عضو کارزار جهانی با عنوان "نور قرمز" برگزار می‌نماید.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: در این کارهای بین المللی نمادهای شهری، آثار باستانی و میادین مهم شهرهای جهان با نور قرمز روشن می‌شود. این کارزار با هدف جلب توجه افکار عمومی به موضوع بیماری‌های خونریزی هنده برگزار می‌شود، امسال وزیر کشور پس از انعکاس درخواست کانون هموفیلی ایران جهت مشارکت گسترده شهرداری‌های در سراسر کشور در این کارزار، دستوری را در این رابطه به استانداری‌ها انعکاس داده که بسیار امیدواریم این کارزار امسال گسترده‌تر برگزار گردد.

برپروشان در خصوص اینکه مهم‌ترین مطالبه جامعه هموفیلی ایران چیست گفت: چنانچه گفتم شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی بر عدالت در دسترسی بیماران بر دارو و درمان تمرکز دارد. این فدراسیون کماکان بر ضرورت شناسایی بیماران با مشکل انعقادی نیز تاکید دارد. باید تاکید کنم بزرگ‌ترین مطالبه جامعه هموفیلی ایران بهره مندی از روش درمان اصولی است. سال‌ها است جامعه بین المللی هموفیلی زنگ پایان روش درمان بیماران پس از خونریزی را به صدا در آورده است. در ایران از دوره وزارت دکتر هاشمی، درمان کودکان هموفیلی به روش پروفیلاکسی "درمان قبل از خونریزی" جاری شده است. بی تردید این روش درمان اصولی می‌بایست برای تمامی سنین هموفیلی جاری شود.

وی افزود: خوشبختانه در کشور دو تولید کننده داخلی فاکتور ۸ داریم که این ظرفیت را به وجود می‌آورد با تغییر روش درمان بیماران از معلولیت بیماران جلوگیری کرد. دیگر تردیدی وجود ندارد که با روش درمان عندالزوم "بعد از خونریزی" بیماران هموفیلی در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت می‌شوند و عملاً بسیاری از فرصت‌های اجتماعی، اشتغال و ازدواج را از دست می‌دهند. در رابطه با فاکتور ۹ هم در حال حاضر داروهای پلاسمایی در دسترس بیماران ظرفیت‌های جمع آوری پلاسما در کشور اگر مدیریت شود این بیماران می‌توانند از درمان مطلوب‌تری بهره مند شوند.

برپروشان گفت: بی تعارف ما تعلل شورای عالی بیمه برای تحت پوشش قرار دادن این دارو را درک نمی‌کنیم. به نظر می‌رسد اطلاعات درستی به این شورا نمی‌رسد. این دارو لوکس نیست و به شدت برای دولت صرفه اقتصادی دارد. البته در گام اول این دارو برای مصرف بیماران دچار مهار کننده و بیمارانی که رگ‌های مناسبی برای تزریق ندارند قابل استفاده است و فعلاً نمی‌توان توقع استفاده عمومی‌تری را داشت.‌

وی افزود: در چنین شرایطی این شائبه در ذهن بیماران شکل می‌گیرد که مبادا کیفیت در قربانگاه اضطرار قربانی شده باشد. از دو ماه پایانی سال گذشته بحران کمبود فاکتور ۸ برطرف شد اما کمبود سه داروی هیومیت، فاکتور ۱۳ و فیبرونوژن آغاز شد که متأسفانه هنوز هم ادامه دارد.

وی در خصوص اینکه در حوزه دسترسی عادلانه به درمان و دارو چه چالش‌های مقابل بیماران هموفیلی در کشور وجود دارد افزود: کانون هموفیلی ایران در پیگیری تحقق شعار امسال فدراسیون دسترسی عادلانه به درمان و دارو را به عنوان یک مطالبه مهم پیگیری می‌کند. متأسفانه با تمرکز مراکز درمانی در مراکز استان‌ها عملاً رسیدگی‌های درمانی به بیماران عادلانه تحقق نمی‌یابد. در حوزه توزیع دارو هم تمرکز داروخانه‌ها در مراکز استان‌ها، بیماران مجبور به سفرهای بین شهری برای دسترسی به دارو می‌شوند. توزیع داروهای مورد نیاز بیماران در شهرستان‌ها می‌تواند بسترساز دسترسی عادلانه تر بیماران به دارو و به دنبال آن درمان شود.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران گفت: برای اجرای چنین سیاستی باید پزشکانی در شهرستان‌ها برای اداره این امور آموزش ببینند. وزارت بهداشت، تأمین خدمات درمان جامع برای بیماران هموفیلی را در استان‌های مختلف کشور سال‌ها قبل در دستور داشت ولی عملاً این طرح اجرایی نگردیده است. اختصاص سهمیه دارویی و ارسال مستقیم به شهرستان‌ها یکی از بسترهای دسترسی عادلانه را فراهم می‌آورد.

به گزارش مهر برپروشان در پایان گفت: متأسفانه یکی دیگر از مظاهر بی عدالتی وضعیت درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی "ره" به عنوان قدیمی ترین و با سابقه‌ترین مرکز درمانی هموفیلی است که سال‌ها قبل محل آن به یک زیرزمین انتقال یافت و وعده دادند با ساخت فاز جدید بیمارستان این درمانگاه به محل مناسبی انتقال یابد. این امر تا کنون تحقق نیافته است. هم بیماران، هم پزشکان و هم پرسنل از تبعات این محل نامناسب که حتی حریم ملاقات خصوصی با پزشک را ندارد در رنج هستند. متأسفانه تا کنون رسیدگی عادلانه ای به تغییر محل درمانگاه هموفیلی این بیمارستان که خدمات کشوری به بیماران هموفیلی ارائه می‌نماید و سانتر اصلی درمان هموفیلی به خصوص بزرگسالان است انجام نیافته است. این انتظار را از دانشگاه علوم پزشکی تهران و معاونت درمان داریم که این مرکز مهم ارائه خدمات به بیماران هموفیلی به محل مناسب و قابل دسترسی بیماران انتقال یابد.‌