۳۵ درصد بیماران تالاسمی امکان مصرف داروهای تولید داخلی را ندارند
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران در خصوص وضعیت داروی تالاسمی در کشور گفت: در حال حاضر بیمار در تهران نمیتواند داروی خود را تامین کند. حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه میکنند نمیتوان دارو را پیدا کرد پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد فقط نمک بر زخم بیماران میزند.

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، یونس عرب در خصوص اینکه موضع گیریهای اخیر سازمان غذا و دارو در جهت رفع کمبودهای دارویی بیماران تالاسمی در عمل چقدر تحقق یافته است؟ گفت: سازمان غذا و دارو حتی زمانی که هیچ دارویی نداشتهایم و عملا در سال ۱۴۰۰ که با قحطی به تمام معنای دارو مواجه بودیم، اذعان داشت که دارو به وفور وجود دارد و خواسته بیماران و انجمن تالاسمی ایران بیمنطق است.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران با اشاره به کمبودهای دارویی تصریح کرد: در حال حاضر در تهران بیمار نمیتواند داروی خود را تامین کند، حتی در مراکزی که داروها را به صورت قاچاق یا آزاد عرضه میکنند نمیتوان دارو را پیدا کرد. پس اینکه تنها به صورت شعاری گفته شود که کمبود دارویی وجود ندارد فقط نمک بر زخم بیماران میزند.
وی افزود: سال گذشته حدود ۴ میلیون و ۹۰۰ هزار آمپول مطابق با آمار سازمان غذا و دارو وارد سبد دارویی بیماران تالاسمی ایران شد. علی رغم اینکه معاونت درمان ۱۰ میلیون آمپول مورد نیاز را برآورد کرده بود. در نهایت سازمان غذا و دارو اعلام کرد که ما عملکرد خوبی در این زمینه داشته ایم. این گونه اظهارات سازمان غذا و دارو در مورد بهترین عملکرد خود، بیماران و انجمن تالاسمی را به نداشتن سواد عددی محکوم میکند.
۳۵ درصد بیماران تالاسمی امکان مصرف داروهای تولید داخلی را ندارند
عرب گفت: آنچه که مشخص است این است که به اذعان پزشکان درمانگر و وجود فرمهای عوارض دارویی در بیماران، ۳۵ درصد بیماران تالاسمی قادر به مصرف هیچ کدام از داروهای تولید داخل نیستند و به همین دلیل حتما باید داروی خارجی در دسترس این بیماران قرار بگیرد، صرف نظر از اینکه برند دارو ایرانی یا خارجی باشد موضوع اصلی این است که موجودی دارو و در دسترس بودن این داروها برای تمام بیماران امکانپذیر نیست. گاهی یک قرص تولید داخل حتی در شهر تهران موجود نیست.
استانهای محروم دارای بیشترین بیمار تالاسمی کمتر از سوی مسئولان دیده شدهاند
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران گفت: استانهایی که آسیب بیشتری از این بیماری دیده اند با وجود اینکه محرومیت و بیمار بیشتری دارند اما از سوی مسئولان کمتر دیده شده اند. در بحث تامین دارو در این استان ها داروخانهها چالشهای بیشتری دارند. خیلی وقتها امکان خرید ندارند، چرا که بدهیهای سنگینی بخاطر تعداد بالای بیمار به شرکتهای پخش دارند.
وزارت بهداشت در زمینه پیشگیری از ابتلا به تالاسمی خوب عمل کرده است
وی در خصوص اقدامات پیشگیرانه برای بیماری تالاسمی افزود: در بحث پیشگیری و بهداشت، وزارت بهداشت خوب عمل کرده است. انجمن تالاسمی ایران نیز حمایت خود را در این زمینه نشان داده است. تولد نوزاد مبتلا را کنترل کردهایم و آمار بیماری در هنگام تولد به حدود ۱۵۰ تا ۲۰۰ در سال رسیده است. در حال حاضر بزرگترین چالش را در استان سیستان و بلوچستان داریم که ازدواجهای ثبت نشده و فامیلی زیادی در آنجا وجود دارد. در آنجا ما نیازمند توجه سایر دستگاهها هستیم که بتوانیم این مشکل را کنترل کنیم.
به گزارش ایلنا عرب در پایان با اشاره به تلاشهایی که در زمینه پیشگیری از بیماری تالاسمی شده است اظهار کرد: آمار تولد جدید شیب کاهشی دارد و با درصد خیلی کمی رو به کاهش میرود. اما مرگ و میر در بیماران تالاسمی به خاطر وضعیت بسیار ناپایداری که در حوزه درمان و تامین دارو داریم جزو بزرگترین چالشهای جامعه امروز تالاسمی ایران است.
پایان پیام/
نظر خود را بنویسید