به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، الناز یاری به بهانه هفته حمایت از بیماران هموفیلی با بیان اینکه یکم تا هفتم مرداد ماه به عنوان هفته «حمایت از بیماران هموفیلی» نامگذاری شده گفت: هموفیلی، یک بیماری خونریزی‌دهنده ارثی و ژنتیکی است. هنگامی که بیماران مبتلا به این بیماری دچار جراحت یا خونریزی می‌شوند خونریزی آنها به دلیل نداشتن چند فاکتور انعقادی بند نمی‌آید. به همین دلیل بیماران هموفیلی برای کنترل خونریزی به تزریق فرآورده‌های انعقادی نیاز دارند.

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با اشاره به نیاز زنان مبتلا به هموفیلی به دارو گفت: زنان، خونریزی را به دلیل عادات ماهانه در هر ماه تجربه می‌کنند. با توجه به ویژگی‌های فیزیولوژی زنان، تامین دارو برای زنان مبتلا به هموفیلی از اهمیت فراوانی برخوردار است و همچنین کمبود دارو می‌تواند سبب بروز مشکلاتی در زندگی زناشویی بیماران شود.  

یاری با اشاره به ضرورت شناسایی زنان مبتلا به هموفیلی گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی، شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده را در دستور کار قرار داده است. کانون هموفیلی ایران نیز همسو با فدراسیون جهانی هموفیلی با شعار «یک هفته کافی است» شناسایی زنان و دختران مبتلا به بیماری‌های خونریزی‌دهنده را در کانون توجه قرار داده است.

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران در خصوص آمار مبتلایان به هموفیلی در کشور و تهران نیز گفت: ۱۴هزار نفر در کشور به هموفیلی مبتلا هستند که از این تعداد ۴هزار نفر در تهران حضور دارند. این احتمال وجود دارد بیمارانی در کشور به ویژه در مناطق محروم مانند استان سیستان‌وبلوچستان که ازدواج فامیلی در این مناطق شایع است، حضور داشته باشند اما شناسایی نشده‌ باشند.  

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران با بیان اینکه طرح «پروفیلاکسی» از اصولی‌ترین روش‌ها برای پیشگیری از خونریزی بیماران هموفیلی به حساب می‌آید گفت: طرح پروفیلاکسی در مراکزی که بیماران هموفیلی را تحت پوشش قرار می‌دهند اجرا می‌شود و حدود چند سال است از اجرای این طرح می‌گذرد. متاسفانه کمبود دارو سبب می‌شود که زحمات بیمار و خانواده آنها از بین برود و سلامت بیمار تحت پروفیلاکسی با خطر مواجه شود.  

وی در خصوص آینده اجرای طرح پروفیلاکسی افزود: آینده این طرح به طور کامل به تامین دارو وابسته است. اگر دارو در دسترس بیماران باشد پروفیلاکسی به طور کامل اجرا می‌شود. بررسی‌ها بیانگر این است خانواده‌های بیماران هموفیلی از طرح پروفیلاکسی استقبال می‌کنند. اگر داروی مورد نیاز بیماران هموفیلی تامین نشود طرح پروفیلاکسی قابلیت اجرا ندارد چرا که بیماران ترجیح می‌دهند در صورت در دسترس نبودن دارو از فاکتورهای انعقادی در شرایط حاد استفاده کنند.

یاری ادامه داد: عامه مردم نسبت به بیماری هموفیلی شناخت چندانی ندارند، اگر یک دانش‌آموز به هموفیلی مبتلا باشد به دلیل اینکه همکلاسی‌ها و مسئولان مدرسه نسبت به بیماری هموفیلی آگاه نیستند در شرایط بروز حادثه نمی‌توانند به او کمک کنند. یک دانش‌آموز سالم به راحتی می‌تواند فوتبال بازی کند یا با دوستان خود شوخی کند و گاهی دچار جراحت ساده شود و با درمان ساده نیز به زندگی عادی بازمی‌گردد، در حالی که یک بیمار هموفیلی با زمین خوردن که یک حادثه ساده به حساب می‌آید با مشکل مواجه می‌شود؛ چرا که اطرافیان او نسبت به بیماری آگاه نیستند و دارو در دسترس بیماران قرار ندارد. این احتمال وجود دارد بیماران هموفیلی به دلیل یک حادثه ساده نتوانند تا ماه‌ها حرکت کنند.  

مدیر مرکز هموفیلی استان تهران گفت: وقتی یک بیمار هموفیلی دچار مصدومیت می‌شود با محدودیت‌هایی در زندگی تحصیلی و کاری خود مواجه می‌شود. اگر دارو در دسترس نباشد و محدودیت‌های پیش آمده برای وی ادامه داشته باشد، بیمار دچار مشکلات مفصلی شده و در مسیر معلولیت و سرخوردگی قرار می‌گیرد.

وی تصریح کرد: در حال حاضر ۷۸ بخش تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی در حال ارائه خدمات تزریق فاکتور و سایرخدمات روتین همچون آزمایشات تخصصی مانند سطح فاکتور و مهارکننده- توانبخشی و دندانپزشکی در بخش‌های قطب هستند. با توجه به شعار روز جهانی ۲۰۲۴ فدراسیون جهانی هموفیلی «Equitable access for all: recognizing of bleeding disorders» مبنی بر «دسترسی عادلانه برای همه بیماران: برای تمام اختلالات خونریزی دهنده» این حوزه برای سیاستگذاری متناسب با منابع موجود و مدیریت بهتر منابع با هدف بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی علاوه بر مراکز قطب، در بخش‌های محیطی نیز تلاش می‌کند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه بیشترین شیوع این بیماری در استان‌های تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز، زاهدان و البرز است در خصوص وضعیت داروهای تولید شده در کشور برای بیماران هموفیلی گفت: فاکتورهای انعقادی تولید داخل از انواع فاکتور ۸ و ۹ به میزان مکفی موجود است. بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل نیز توسط ادارات ذیربط در سازمان غذا و دارو صورت می‌گیرد.

وی در خصوص اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج گفت: در این زمینه بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب العلاج با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج و افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش و افزایش خدمات در هر بسته حمایتی تدوین و همچنین کمیته‌های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان تشکیل شده است.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در پایان اضافه کرد: برنامه‌های وزارت بهداشت برای سال جاری درخصوص بیماری‌های صعب‌العلاج گفته بود: در سال جاری برنامه افزایش حفاظت مالی، کمک به تامین هزینه‌ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص، افزایش بیماری‌های تحت پوشش پیش‌بینی شده است و نکته بسیار مهم در رابطه با پوشش بیمه‌ای بیماری‌های خاص و صعب العلاج این است که تمام بیماران خاص دارای پوشش بیمه‌ای رایگان هستند. ایسنا