به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، امین افشار در خصوص اهمیت داروی امی‌سیزوماب برای بیماران هموفیلی گفت: داروی امی‌سیزوماب جزو دارو‌های نوینی است که برای بیماران با کمبود فاکتور هشت با فرم شدید بیماری استفاده می‌شود. این دارو با مکانیسم عملی که دارد هزینه‌های بیماران را به شدت کاهش می‌دهد. حتی مطالعاتی که صندوق صعب العلاج نیز در این زمینه انجام داده است نشان می‌دهد که این دارو به شدت باعث کاهش هزینه بیماران می‌شود. 

وی با اشاره به مبلغ فرانشیز داروی امی‌سیزوماب افزود: صندوق صعب العلاج ۹۹.۵ درصد هزینه این دارو را پوشش داده است اما سازمان غذا و دارو و شورای عالی بیمه بیمه‌های پایه را ملزم به همکاری نکردند. این نیم درصد فرانشیز برای بیمار هموفیلی هزینه گرانی محسوب می‌شود و بین ۳ تا ۱۰ میلیون تومان بسته به وضع بیمار ماهانه برای او تمام می‌شود. از آنجا که علیرغم این که این دارو در داروخانه‌های چند استان توزیع شده است اما چون بسیاری از بیماران توان پرداخت این فرانشیز را ندارند باعث شده که این دارو در داروخانه‌ها بماند. 

رئیس هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران با اشاره به وجود زیرساخت تولید داروهای نوین هموفیلی در کشور گفت: بسیاری از داروهای نوین درمان هموفیل که در دنیا تولید می‌شوند، در کشور ما نیز زیر ساخت تولید آن‌ها وجود دارد و می‌توان مشابه آن‌ها را تولید کرد. به طور مثال همین داروی امی‌سیزوماب که در حال حاضر نمونه اصلی آن وارد کشور شده است توسط یک شرکت داخلی در مرحله مطالعه بالینی قرار دارد. اگر مطالعات بالینی آن انجام شود می‌تواند وارد بازار شود و طیفی از بیماران را پوشش دهد. 

افشار ادامه داد: متاسفانه درباره کمبود فاکتور ۹ مشخص شد که مربوط به‌ عدم برنامه ریزی و سوء مدیریت سازمان غذا و دارو بوده است، چرا که اولا کمتر از نیاز واقعی کشور سفارش داده بودند و دوم بحث مربوط به قانون پدافند غیر عامل و ذخیره شش ماهه را رعایت نکرده بودند. سوم اینکه شرکتی که قرار بود فاکتور ۹ را وارد کند مقداری تاخیر کرده بود که سازمان غذا و دارو می‌توانست با آن‌ها برخورد کند اما عکس العملی نسبت به آن شرکت در طی شش ماه گذشته انجام نداده است. 

به گزارش ایلنا وی در پایان تاکید کرد: تامین برخی از دارو‌ها مانند فیبرینوژن، هیومیت و فاکتور ۱۳ نیاز به ارز EIH دارد. اما دارویی مانند فاکتور نه و فاکتور هشت ارز EIH نمی‌خواهد و کمبود آن‌ها به دلیل مشکلات ارزی نیست. بعضا سوء مدیریت در زمینه تامین این داروها، تحت عنوان مشکلات ارزی و تحریم‌ها عنوان می‌شود.