به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، امین افشار در خصوص شرایط بیماران هموفیلی و مشکلاتی که برای آنان وجود دارد گفت: هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی «فاکتورهای انعقاد» مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. بیمار مبتلا به هموفیلی در صورت دچار شدن به آسیب دیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می‌کند، همچنین برش‌های کوچک و سطحی معمولاً مشکلی برای بیمار ایجاد نمی‌کنند.

وی افزود: در صورت ابتلاء به کمبود شدید پروتئین یا فاکتورهای انعقاد خطر اصلی مربوط به خونریزی‌های داخلی و شدید به خصوص در ناحیه زانو، مچ پا و آرنج است. این نوع خونریزی داخلی می‌تواند به اندام و بافت‌های بیمار آسیب برساند و می‌تواند زندگی وی را به خطر بیاندازد، بحث جدی در مورد داروی بیماران هموفیلی گردش ریالی دارو است. با توجه به اینکه بودجه‌های سلامت و حوزه دارو در این چند سال اخیر به شدت کاهش پیدا کرده به همین دلیل شرکت بیمه‌های تأمین اجتماعی دچار بدهی سنگین به داروخانه‌هایی که داروهای خاص را پخش می‌کنند شده برای همین قیمت داروهای بیماران هموفیلی به شدت افزایش پیدا کرده است.

رئیس کانون هموفیلی ایران ادامه داد: یعنی هر داروی بیماران هموفیلی به طور حدودی مبلغی بین پنج تا پانزده میلیون است و شرکت‌های پخش دیگر توان پرداخت این مبالغ را ندارند. نکته مهم این است که بیمه هزینه داروخانه را پرداخت نکرده و بدهی سنگین شده از طرفی هم داروخانه داروهای حیاتی را در بازار عرضه نمی‌کند و داروهای بیماران نادر دچار کمبود خواهد شد.

وی افزود: مورد بعدی که امروزه بسیار شایع شده این است که بخشی از داروهای بیماران هموفیلی مصرف می‌کنند از پلاسمای انسانی تهیه می‌شود. جمع‌آوری پلاسمای انسانی کشور ما به عهده مرکز انتقال خون و مراکز خصوصی جمع‌آوری پلاسما است، اما این جمع‌آوری بدون برنامه است و زمانی که پلاسما منتقل می‌شود مشخص نیست برای کدام بخش است و چقدر از این پلاسما باید برای فاکتور هشت و یا فاکتور نه در کشور باشد.

افشار ادامه داد: با توجه به اساسنامه و قانون بخشی از بودجه که به بنیاد بیماری‌های خاص تعلق می‌گیرد باید به انجمن‌های بیماری خاص مانند هموفیلی و انجمن‌های دیگر پرداخته شود اما تا به امروز حمایتی از ما توسط بنیاد نشده است، بیماری هموفیلی چند بخش هزینه دارد یکی هزینه داروها است که توسط دولت باید تأمین شود اما بعضی از بیماران دچار هموفیلی شدید هستند و از فاکتور خارج شده و مجبورند از داروهای گران‌تری مثل فایگا یا فاکتور ۷ استفاده کنند و این داروها تحت حمایت دولت نیستند و بیمار برای اینکه درد را نمی‌تواند تحمل کند مجبور است هزینه گزافی را برای این دارو پرداخت کند.

رئیس کانون هموفیلی ایران در پایان اضافه کرد: از سمت دولت متأسفانه هیچ‌گونه کمکی دریافت نمی‌کنیم و تمام هزینه‌های بیماران به کمک خیرین و از جیب خود بیمار پرداخته می‌شود، همچنین یک درمانگاه در تهران ساخته شده است که به محض تشخیص بیماری هموفیلی تمام هزینه بیمار را بر عهده گرفته و اگر بیمار هزینه‌ای پرداخت کند به او پس داده خواهد شد. به طور تقریبی ما ماهیانه مبلغی حدود ۴۰۰ میلیون فقط خرج دندانپزشکی بیماران هموفیلی خواهد شد و تا جایی که در توانمان است سعی می‌کنیم خدمات را به صورت رایگان در اختیار بیمار قرار دهیم. صندوق بیماران صعب‌العلاج بودجه دریافت می‌کند اما یک ریال نیز به ما در پرداخت هزینه‌ها کمک نمی‌کند. مهر