به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، مهدی شادنوش رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت در نشست خبری که به مناسبت روز جهنی بیماران خاص و صعب‌العلاج در ساختمان مرکزی وزارت بهداشت برگزار شد، اظهار کرد: ۱۸ اردیبهشت روز جهانی بیماران خاص و صعب‌العلاج نام گذاری شده است که تمام آحاد مردم باید نسبت به این بیماران ابراز مسئولیت کنند.

 

رئیس اداره پیوند و بیماران خاص وزارت بهداشت ادامه داد: بیماران خاص و صعب‌العلاج درمانشان سخت، طولانی و مدت است و در بسیاری از موارد بیماران خاص و صعب‌العلاج درمان قطعی ندارند و خانواده‌های آن‌ها به تنهایی امکان حمایت از بیماران را ندارند و رباید سازمان‌های مردمی و دولتی از این افراد حمایت کافی را انجام دهند.

 

وی افزود: امروزه بینماری‌های تالاسمی هموفیلی کلیوی جزو بیماران خاص و صعب‌العلاج بیماران خاص و صعب‌العلاج و خوشبختانه طی چند دهه گذشته اقدامات خوبی در زمینه توسعه مراکز دیالیزی حمایت از بیماران تالاسمی و هموفیلی انجام شده و کار‌های کم نظیری در راستای بیماران ام اس، اوتیسم، متابولیک؛ پیوند اعضا و مغز استخوان و‌ای بی انجام شده است و در راستای حمایت‌های مالی به وسیله دولت اتفاقات خوبی افتاده است.

 

شادنوش گفت: با توجه به گسترده شدن بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج لازم است مدیریت بیشتری در این خصوص انجام شود، زیرا بیشترین بیماری‌ها مادام‌العمر هستند، بیماران خاص و صعب‌العلاج از هزینه‌های درمان بالایی برخوردارند و امروزه ۲۲۷ بخش در سراسر کشور به بیش از ۱۸ هزار بیمار تالاسمی، ۶۳ بخش به ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۵۸۴ بخش به بخش دیالیز به ۳۴ هزار بیمار کلیوی و ۶۷ بخش دیالیز صفاقی به ۱۶۲۵ بیمار خدمات بهداشتی درمانی مناسبی داده می‌شود.

 

رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت با بیان اینکه امروزه ۶۷ هزار بیمار ام اس، ۶۳ هزار بیمار‌ای بی، ۳۳۵ بیمار ام پی اس در کشور شناسایی شده است، افزود: در سال ۷۶ کشور دارای ۱۴۷ بخش همودیالیز بوده که به ۵ هزار ۹۴۵ بیمار دیالیزی و خدمات بهداشتی درمانی ارائه می‌کرده و همچنین در سال ۷۶، ۶ بخش دیالیز صفاقی فعال بوده که به ۱۶ بیمار دیالیز خدمات بهداشتی درمانی خوبی ارائه داده است.

 

وی یادآور شد: در سال ۸۰، ۸۵ بخش دیالیز در کشور وجود داشته که به ۸ هزار و ۳۰۰ بیمار دیالیزی همچنین ۱۷ بخش دیالیز صفاقی بوده که به ۲۴۴ بیمار صفاقی خدمات بهداشتی درمانی ارائه داده است.

 

شادنوش اضافه کرد: در سال ۹۷ تعداد بیماران دیالیز به ۳۴ هزار نفر رسیده که ۵۸۴ بخش دیالیز در کشور راه اندازی شده که به ۱۶۳۷ بیمار دیالیزی و ۶۷ بیمار دیالیز صفاقی خدمت می‌دهد و همچنین در سال ۹۷، ۵ هزار ۹۴۵ بیمار صفاقی دیالیزی به ۳۳ هزار بیمار رسیده است که همگی خدمات همودیالیز خوبی دریافت می‌کنند.

 

رئیس اداره پیوند و بیماریهای خاص وزارت بهداشت تصریح کرد: پیشگیری، آموزش تغییر سبک زندگی برای مقابله با بیماران خاص و صعب العلاج موثر است و بیماران دیالیزی به دلیل درد و رنج فراوان امکان سرپرستی خانواده را از دست می‌دهند، ادامه داد: کم تحرکی تغذیه نا مناسب باعث بروز بسیاری از بیماری‌های خاص و صعب العلاج می‌شود که می‌توان با یک غربالگری ساده در دوران بارداری از ابتلا به بیماری‌های خاص و صعب العلاج و تحمیل هزینه‌های کمر شکن پیشگیری کرد.

 

وی افزود: دستور حمایتی از بیماری‌های خاص و صعب العلاج در سال ۹۷ تدوین و به سراسر دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شده است که بر اساس این بسته حمایتی بیماران تالاسمی، هموفیلی،‌ای بی، ام اس، ام پی اچ، اوتیسم، پیوندی، سرطان خدمات قابل قبولی دریافت می‌کنند.

 

شادنوش خاطرنشان کرد: بر اساس بسته حمایتی در سال ۹۷ کار‌های تشخیصی و تصویربرداری بیماری‌های خاص و صعب العلاج انجام می‌شود که در این در کشور به وسیله وزارت بهداشت انجام می‌شود.

 

به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان رئیس اداره پیوند و بیماری‌های خاص وزارت بهداشت در پایان گفت: راهنما‌های بالینی و تشخیصی بیماری‌های ام اس، ام پی اچ، تدوین و به دانشگاه‌های علوم پزشکی سراسر کشور ابلاغ شده و باید بگویم که کار غربالگری بیماران ام پی اچ در سراسر کشور انجام تا آمار قطعی مبتلایان به این عارضه جهت تشکیل پرونده و ارائه خدمات بهداشتی درمانی با کیفیت به بیماران ام پی اچ انجام شده است.