به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، مهدی شادنوش درباره نیاز خانواده‌های دارای بیمار خاص به حمایت مالی از سوی دولت اظهار کرد: در کشور ما به‌دلیل اینکه در مقطعی از زمان شاهد جامعه‌ی بزرگتری از این بیماران بودیم عنوانی به نام بیماران خاص مطرح شد که در ابتدا برای سال‌های متمادی بیماران کلیویِ نیازمند به دیالیز، بیماران تالاسمی و هموفیلی در دولت‌های مختلف تحت پوشش حمایت‌های مالی قرار گرفتند.

مدیرکل مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت افزایش آگاهی مردم نسبت به وضعیت سلامت‌شان و نیز گسترش بیماری‌های خاص در جامعه را عاملی برای شناخته شدن بیماری‌های بیشتر در جامعه دانست و از اضافه شدن بیماری‌های دیگری به لیست بیماری‌های خاص در طی سال‌های اخیر خبر داد و گفت: در دوسال اخیر در جدول اعتباری وزارت بهداشت به لیست سه بیماری دیالیز، تالاسمی و هموفیلی و 4 بیماری خاص دیگر نیز اضافه شد که این بیماری‌ها شامل EB، اتیسم، MS و بیماری‌های متابولیکی هستند.

شادنوش گفت: پس از اضافه شدن این 4 بیماری جدید به لیست بیماری‌های خاص طی دو سال اخیر بودجه جدیدی به این بخش اضافه نشده، باید به طور کلی سیاستی در پیش بگیریم که خانواده‌های دارای بیماران خاص تحت حمایت‌های مالی قرار گرفته و بر اساس اولویت‌بندی‌ها، تحت درمان قرار گیرند‌.

وی درباره تامین داروی مورد نیاز بیماران خاص نیز متذکر شد: اگرچه تحریم‌های اعمال شده از سوی برخی کشورها، سیستم اجرایی وزارتخانه را دچار زحمت کرده اما جای نگرانی برای داروی بیماران خاص وجود ندارد و با برنامه‌ریزی‌های صورت گرفته و به یاری خداوند تا پایان سال 98 شاهد کمبود دارویی بیماران خاص نخواهیم بود.

مدیرکل بیماری‌های پیوند وزارت بهداشت درباره میزان حمایت بیمه‌ها از بیماران خاص تصریح کرد: حمایت مالی از بیماران خاص به میزان 70 تا 100 درصد از تعرفه‌های درمانی انجام می‌شود؛ تمامی پیوندها در کشور به‌صورت رایگان انجام می‌پذیرد و حتی داروی این بیماران نیز در صورت نیاز رایگان تامین می‌شوند.

شادنوش میزان حمایت از بیماری‌های پیوندی در ایران را قابل مقایسه با سایر کشورها ندانست و خاطرنشان کرد: برای مثال در ایالات متحده پیوند کبد حدود 700 هزار دلار هزینه دارد اما در ایران کاملا رایگان است.

وی افزود هر سکشن دیالیز "هر وعده دیالیز" حدود 500 هزار تومان برای خزانه‌ دولت هزینه دارد، روزانه 15 هزار دیالیز توسط 565 مرکز دیالیز که در کشور وجود دارد، انجام می‌شود.

مدیرکل مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت در خصوص نحوه شناسایی و ارجاع بیماران خاص گفت: برخی بیماری‌ها مثل هموفیلی و تالاسمی از همان کودکی تشخیص داده می‌شوند و به مراکز درمانی معرفی می‌شوند اما بسیاری دیگر از بیماری‌های خاص مثل بیماری کبد و کلیه مزمن هستند؛ برای مثال بیماران کلیوی ابتدا دچار مشکل نارسایی کلیه شده و سپس در مراحل بعدی ممکن است دیالیزی شوند. این افراد پس از تشخیص، در صورت نیاز به دیالیز به معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی ارجاع داده شده و در آنجا به مراکز دیالیز معرفی می‌شوند‌.

شادنوش از اجرای آیین‌نامه‌ مراکز سلول‌درمانی و طب بازساختی و برنامه مدیریت ملی سرطان در کشور خبر داد و اظهار کرد: این آیین‌نامه از سال گذشته ابلاغ شده و هدف از تدوین برنامه مدیریت ملی سرطان نیز نظم بخشیدن به حوزه تشخیص، پیگیری و درمان خواهد بود.

وی با اشاره به تدوین بسته خدماتی بیماران خاص در زمستان 97 گفت: حمایت‌های مالی از بیماران از زمستان سال گذشته به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور ابلاغ شده است.

مدیرکل مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت همچنین نسبت به گسترش خدمات بسته‌های خدمتی برای بیماران خاص در آینده و در جریان طرح تحول نظام سلامت اظهار امیدواری کرد.

شادنوش در پایان در خصوص اینکه چه تسهیلاتی برای کاهش فشارهای روانی و بهداشت روان بیماران خاص فراهم شده است، تصریح کرد: در بسته‌های خدمتی بیماران خاص تلاش شده تا مشاوره‌های روان‌شناسی نیز صورت پذیرد؛ هر فردی که پرونده سلامت الکترونیکی تشکیل داده باشد می‌تواند به‌صورت رایگان از خدمات روانشناسی نیز بهره‌مند شود.

به گزارش تسنیم در دنیا بیماری‌هایی تحت عنوان بیماری‌های نادر و بیماری‌های خاص شناخته می‌شوند که دارای مختصات و ویژگی‌های مشخصی هستند؛ اینگونه بیماری‌ها عموما یا درمان قطعی ندارند یا نیاز به مراقبت‌های درمانی خاص تا پایان عمر بیمار دارند؛ افراد مبتلا به این بیماری‌ها متحمل هزینه‌های بسیار سنگین می‌شوند و بنابراین بهبود وضعیت سلامتی این افراد در گرو حمایت‌های مالی دولت‌ها یا خیریه‌ها است.