به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، مهدی شادنوش روز پنج شنبه در دومین گردهمایی سراسری خانواده SMA ایران افزود: خیلی پیش از این باید فعالیت‌های خود را درباره بیماری SMA آغاز می‌کردیم تا امروز با مشکلات کمتری در این رابطه مواجه می‌شدیم. این مشکلات بخشی به حوزه‌های مدیریتی و بخشی به بیماران مربوط می‌شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: در وزارت بهداشت نیز آنچه وعده کردیم، انجام شده است. جلسه‌های مکرر کارشناسی با حضور اساتید مربوطه برگزار شده و دو تا سه نوع استاندارد نیز استخراج شده و برآورد هزینه‌ها هم انجام شده است. اراده اجرای این موارد در سال جاری وجود دارد، اما به پیگیری بیماران و خانواده‌های آنها نیاز دارد. هرچند مشکلات و خستگی‌های روزانه خانواده این بیماران وجود دارد، اما این خانواده‌ها بار بیماران را هم بر دوش می‌کشند و شاید بهتر باشد نمایندگانی از این خانواده‌ها، امور مربوطه را پیگیری کنند تا کار نتیجه بخش باشد.

وی افزود: یکی از مشکلات ما در ایران این است که وعده‌هایی به مردم می‌دهیم و بیماران را امیدوار می‌کنیم. همه تلاش‌ها برای کم کردن درد و رنج بیماران و خانواده آنها انجام می‌شود. درباره درمان قطعی این بیماری همه دنیا به دنبال این موضوع است و ایران نیز فقط بخشی از کار است.

شادنوش گفت: باید انسجام در مبتلایان به این بیماری و خانواده‌های آنها حفظ شود. البته این انسجام به معنی ایجاد موج نیست، بلکه برای پیگیری مشکلات است. پیگیری مشکلات بیماران در مراکز مربوطه SMA مناسب نیست و گاهی جسته و گریخته انجام می‌شود و کار سیستماتیک در این رابطه اتفاق نمی‌افتد.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت تاکید کرد: انجمن این بیماران باید سریع‌تر راه اندازی شود و همچنین باید بیماران SMA مراقب باشند که کسی از حمایت طلبی به حق آنها سوءاستفاده و موج سواری نکند. از طرفی با سیستم‌های اجرایی باید کار را با حمایت طلبی پیش برد. وضعیت پیش رفت انجمن این بیماران بسیار خوب است و وزارت بهداشت نیز تاییدیه آن را برای وزارت کشور ارسال کرده است.

وی تصریح کرد: در جهان چیزی با عنوان بیماری خاص نداریم و در جهان عنوان بیماری نادر وجود دارد. حدود ۲۰ سال پیش وضعیت درباره دیالیز این طور نبود که ۶۰۰ مرکز دیالیز در سراسر کشور وجود داشته باشد و به طور مثال مردم از زاهدان برای دیالیز به تهران می‌آمدند تا ۲ ساعت دیالیز انجام دهند. در حال حاضر در نزدیک‌ترین محل زندگی افراد، مراکز دیالیز وجود دارد. برای این کار انجمن‌های مردم نهاد شکل گرفت و مطالبات این بیماران پیگیری شد.

شادنوش ادامه داد: امروز حتی عنوان بیماری خاص در حال تغییر است و این عنوان در جهان معنی ندارد. بیماران SMA به حمایت دولت نیاز دارند و چه تفاوتی دارد که عنوان بیماری چه چیزی باشد و نباید نگرانی از این موضوع وجود داشته باشد که این بیماری وارد لیست بیماری‌های خاص شود.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت درباره موج‌های ایجاد شده درباره بیماری SMA گفت: در جامعه ما مشکلات اقتصادی و اجتماعی زیادی وجود دارد و دیگر جای ایجاد اضطراب وجود ندارد. برخی درباره سونامی سرطان صحبت می‌کنند، اما این در حالی است که شناسایی بیشتر و ثبت بهتر از سرطان در حال انجام است و شاید در گذشته این میزان از ابتلاء به سرطان شناسایی نمی‌شد. چند وقت پیش موج‌هایی درباره بیماران EB و غیره ایجاد شد، ولی ما می‌دانستیم که وضعیت پانسمان در چه حالی است و به طور مثال پانسمان موجب فوت این بیماران نمی‌شود، هرچند بیمار را دچار دشواری‌های فراوانی می‌کند.

وی اظهار کرد: از مشکلات بیماران SMA اطلاع داریم، اما باید پشت سر هم بایستیم و نقطه ضعف‌ها را بدانیم و برطرف کنیم. باید راه حل‌ها ارائه شود و تلاش کنیم موارد را برطرف کنیم.

به گزارش ایرنا شادنوش در پایان اضافه کرد: طیفی از بیماری‌ها در غربالگری ژنتیک برای انجام شدن پیگیری می‌شوند که SMA بخشی از آن است. از طرفی سازمان‌های مردم نهاد نباید منتظر دولت باشند. وزارت بهداشت در حال رایزنی برای انجام غربالگری از این بیماری است، باید با توانایی‌ها و مقدورات کشور در این زمینه صحبت کنیم. ما مرتب در این زمینه جلسه داریم، اما به علت هزینه‌های سنگین آن، فعلاً این موضوع به عنوان برنامه سراسری اجرا نشده است.