به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، طیب قدیمی در خصوص تدوین سند ملی بیماری های نادر گفت: با دستور وزیر وقت، تدوین سند ملی بیماری های نادر در دستور کار معاونت درمان وزارت بهداشت قرار گرفت که در نهایت پس از برگزاری جلسات متعدد کارشناسی مقرر شد این موضوع از طریق برون سپاری به یکی از دانشگاه های علوم پزشکی انجام شود.

وی افزود: در حال حاضر، شورای راهبردی تدوین سند ملی بیماری های نادر در دانشگاه علوم پزشکی تهران شکل گرفته و مراحل تدوین سند در حال انجام است.

مشاور اجرائی معاونت درمان وزارت بهداشت ادامه داد: بدیهی است این سند می‌تواند به عنوان نقشه راه برای ساماندهی بیماران نادر مورد بهره برداری قرار گیرد. در این خصوص، همه مراجع درگیر در وزارت وزارت بهداشت و خارج از وزارتخانه، با شناسایی نیازها، نسبت به برطرف کردن آنها اقدام می کنند.

قدیمی گفت: از آن جا که اغلب بیماری های نادر ریشه ژنتیکی دارند، برنامه پیشگیری از بروز در اولویت برنامه ها در سند مذکور قرار خواهد گرفت.

به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان وی در پایان اضافه کرد: این معاونت پس از تدوین سند ملی، با توجه به حجم مطالبات و جمعیت هدف مورد نظر و با لحاظ نمودن میزان اعتبارات مورد نیاز، نسبت به درخواست اعتبار در پیشنهاد لایحه بودجه و با تصویب مراجع مذکور "مجلس شورای اسلامی" به تدوین بسته های حمایتی اقدام می کند.