به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، راضیه حنطوش‌زاده با اشاره به آخرین اقدامات وزارت بهداشت برای بیماران تالاسمی و هموفیلی، گفت: در سال گذشته ۸۳ مرکز جامع بیماران خاص راه‌اندازی و مقرر شد که این مراکز خدماتی را برای بیماران خاص انجام دهند. بر این اساس در سال جاری ۶۰ درصد تجهیزات مورد نیاز این مراکز تامین و تحویل آن‌ها شد و احتمالا تا پایان سال گزارشی از وضعیت این مراکز ارائه خواهیم کرد، اما تاکنون پیشرفت‌شان خوب بوده است.

کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت با اشاره به خدمات مراکز جامع بیماران خاص گفت: این مراکز خدمات مختلفی را در حوزه دندان‌پزشکی، فیزیوتراپی و... ارائه می‌دهند و خدمات‌شان در حال توسعه نیز هست. به عنوان مثال اعلام کرده‌ایم که خدمات توان‌بخشی نیز باید در این مراکز برای بیماران خاص انجام شود. همچنین در حوزه دندان‌پزشکی طبق روال، سالانه ۸۰۰ هزار تومان کمک هزینه درمانی به بیماران خاص می‌پردازیم و برای ارتودنسی این بیماران نیز بابت هر بیمار، چهار میلیون تومان یارانه می‌دهیم. در عین حال اگر بیماری به بستری نیاز داشت، تا سقف یک میلیون تومان به عنوان کمک هزینه فرانشیز بستری از سوی وزارت بهداشت پرداخت می‌شود.

وی افزود: بر این اساس تیم‌های مراقبت جامع از بیماران خاص در اکثر دانشگاه‌های علوم پزشکی تشکیل شده است، همچنین کلینیک‌های مراقبت‌ مفصلی برای بیماران تالاسمی و هموفیلی در ۱۸ دانشگاه راه‌اندازی شده و تیم ارتوپد، ‌فیزیوتراپ و هماتولوژیست در این مراکز فعالیت می‌کنند. باید توجه کرد که این بیماران با افزایش سن، مقداری مشکلات مفصلی پیدا می‌کنند که این مراکز برای رسیدگی به آنها دایر شده است؛ به‌طوری که طی دو ماه گذشته در این زمینه با دانشگاه‌های علوم پزشکی مکاتبه کردیم که تیم‌هایشان را به ما معرفی کردند و قرار است به بیماران ارائه خدمت کنند.

حنطوش‌زاده گفت: در حال حاضر کلینیک‌های مراقبت مفصلی در مشهد، تبریز، شیراز، کردستان و تهران آغاز به کار کرده‌اند و سایر دانشگاه‌ها نیز ظرف ماه‌های آینده وارد مرحله خدمت‌رسانی در این حوزه می‌شوند. این خدات برای بیماران هموفیلی به صورت رایگان ارائه می‌شود. در حوزه بیماران تالاسمی هم بخشی از هزینه را بیمه‌ها می‌پردازند و بخشی از آن را هم وزارت بهداشت از محل بسته‌های حمایتی این بیماران خواهد پرداخت. بنابراین ارائه خدمات  مراقبت مفصلی برای بیمار رایگان خواهد بود.

کارشناس هموفیلی و تالاسمی اداره بیماران خاص وزارت بهداشت تصریح کرد: در حوزه دریافت خون بیماران تالاسمی سازوکار جدیدی را با سازمان انتقال خون برنامه‌ریزی کرده‌ایم، بر این اساس قرار است سبد درخواست خون بیماران تالاسمی از سایر بیماران جدا شود؛ به‌طوری که خونی که برای بیماران تالاسمی ارسال می‌شود، خونی باشد که گلوبول‌های سفیدش کمتر از ۱۰ روز گرفته شده باشد و از نظر گروه‌های فرعی هم آزمایش شده باشد. یعنی خون ایده‌آلی که از نظر بین‌المللی هم بسیار خوب ارزیابی می‌شود.

وی اظهار کرد: در حال حاضر در ۵۰ تا ۶۰ مرکزمان در کشور این خون ارائه می‌شود، قرار است این سازوکار را به صورت یک شیوه‌نامه مشترک ابلاغ کنیم و از این به بعد برای تمام بیماران تالاسمی این خون تهیه شود، در عین حال در حوزه مصرف داروی آهن‌زدای بیماران تالاسمی هم به سمت مصرف داروی خوراکی می‌رویم؛ به‌طوری که در حال حاضر از ۱۸ هزار و ۵۰۰ بیمار تالاسمی، ۳۷ درصد از بیماران، داروی خوراکی مصرف می‌کنند، اما هدف‌مان تا پایان امسال رسیدن به ۵۵ درصد است.

به گزارش ایسنا حنطوش‌زاده در پایان اضافه کرد: همچنین برنامه پروفیلاکسی هم در هموفیلی‌های زیر ۱۵ سال نوع شدید، همچنان ادامه دارد، این برنامه نتایج خوبی داده است؛ به‌طوری که بیمارانی داریم که میزان خونریزی‌هایشان به صفر رسیده و مصرف فاکتورشان کاهش یافته است. در حال حاضر حدود ۶۰۰ نفر تحت پوشش برنامه پروفیلاکسی هستند.