بیماران مصروع هنوز در لیست بیماران خاص قرار نگرفته‌اند
مدیرعامل انجمن صرع ایران، با اشاره به گران بودن بسیاری از داروهای بیماران مصروع در کشور، گفت: این بیماران با توجه به نوع صرع، هر ماه بین ۲۰۰ هزار تا یک میلیون تومان پول دارو می دهند، بیماران مصروع هنوز در لیست بیماران خاص قرار نگرفته اند، ما به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس اعلام کرده ایم که حداقل همین ۴۰۰ هزار بیمار مصروع که مقاومت شدید به درمان و دارو دارند، در لیست بیماران خاص قرار بگیرند. زیرا، داروهای این دسته از بیماران خیلی گران است و مشکلاتی را برای آنها به وجود آورده است که می بایست بیشتر حمایت شوند.
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، داریوش نسبی طهرانی به تشریح وضعیت بیماران مبتلا به صرع در کشور پرداخت و افزود: در حال حاضر پیش بینی می شود که بیش از یک میلیون و ۴۰۰ هزار بیمار مبتلا به انواع صرع در کشور وجود داشته باشد که ۴۰۰ هزار بیمار دچار مقاومت های شدید به درمان و دارو هستند.
مدیرعامل انجمن صرع ایران با اشاره به وجود بیش از ۲۰ نوع صرع گفت: بیماران مصروع که مقاوم به درمان و دارو هستند، نیاز به خدمات ویژه ای دارند که شامل دسترسی به دارو و حمایت های اجتماعی و اقتصادی است، داروهای ضد صرع گران است این بیماران می بایست همواره دارو مصرف کنند، از همین رو لازم است که دارو همیشه در دسترس آنها باشد.
وی بر ضرورت آموزش مردم به منظور آشنایی با بیماران مصروع شد و افزود: این بیماران هیچ گونه مشکلات ذهنی ندارند و نباید به شکلی با این افراد برخورد کنند که از حضور در جامعه دور شوند. لذا لازم است در مدارس، این بیماری به مربیان و معلمان و در محیط های کار به کارفرمایان آموزش داده شود، با توجه به شرایط تحریم ها و شرایط اقتصادی کشور لازم است که دارو همیشه در دسترس این بیماران باشد. زیرا، درمان های اصلی بیماران مصروع هنوز دارویی است و در بین بیماری های مغز و اعصاب، مثل صرع و تشنج به دارو پاسخ نمی دهد.
نسبی طهرانی ادامه داد: دارو برای بیمار مصروع حیاتی است، دسترسی به دارو برای این بیماران به دقیقه و ساعت بستگی دارد و دیر شدن داروی آنها باعث بروز حملات خطرناکی می شود، ما همیشه به بیماران مصروع می گوییم که ذخیره دارویی داشته باشند که اگر در مسافرت و...، بودند، بتوانند داروی خود را داشته باشند، بخش عمده داروهای این بیماران در داخل تولید می شود، اما مشکلی که در حال حاضر وجود دارد این است که آن دسته از داروهای با کیفیت خوب، کمیاب شده است و دلیل آن نیز، کمبود مواد اولیه تولید این داروها است.
مدیرعامل انجمن صرع ایران تاکید کرد: بیماران مصروع با بعضی داروهای موثرتر پیوند بیشتری دارند، استرس، یکی از عواملی است که می تواند کنترل بیماری را به هم بریزد و از همین رو، بیماران مصروع نباید دغدغه ای در تهیه دارو و دیگر نیازهای خود داشته باشند، خواب و خوراک منظم و دور شدن از استرس، برای بیماران مصروع لازم است.
وی در ارتباط با وضعیت بیماران مصروع که هنوز در لیست بیماران خاص قرار نگرفته اند گفت: ما به کمیسیون بهداشت و درمان مجلس اعلام کرده ایم که حداقل همین ۴۰۰ هزار بیمار مصروع که مقاومت شدید به درمان و دارو دارند، در لیست بیماران خاص قرار بگیرند. زیرا، داروهای این دسته از بیماران خیلی گران است و مشکلاتی را برای آنها به وجود آورده است که می بایست بیشتر حمایت شوند.
به گزارش مهر نسبی طهرانی در پایان با انتقاد از بیمه ها که همه داروها را تحت پوشش قرار نداده اند افزود: برخی داروها خارجی است و یا اینکه گران هستند و بیمه ها این دسته از داروها را تحت پوشش نمی برند و یا اینکه درصدی را پوشش می دهند و همین مسئله باعث شده هزینه های دارویی این بیماران زیاد شود، بسته به نوع صرع و دارو، هزینه ماهانه بیمار مصروع از ۲۰۰ هزار تا یک میلیون تومان متغییر است. و بیماران مقاوم به درمان و دارو نیز ماهانه بین ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان پول دارو می دهند.
پایان پیام/
نظر خود را بنویسید