رئیس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت گفت: طراحی سامانه مدیریت بیماری‌های نادر را انجام دادیم تا بتوانیم به صورت مداوم وضعیت بیماران را از راه دور و بدون نیاز به حضور آنان در مراکز درمانی پایش کرده و از شرایط آنان آگاه شویم، سامانه مدیریت بیماری‌های نادر به مراکز ثبت احوال کشور، ساماندهی سازمان نظام پزشکی کشور و سایر مراکز ارائه خدمات به صورت برخط متصل است تا بتوانیم با دقت و به روز تعداد بیماران را رصد کنیم. زمانی که محل استقرار و اقامت بیماران به طور دقیق شناسایی شود نوع و مقدار دارو‌های مصرفی آن‌ها را تعیین خواهیم کرد.