به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، هر سال ۱۷ آوریل یا ۲۸ فروردین ماه در تقویم سلامت جهان به عنوان روز جهانی هموفیلی‌ها شناخته می‌شود تا در این روز علاوه بر یاد کردن از کسانی که همه عمرشان را با رنج بیماری دست و پنجه نرم می کنند، مطالبات، مشکلات، خواسته‌ها و دغدغه‌های این بیماران مطرح شود تا شاید بتوان از دردهایشان کاست.

نزدیک به سه دهه پیش بود که بیماری هموفیلی در کنار بیماری‌های تالاسمی و کلیوی به عنوان سه بیماری خاص در کشور تحت پوشش بیمه قرار گرفته و هزینه‌های درمان و داروهایشان رفته رفته رایگان شد. البته هرچند که دل نگرانی از پول دارو و درمان به تدریج از زندگی هموفیلی‌ها رخت بست، اما آنها همچنان با دغدغه‌های اجتماعی فراوانی مواجهند.  ۱۲ هزار هموفیلی که باید مانند آدم‌های عادی کار کنند و خرج زندگی‌ درآورند، اما همچنان خبری از حمایت‌های اجتماعی نظیر بازنشستگی پیش موعد برای آنها نیست و گاهی باید در شغلی که برای جسم‌شان طاقت فرساست، ۳۰ سال کار کنند.

حالا فردا روزِ هموفیلی‌هاست؛ روزی که با ویروسی به نام کووید-19 عجین شده و آنها را در خانه نگه داشته است.  

احمد قویدل مدیرعامل کانون هموفیلی ایران به برخی از دغدغه‌ها و مشکلات این روزهای جامعه هموفیلی کشور اشاره کرده و می‌گوید: همه ساله در روز ۱۷ آوریل یا ۲۸ فروردین ماه روز جهانی هموفیلی را با برگزاری برنامه‌های مختلف گرامی می‌داریم و تلاش‌مان این است که از فرصت روز جهانی هموفیلی برای طرح مشکلات و مطالبات جامعه هموفیلی در جامعه و مطلع کردن مردم و مسئولان از این مشکلات استفاده کنیم. البته امسال به دلیل شیوع کرونا همه برنامه‌های ما لغو شد.

وی افزود: با این اوضاع ما ماندیم و یک کمپین جهانی "نور قرمز". کمپین بین المللی نور قرمز همه ساله در سراسر جهان و در تمام پایتخت‌های بزرگ جهان، برگزار می‌شود و نمادهای شهری و آثار تاریخی در کشورهای مختلف به رنگ قرمز درمی‌آید که نماد این است که ما به یاد جامعه هموفیلی هستیم و درباره جامعه هموفیلی هم فکر می‌کنیم. بر همین اساس امسال هم در تهران به ما قول دادند که میدان آزادی و پل طبیعت را در روز هموفیلی به رنگ قرمز درآوردند. به هر حال امروزه موضوع نورپردازی نمادهای شهری به روالی بین‌المللی در دنیا بدل شده است و باید این ظرفیت در نمادهای شهری ما هم وجود داشته باشد. این موارد می‌تواند فرهنگسازی کرده و پیامی را در ذهن مردم نهادینه کند و باید امکانات آن فراهم باشد تا بتوانیم در کمپین‌های بین‌المللی شرکت کنیم. زیرا این اقدامات به نوعی پیام ایران محسوب می‌شود و وقتی نام ایران در این کمپین‌ها هست، نشان می‌دهد که یک ملت با فرهنگی غنی به موضوعات جهانی توجه دارد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: البته امسال به دو دلیل نمادهای شهری قرمز می‌شوند، می‌گوید: یکی از دلایل آن مخاطره کروناست؛ چراکه نمی‌توان این مخاطره بزرگ را فراموش کرد و بر همین اساس خطاب به بیماران هموفیلی و مردم اعلام می‌کنیم که شرایط شیوع کرونا در ایران تغییری پیدا نکرده است. تغییر شرایط شغلی و اجتماعی، تصمیمی سیاسی و اقتصادی است. زیرا ما کشوری هستیم که در تحریم قرار داریم و مشکلات اقتصادی زیادی به کشورمان تحمیل شده و بر همین اساس مسئولان کشور چنین تصمیمی را گرفته‌اند.

قویدل گفت: حال اگر هر شخصی ذره‌ای تردید پیدا کند که وضعیت شیوع کرونا در ایران تخفیف پیدا کرده و یا کنترل شده، قطعا مبتلا می‌شود. بنابراین اولین پیام‌مان در روز جهانی هموفیلی این است که خطر کرونا قرمز است، رعایت کنید. البته نمی‌توان گفت که در خانه بمانید بلکه باید گفت بیشتر به خانه برگردید و بعد از انجام کارهای اجباری به خانه برگردید. تردید به خودتان راه ندهید که شرایط شیوع کرونا تغییری نکرده است.

وی اضافه کرد: پیام دوم ما این است که به درخواست‌های جامعه هموفیلی توجه کنید، به اعتقاد من کارنامه مجلسی که دوره آن تمام شد، در درمان بیماران دیر درمان و صعب‌العلاج از جمله بیماران هموفیلی چندان مناسب نبوده است، طی دو سال گذشته چهار بیماری دیگر به حوزه بیماران خاص افزوده شد، اما بودجه آن افزایش نیافت و معنی این اقدام این است که امکانات بیماران خاص به شدت کاهش پیدا کرد، میزان دسترسی‌شان به دارو کاهش یافته و مجددا چتر معلولیت که چند سالی بود در دوره وزارت سابق، از سر بیماران ما دور شده بود، خودش را بر سر بیماران به ویژه کودکان هموفیلی پهن می‌کند، امیدوارم با روشن شدن چراغ قرمز در روز هموفیلی به دغدغه‌های جامعه هموفیلی توجه شود.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به دغدغه‌های اجتماعی هموفیلی‌ها گفت: بیماران هموفیلی نمی‌توانند همچون مردم عادی ۳۰ سال کار کنند و بعد بازنشسته شوند. این عادلانه نیست که تن رنجور یک بیمار ۳۰ سال زیر کار رود آن هم با هزینه‌های گزاف از بیت‌المال. بیمار روزانه میلیون‌ها تومان دارو مصرف می‌کند و سر ماه یک میلیون حقوق دریافت کند. چنین کاری عاقلانه نیست و برمبنای عدالت هم نیست. متاسفانه تفکراتی در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس داشتیم که با توصیف مساوی‌طلبی از اینکه بودجه‌ها به صورت هدفمند صرف شود، جلوگیری می‌کردند. این درحالیست که عدالت، هدفمند است.
 
قویدل ادامه داد: یک بیمار هموفیلی از نوع شدید نهایتا ۲۰ سال می‌تواند کار کند و یک بیمار خفیف حداکثر ۲۵ سال می‌تواند کار کند. آنها باید از نعمت بازنشستگی پیش از موعد برخوردار شوند. چرا دولت اینقدر برای بیماران هزینه کند، اما به آنها امکانات اجتماعی ندهد؟ با این اقدام امکانات درمانی هم از بین می‌رود و تاثیری نخواهد داشت. فشار زیاد به بیمار او را دچار معلولیت می‌کند؛ بنابرای کاهش بودجه بیماران خاص و عدم توجه به حوزه اجتماعی بیماران از دغدغه‌های اصلی جامعه هموفیلی است. باید توجه کرد که بیش از ۵۰ پزشک متخصص هموفیلی گواهی کردند که درخواست بازنشستگی پیش از موعد بیماران با وضعیت جسمی و پزشکی آنها منطبق است، اما چرا کسی حاضر نیست این مسائل را بشنود؟.

وی با اشاره به بروز کرونا در کشور اظهار کرد: از روز اولی که بحث کرونا در کشور ایجاد شد، ستادی با عنوان "ستاد مقابله با کرونا کانون هموفیلی ایران" ایجاد شد که از تمام کشورهای دیگر گزارشات روزانه اعم از کمبودهای ادواری دارو و مشکلات مختلف را گزارش می‌دادند. آمار بیماران هموفیلی که به کرونا مبتلا شده‌اند، نسبت به جمعیت بیماران کم بوده است. در حوزه کرونا علاوه بر رصد بیماران هموفیلی، اعضای خانواده آنها را هم رصد می‌کنیم. در عین حال پروتکل ویژه‌ای را برای بیماران هموفیلی که از بیمارستان و مراکز درمانی به منزل می‌آیند، آماده کرده و به بیماران ارائه داده‌ایم که باید آن را رعایت کنند. در عین حال به آنها اعلام کردیم که بعد از آمدن از بیمارستان اصلا در مجاورت سالمندان قرار نگیرند. در عین حال به مدیران مراکز استانی اعلام کردیم که هر نوع ابتلای اعضای خانواده بیماران هموفیلی به کرونا را هم به ما گزارش دهند، یکی از درخواست‌های ما از وزارت بهداشت تفکیک محل ارائه خدمت به بیماران هموفیلی از مراکز درمانی کرونایی بود که در حد ۵۰ درصد محقق شد.

مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در زمینه وضعیت دارویی بیماران هموفیلی گفت: با توجه به وضعیت بحرانی در کشور، خوشبختانه ارزیابی‌مان از وضعیت بیماران مثبت است. البته یکسری کمبودهای ادواری وجود دارد. یکی از این مشکلات مربوط به بدهی‌های دانشگاه‌های علوم پزشکی بود که شرکت‌ها در چند مورد به دانشگاه به دلیل بدهی دارو نداده‌اند که ما این موارد را به صورت روزانه به وزارت بهداشت گزارش می‌دهیم و وزارت بهداشت در راستای رفع کمبودها اقدام می‌کنند. در عین حال هنوز خدماتی مانند فیزیوتراپی و دندانپزشکی در این روزهای کرونایی روتین نشده و در حال یافتن راهکارهایی هستیم که نه بیمار و نه ارائه کننده خدمت دچار مشکل نشوند. باید در این زمینه ایمنی ایجاد کرد که در حال بررسی پروتکل‌ها هستیم.

در عین حال دکتر مهدی شادنوش رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت نیز ضمن تبریک روز جهانی هموفیلی، با بیان اینکه در کشور حدود ۱۲ هزار بیمار هموفیلی ثبت شده است، می‌گوید: وزارت بهداشت در زمینه‌های مختلف خدماتی را به بیماران هموفیلی ارائه می‌کند. بر همین اساس یکی از مهم‌ترین برنامه‌های وزارت بهداشت برای بیمارن هموفیلی که طی سال گذشته محقق شد، تامین اعتبار برای بسته‌های حمایتی از بیماران هموفیلی بود تا بتوان از این بیماران حفاظت مالی کرد. باید توجه کرد که در گذشته قسمت قابل توجهی از هزینه‌های ارائه خدمت به این بیماران را سازمان‌های بیمه‌گر پرداخت می‌کردند و میزانی هم به عنوان فرانشیز از جیب بیمار پرداخت می‌شد.

وی افزود: این درحالیست که با تمهیداتی که برای حمایت از بیماران خاص در وزارت بهداشت انجام شد، تدابیری اندیشیده شد که بیماران هموفیلی همین فرانشیز را هم نپردازند؛ چراکه اغلب این افراد امکانات مالی محدود دارند و نباید مشکلی جز رنج بیماری سربارشان باشد. این خدمات شامل ویزیت‌های تخصصی و مشاوره‌های دوره‌ای، اقدامات آزمایشگاهی و تصویربرداری، شنوایی و بینایی سنجی، فیزیوتراپی و کاردرمانی و هزینه‌های پیوند مغز استخوان است که به صورت رایگان برایشان انجام می‌شود. البته خدمات دندان‌پزشکی و ارتودنسی نیز جزو بسته‌های حمایتی قرار دارد، اما برای این خدمت سقف اعتباری گذاشته شده است. در سایر موارد خدماتی، هزینه‌ها از محل تامین اعتبارات بسته حفاطت مالی بیماران هموفیلی تامین می‌شود و برای بیماران این خدمات رایگان است. سقف اعتباری برای دندان‌پزشکی هم دو میلیون تومان است.

شادنوش گفت: در عین حال هزینه‌هایی که بیماران برای تزریق دارو به روش پروفیلاکسی در منزل متحمل می‌شوند نیز تحت حمایت است. همچنین هموفیلی‌های مبتلا به هپاتیت که برای پیگری درمان نیاز به اقدامات خاصی دارند، هزینه این اقدامات نیز از محل همین بسته محافظت مالی تامین می‌شود. از طرفی همه این خدمات در مراکز جامع بیماران خاص که در ۸۳ مرکز راه‌اندازی شد، ارائه می‌شود که نظم خوبی دارد و حمایت‌های لازم این بیماران را عملیاتی می‌کند.

رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت اضافه کرد: برای گروه‌های مختلف درمانی بیماران هموفیلی از جمله پزشکان درمانگر، دندانپزشکان، پرستاران هموفیلی و... دوره‌های آموزشی و سمینارهایی به صورت تخصصی برگزار می‌شود، یکی از اقدامات ما در زمینه درمان پروفیلاکسی در بیماران هموفیلی شدید زیر ۱۵ سال در کشور است که این برنامه توسعه یافته و کیفیت آن در زندگی و درمان این بیماران بسیار موثر است و با توجه به اینکه تعداد خونریزی‌های این بیماران کاهش می‌یابد، از درمان‌های موثر ما در این حوزه است. برنامه‌ریزی ما این است که این برنامه را برای ۴۵۰ نفر از بیماران هموفیلی زیر ۱۵ سال اجرا کنیم که در حال اجرا است.

وی با اشاره به تولید داخلی فاکتور هشت نوترکیب برای بیماران هموفیلی افزود: در حال حاضر ۶۰ درصد از نیاز ما در کشور به این فرآورده از طریق تولید داخلی تامین می‌شود و امیدواریم طبق برنامه‌ریزی‌هایمان این میزان به ۹۰ درصد برسد تا بتواند اتکای ما را به خارج از کشور رفع کند. تولید فاکتور هشت نوترکیب در تعداد معدودی از کشورها وجود دارد و جزو موارد "های‌تک" محسوب می‌شود که در حال حاضر در کشور ما انجام می‌شود.

شادنوش تصریح کرد: تاکنون حدود ۱۸ مرکز دانشگاهی کلینیک‌های مراقبت مفصلی که برای پیشگیری و درمان عوارض مفصلی در بیماران هموفیلی است، راه‌اندازی شده است، برنامه ما این است که تعداد این مراکز در سال جاری افزایش یابد تا خدمات بهتری به بیماران هموفیلی ارائه کنیم. در عین حال برای سال ۱۳۹۹، یکی از برنامه‌هایمان توسعه مراکز جامع بیماران خاص است تا بتوانیم در شهرستان‌های بیشتری این خدمات را انجام دهیم. در حال حاضر ۸۳ مرکز جامع راه‌اندازی شده و به مروز زمان امکانات تشخیصی و درمانی آن را تکمیل می‌کنیم. امیدواریم اگر امکانات‌مان اجازه دهد، این مراکز را در شهرستان‌های بیشتری راه‌اندازی کنیم. در عین حال امیدواریم که در زمینه درمان پیشگیرانه هموفیلی و پیشگیری از خونریزی آنها بتوانیم توسعه برنامه را داشته و زندگی راحت‌تر و با عوارض کمتری را برای این بیماران ایجاد کنیم.

رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به وضعیت ارائه خدمت به بیماران هموفیلی در شرایط کرونایی گفت: با بروز این بیماری در کشور، تاکید بر این بود که مراکز درمانی بیماران جابجا نشود، مگر در مراکزی که به دلیل اولویت کرونا، امکان ارائه خدمت به این بیماران وجود نداشته است. در عین حال تلاش کردیم که محل ارائه داروهای این بیماران در داروخانه‌ها از سایر بیماران مجزا شود.

وی اظهار کرد: همچنین در دومین جلسه قرارگاهی که برای کووید-۱۹ تشکیل شده بود، دستورالعمل نحوه پذیرش و مراقبت از بیماران هموفیلی مشکوک به کرونا، تدوین، تصویب و ابلاغ شد تا مشخص شود که اگر یک بیمار هموفیلی دچار آلودگی با این ویروس شد، چه تمهیداتی باید برایش اندیشیده شود و چه مسیر درمانی باید برایش طی شود. همچنین قرار شد با تایید سازمان‌های بیمه‌گر و تمدید نسخ این بیماران، تردد بیماران برای دریافت داروهایشان را به حداقل برسانیم و در عین حال دفترچه‌های بیمه آنها هم به صورت خودکار دو ماه تمدید شد تا نیاز به ترددد به بیمه ها نداشته باشند. همچنین وضعیت دارویی و درمانی این بیماران با همکاری با کانون هموفیلی ایران و سایر انجمن‌های این حوزه رصد می‌شد تا کمترین عارضه را در سیر درمان این بیماران شاهد باشیم.

شادنوش اضافه کرد: در حوزه بیماران خاص و هموفیلی‌ها خدماتی که برایشان ضرورت دارد، جاری است، البته در حوزه دندانپزشکی اگر برای بیماران وضعیت اورژانسی ایجاد شود، به کلینیک‌ها مراجعه می‌کنند، اما خدمات روتین با توجه به اینکه خطر ابتلا از این حوزه بسیار بالا است، تا اطلاع ثانوی متوقف شده است.

رییس مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت درباره هموفیلی‌هایی که به کرونا مبتلا شده‌اند گفت: برای ارائه آمار تجمعی و دقیق در این زمینه نیاز به بررسی‌های بیشتر است، اما تاکنون با توجه به آنچه که ما اطلاع داریم به صورت قطعی که با تست مشخص شده، هفت نفر از بیماران هموفیلی به کرونا مبتلا شده‌اند که البته مراحل درمان را به خوبی طی کرده‌اند و فوتی نداشته‌ایم.

به گزارش ایسنا وی در پایان در خصوص عدم ارائه دارو به برخی دانشگاه‌های علوم پزشکی به دلیل بدهی‌های دانشگاه‌ها به شرکت‌های پخش گفت: بر اساس ابلاغی که به صراحت از سوی وزارت بهداشت هم به شرکت‌های پخش و هم تولید کننده ابلاغ شده، به صراحت اعلام شده که هیچ‌کس اختیار اینکه با داروی بیماران خاص بخواهد مطالباتش را دریافت کند، وجود ندارد. بیماران خاص در وزارت بهداشت خط قرمز ما هستند و ارائه خدمت‌شان باید انجام شود.