به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، هموفیلی یک بیماری خونریزی دهنده است که معمولا در جایی که در اثر ضربه، تصادف و... بریدگی ایجاد شود، منجر به خونریزی شده که به سادگی قطع و منعقد نمی‌شود. این خونریزی ممکن است در قسمت‌های داخلی بدن مثل مفصل، مغز، شکم و یا هر جایی از بدن اتفاق افتد و تبعات جبران ناپذیری به دنبال داشته باشد.

۱۳ فاکتور یا به نوعی ۱۳ نوع پروتئین در خون وجود دارد که در انعقاد خون نقش دارند، این ۱۳ پروتئین باید به شکل زنجیره‌ای "آبشار انعقادی" بهم متصل باشند تا خونریزی قطع شود. بیماران هموفیلی یا هر کدام از بیماری‌های خونریزی دهنده اگر یکی از این فاکتورها را نداشته باشند، این موضوع موجب خونریزی و عدم قطع خونریزی می‌شود. بیماری هموفیلی یکی از شایع‌ترین نوع بیماری‌های خونریزی دهنده است که در مردان به دلیل نقش ژنتیک شایع‌تر از زنان است.

شعار امسال روز جهانی هموفیلی "دسترسی برای همه، همکاری، سیاست گذاری و پیشرفت" است، این شعار بیانگر این رویکرد است که دولت و سازمان‌های کمک کننده مشارکت، همکاری و سیاستگذاری‌های لازم را داشته باشند تا نهایتا منجر به پیشرفت شده و دسترسی آسان برای همه بیماران فراهم شود.

به همین بهانه، مشکلات و درخواست‌های هموفیلی‌ها را با سیدعباس کشفی عضو سابق کانون هموفیلی ایران و همچنین پدر یکی از این بیماران، به گفت‌وگو نشستیم که در پی می‌خوانید:

وی به یکی از مهم ترین مشکلاتی که بیماران هموفیلی و خانواده‌هایشان در ایران با آن روبه رو هستند، اشاره کرد و افزود: در ایران بیماران مبتلا به هموفیلی تا ۱۵ سالگی درمان پروفیلاکسی دریافت می کنند، یعنی با استفاده از دارودرمانی از بروز بیماری پیشگیری می‌کنند؛ در حالی که لازم است تا بعد از ۱۵ سالگی نیز پروفیلاکسی صورت گیرد؛ اما متاسفانه در ایران این رویکرد و سیاست گذاری وجود ندارد. اگر این اتفاق میسر شود بسیار کمک کننده است و از بروز مشکلات آتی در بیماران جلوگیری می‌کند.

عضو سابق کانون هموفیلی ایران با اشاره به عوارض خونریزی و عدم انعقاد خون گفت در بعضی مواقع مفاصل به دلیل تجمع خون در بافت آن‌ها دچار خوردگی می‌شوند و منجر به نقص عضو و... می‌شود. در نظر بگیرید وقتی بیمار دچار خونریزی شود باید صدها واحد دارو مصرف کند تا شاید نتیجه دهد، اما با انجام پروفیلاکسی "پیشگیری با مصرف دارو" این مقدار به یک چهارم کاهش می‌یابد و از بسیاری از عواقب جلوگیری می‌کند.

کشفی به عنوان یکی از فعالان و نماینده‌های بیماران هموفیلی در کشور ادامه داد: فدراسیون جهانی روش‌های درمانی جدیدی را در نظر گرفته و به دنیا هم پیشنهاد داده است. داروهایی تولید شده که به صورت خوراکی و زیرجلدی مصرف می‌گردد. این داروها باعث کاهش استرس بیمار می‌شود، نیاز به رگ گیری ندارد، درد ندارد و بیمار به راحتی می‌تواند آن را استفاده کند.

وی به یکی دیگر از چالش‌های مهم بیماران هموفیلی اشاره کرد و افزود: علی رغم هزاران میلیارد هزینه که صرف این بیماری می‌شود متاسفانه با این وجود شان بیماران و خانواده‌هایشان رعایت نمی‌شود. بیمارستان امام خمینی (ره) علی‌رغم اینکه یکی از بهترین و بزرگ‌ترین بیمارستان‌های مخصوص بیماران هموفیلی است و به آن‌ها رسیدگی می‌کند در یک زیرزمین نمور، با ظاهری نامناسب و بدون تهویه مناسب به این بیماران خدمت رسانی می‌شود.

عضو سابق کانون هموفیلی ایران به عنوان والد یک بیمار هموفیلی اظهار کرد: نگرانی‌هایی که ما برای فرزند خود و درمان او داریم یک طرف، ‌ نداشتن مرکز درمانی و حفظ نشدن شان و احترام خود بحث دیگری است، که موجب رنجش خاطر بیماران می‌شود. نه نتها بیماران بلکه پزشکان و پرستاران شاغل در آنجا نیز  وضعیت مطلوبی ندارند و به ناچار باید این شرایط نامناسب را تحمل کنند.

کشفی یکی از مهم‌ترین دغدغه‌ها و مطالبه اصلی بیماران هموفیلی و خانواده‌هایشان را پروفیلاکسی درمانی برای همه بیماران دانست و توضیح داد: برای مثال اگر فرزند من خونریزی دهد باید به سرعت خود را به مرکز درمانی منتقل کند که عملا چنین چیزی امکان پذیر نیست. قطع کردن خونریزی کار آسانی نخواهد بود و به سرعت اتفاق نمی‌افتد و عوارض جبران ناپذیری دارد. در حالی که اگر به صورت پروفیلاکسی این کار انجام شود، حجم مصرف دارو به شدت کاهش می‌یابد و از عوارض بیماری مثل نقص عضو و ... جلوگیری می‌کند.

وی با بیان اینکه برخی مشکلات نیز در فرایند دریافت و خرید دارو وجود دارد، اما از آنجایی که مسائل مهم‌تری مطرح است افزود: این موارد جزء روند اداری کشوری و دولتی بوده و از دسترس ما خارج است، ‌لذا به آن‌ها به طور اختصاصی نمی‌پردازم؛ اما برای کاهش مشکلات خرید دارو و استرس‌های وارد بر بیمار و خانواده آن‌ها، راه‌اندازی اورژانس هموفیل اقدامی‌بسیار موثر است.

عضو سابق کانون هموفیلی ایران در خصوص راه اندازی اورژانس هموفیلی ادامه داد: برای این امر به یک موتور سوار پرستار نیاز است. به عنوان مثال از آنجایی که تعداد بیماران هموفیلی در تهران به قدری نیست که نتوان از عهده آن‌ها برآمد، ‌ لذا با استفاده از اورژانس هموفیلی می‌توان هر زمان که بیماران به دارو نیاز داشته باشند به آن‌ها دارو رساند و بدون این که لازم باشد آن‌ها حضوری مراجعه کنند.

کشفی با اشاره به اینکه اگر در لحظه اورژانسی، خود بیمار بخواهد مراجعه کند ممکن است ساعت ها طول بکشد و دچار عوارض شدید خونریزی گردد گفت: اما پرستار حتی اگر با چند ساعت تاخیر نیز بر بالین بیمار حاضر شود باز هم عواقب و خطرات کمتری دارد، چرا که دکتر رفتن و نسخه گرفتن، سوار ماشین شدن و ... موجب استرس و تشدید خونریزی بیمار می‌شود. بنابراین بیمار در منزل می‌تواند با آرامش از کمپرس سرد استفاده کند و منتظر رسیدن اورژانس هموفیلی بماند.

وی به موضوع شغل و اشتغال این بیماران به عنوان یکی از چالش‌های مهم آن‌ها پرداخت و افزود: متاسفانه کارفرمایان به دلیل عدم آگاهی از هموفیلی، به این بیماران همچون افراد مبتلا به یک بیماری مسری تنفسی نگاه می‌کنند و حتی اجازه مصاحبه و ورود به شغل را نمی‌دهند؛ در حالی که اگر این بیماری کنترل شده باشد، بیمار داروها را سر موعد مصرف کند، مراقب اصول ایمنی و خود مراقبتی باشد، هیچ خطری نه خود بیمار را تهدید می‌کند نه سایر همکاران و کارفرمای وی را؛ این درحالیست که کارفرمایان در همان مرحله اول با دیدن معافیت پزشکی بر روی کارت سربازی حاضر به ادامه همکاری با این بیماران نیستند.

به گزارش ایسنا عضو سابق کانون هموفیلی ایران در پایان خاطرنشان کرد: اگر من خودم یک کارگاه تولیدی داشتم، همه نیروهایم را از افراد دارای بیماری هموفیلی انتخاب و استخدام می‌کردم، چرا که آگاهی کامل دارم که آن‌ها نیز توانایی کار کردن دارند و مانعی برای یک مجموعه نیستند. این بیماران از نظر اجتماعی و رفاهی نیاز به کمک و حمایت زیادی دارند.