به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، حمیدرضا امانی روز جهانی هموفیلی را فرصتی برای اطلاع رسانی بیماری های خونریزی دهنده ارثی به مردم و مجالی برای پیگیری مطالبات جامعه هموفیلی ایران دانست و گفت: یکی از عوامل کاهش جمعیت مبتلا به بیماری هموفیلی در کشور و جهان و جلوگیری از ابتلای فرزندان به بیماری های خونریزی دهنده ارثی پرهیز از ازدواج های فامیلی است.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی ادامه داد: یک بیمار هموفیلی نمی تواند مانند یک انسان سالم ۳۰ سال خدمت کند و بعد بازنشسته شود به همین دلیل یکی از مطالبات مهم و برحق جامعه هموفیلی ایران پایان دادن به محرومیت از حق شهروندی و از کارافتادگی به دلیل بیماری هموفیلی و برخورداری این بیماران از فرصت بازنشستگی پیش از موعد است، بهره مندی بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص از این حق شهروندی نیازمند تصویب قانون است و نمایندگان مجلس باید این خواسته کارشناسی شده و مورد تایید پزشکان درمانگر هموفیلی را باور کنند.

وی افزود: متاسفانه در کارنامه مجلس شورای اسلامی حمایت قانونی از حقوق بیماران خاص تاکنون هیچ جایگاهی نداشته است، توجه مجلس و مجلسیان نسبت به این خواسته به حق یک ضرورت است، با وجود آنکه هرساله نمادها و المان های شهری برای یادآوری بیماری هموفیلی در شهرهای بزرگ جهان و ایران به رنگ قرمز در می آیند، اما متاسفانه با وجود نامه نگاری با شهرداری اراک و اطلاع رسانی این موضوع، شهرداری هیچگونه همکاری در این خصوص با کانون انجام نداده است و هر ساله هزینه بالای اجرای این طرح را بهانه می کند.

امانی گفت: چگونه یک شهر صنعتی در کشور هزینه نورپردازی یک میدان و نصب بنر را ندارد، در حالی که بسیاری از شهرهای کشورمان در این طرح شرکت می کنند، لازم است جامعه نسبت به این بیماری آگاهی لازم را داشته باشد و باید از هر ابزاری برای اطلاع رسانی استفاده شود. فضاسازی شهری می تواند یکی از بهترین گزینه ها در این خصوص باشد که تاکنون این امر در اراک عملیاتی نشده است، در سطح کشور و جهان، فدراسیون جهانی هموفیلی با کمپین نور قرمز وضعیت قرمز بیماری کرونا را یادآور شده و رعایت توصیه های بهداشتی در خصوص این بیماری را متذکر می شود.

مسئول کانون هموفیلی استان مرکزی با تاکید بر رعایت فاصله اجتماعی در جامعه و ماندن در خانه جهت کمک به قطع زنجیره شیوع این بیماری گفت: با شیوع این بیماری، دانشگاه علوم پزشکی با تامین به موقع داروی این بیماران همکاری مناسبی با کانون داشته است، همچنین بیمه تامین اجتماعی و بیمه سلامت با تایید تلفنی نسخه بیماران از تردد بیماران در شرایط کنونی و خطر شیوع کرونا جلوگیری کرده است که اقدامات اثربخشی است.

به گزارش ایسنا وی در پایان اضافه کرد: بسیاری از بیماران مبتلا به هموفیلی و خانواده های آنها به شغل های دستفروشی، کارگری و شغل های آسیب پذیر همچون رانندگی مشغول هستند، این بیماران در این مدت به شدت دچار مشکل شده اند و از آنجا که بسیاری از خیرین هم با شرایط موجود دست به گریبان هستند نیاز به کمک از سوی  دولت برای این بیماران به شدت احساس می شود.