به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، یونس عرب در خصوص وضعیت دارویی این بیماران گفت: بیماران ما با چالش‌هایی در زمینه تامین داروهای خارجی مواجه هستند. این هم ناشی از تاثیر تحریم بر تراکنش‌های مالی است. از طرفی شرکت تولیدکننده که سوئیسی است، به سختی و با برنامه‌ریزی نامنظم به ما دارو می‌دهد. حتی در مقاطعی ارائه دارو کلا قطع شد و با فشارهای مجامع بین‌المللی در زمینه تحریم مستقیم داروهای بیماران تالاسمی، شرکت خارجی امسال بخشی از دارو را به ما تحویل داده اما تهدید کرده که امسال آخرین سالی است که ما دارو می‌دهد.

وی با اشاره به هزینه دارو و درمان برای این بیماران افزود: در گزارشی که اردیبهشت به مناسبت روز جهانی تالاسمی منتشر کردیم، اعلام کرده بودیم که هزینه ماهانه درمان پنج تا هفت میلیون افزایش پیدا کرده است. این نشان دهنده ناکارآمدی صندوق بیماران خاص بوده که متولی آن سازمان بیمه سلامت است. آن‌ها باید بدانند که ارائه خدمات به بیماران خاص نیازمند ظرافت‌هایی است و تا زمانی که بیمار تالاسمی را درک نکنند، نمی‌توانند تصمیم‌گیری کنند. اشتباها تولیت صندوق حمایت از بیماران خاص به بیمه سلامت داده شده چراکه وضعیت بیماران از نظر پرداختهای بیمه‌ای بسیار بدتر از قبل شده است.

مدیر عامل انجمن بیماران تالاسمی ادامه داد: دولت تمام بیماران تالاسمی را تحت حمایت قرار داده اما تفسیر و برداشت‌های اشتباه سازمان‌های بیمه‌گر و وزارت بهداشت از بیماری تالاسمی و دسته‌بندی آن‌ها باعث شده تا برخی از این بیماران از پوشش خاص بیمه خارج شوند و به دلیل فشار مالی درمان خود را متوقف کنند. بیمه‌ها با شیب خطرناکی از تکالیف قانونی خود در حوزه دارو و درمان بیماران خاص به خصوص تالاسمی شانه خالی می‌کنند.

به گزارش ایسکانیوز عرب در پایان اضافه کرد: شرکت‌های داخلی هم اخلاق را در حوزه تولید دارو، بازاریابی و رقابت رعایت نمی‌کنند و با تولید یک داروی ژنریک و تغییر ماده اولیه به دلیل سود بیشتر، باعث نارضایتی شده و به دنبال انحصارگرایی در این حوزه هستند. این زیبنده نیست که بیماری را که نیاز مداوم به دارو دارد، تحت انحصار خود درآوریم و به مصرف داروهایی اجبار کنیم که ممکن است در دراز مدت آسیب‌زا باشد به این دلیل که دارو کپی شده و ماده اولیه آن تغییر کرده است.