به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، قصه پردرد بیماران خاص و خانواده‌های آن‌ها انگار فصل پایان ندارد و تغییر دولت و وزیر و رئیس هم درد آن‌ها را دوا نمی‌کند، ۷۰ هزار بیمار ام. اس، ۲۳ هزار بیمار تالاسمی، ۱۲ هزار بیمار هموفیلی، ۹۵۰ بیمار پروانه‌ای و اضافه‌شدن سالانه ۱۳۵ هزار مبتلای جدید به جامعه بیماران سرطانی؛ همه این بیماران خاص سال‌هاست در کنار درد بیماری مشکلات تأمین دارو را هم تحمل می‌کنند.

داروهایی که اگرچه به همت داروسازان ما نمونه‌های داخلی برخی از آن‌ها تولید شده است اما قطعاً نیاز به واردات داروهای خاص نیز وجود دارد که مشکلات خاص خود از جمله مسائل تحریم را دارد. نفس تالاسمی‌ها را قطع نکنید! زخم‌های پروانه‌ای ها را درمان کنید! داروی هموفیلی‌ها را تأمین کنید، این درخواست‌ها و شعارهایی است که هر از چندگاهی از تجمع بیماران خاص مقابل وزارت بهداشت شنیده می‌شود.

مشکلات این بیماران این دولت و آن دولت هم ندارد گویی این بیماران باید تا آخر عمر هم درد و رنج بیماری را تحمل کنند هم درد و رنج گرانی و نبود دارو را! برای بررسی آخرین وضعیت تأمین داروی این بیماران با رؤسای چند انجمن گفتگو کردیم.

یونس عرب مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران در خصوص وضعیت درمان بیماران تالاسمی و هزینه داروهای این بیماران گفت: بیمار تالاسمی از ابتدای عمرش نهایت تا یک سالگی بیماری‌اش تشخیص داده می‌شود. این بیماری به صورت مادرزادی و ارثی به او انتقال پیدا کرده و تا پایان عمر با او همراه خواهد بود. بیمار تالاسمی مجبور است در طول ماه دو الی سه هفته یک‌بار فرآورده خونی تزریق می‌کنند و به دلیل تزریق مکرر خون نیازمند داروهایی هستند که آهن اضافی بدن را دفع کند، اگر این آهن اضافی دفع نشود منجر به مرگ زودرس بیمار خواهد شد.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: امروزه ما شرایط بسیار حادی را در کشور به دلیل تغییر نرخ ارز داریم. در دولت قبل طرح دارو یار طرح بسیار خوبی بود که به دلیل همکاری نکردن سازمان‌های بیمه‌گر و سازمان برنامه و بودجه باعث شد پرداخت از جیب بیماران از نرخ چهار و دویستی به نرخ بیست و هشت و پانصد تومان یعنی حدود ۱۱ برابر افزایش پیدا کند. بیماران هزینه‌های سنگین بیماری تالاسمی را از جیب خود می‌پردازند.

عرب گفت: ما نگران هستیم که در سال آینده با توجه به این تجربه تلخ باز هم دچار مشکل شویم. دولت کنونی دوباره بحث تغییر نرخ ارز داروها و تک نرخی کردن ارز داروها را دنبال می‌کند که این تصمیم باعث ایجاد شرایط دشوار برای مردم است که با نبود دارو تأمین سخت دارو باید دست و پنجه نرم کنند تا بتوانند حیات خود را مدت بیشتری حفظ کنند. علاوه بر این بیمارستان‌های دولتی به دلیل تعداد زیاد بیمار تالاسمی در کشور وظیفه دارند در بخش‌های درمانی برای حفظ حریم بیمار خدماتی را ارائه دهند اما متأسفانه این مراکز کاهش پیدا کرده به حدی که در تهران نیز دیگر مراکزی برای بیماران تالاسمی وجود ندارد.

مدیر عامل انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: تا به امروز به صورت مستقیم هیچ کمکی از طرف انجمن بیماری‌های خاص برای درمان بیماران تالاسمی نشده است. اما ما تلاش می‌کنیم که با افراد ذی‌ربط به یک نتیجه برسیم برای کمک به بیماران تالاسمی و انتظار داریم که افراد ذی‌ربط ساختمانی که در سئول دارد ساخته می‌شود یک اتاق آن ساختمان در اختیار بیماران تالاسمی قرار گیرد تا بیماران با آرامش خاطر تزریق خون را انجام دهند و یک جای مناسب در تهران برای درمان داشته باشند.

امین افشار رئیس انجمن هموفیلی ایران نیز در خصوص شرایط بیماران هموفیلی و مشکلاتی که برای آنان وجود دارد گفت: هموفیلی نوعی اختلال نادر است که به دلیل کمبود یا نبودن پروتئین‌های کافی «فاکتورهای انعقاد» مانع از لخته شدن خون به طور عادی می‌شود. بیمار مبتلا به هموفیلی در صورت دچار شدن به آسیب دیدگی یا زخم بیشتر از یک فرد عادی خونریزی می‌کند، همچنین برش‌های کوچک و سطحی معمولاً مشکلی برای بیمار ایجاد نمی‌کنند.

وی اضافه کرد: در صورت ابتلاء به کمبود شدید پروتئین یا فاکتورهای انعقاد خطر اصلی مربوط به خونریزی‌های داخلی و شدید به خصوص در ناحیه زانو، مچ پا و آرنج است. این نوع خونریزی داخلی می‌تواند به اندام و بافت‌های بیمار آسیب برساند و می‌تواند زندگی وی را به خطر بیاندازد.

وی افزود: نکته بعدی به چرخه عرضی در حوزه دارو و برنامه‌ریزی صحیح از سمت سازمان غذا و دارو است که چه راهکاری برای ورود داروهای خاص به کشور وجود خواهد داشت. متأسفانه در سازمان غذا و دارو ما تقویم دارویی ذخیره استراتژیک نداریم. همین امر باعث می‌شود که برای تأمین داروهای خاص کشور به مشکل می‌خورد این داروها باید از قبل سفارش داده شود. بحث بعدی ذخیره استراتژیک است یعنی کشور باید ذخایری داشته باشد که شش ماه خود را از واردات بی‌نیاز کند این فقط در بحث دارو نیست اما دارو مهم‌ترین بخش در کشور است.

رئیس انجمن هموفیلی ایران گفت: مورد بعدی که امروزه بسیار شایع شده این است که بخشی از داروهای بیماران هموفیلی مصرف می‌کنند از پلاسمای انسانی تهیه می‌شود. جمع‌آوری پلاسمای انسانی کشور ما به عهده مرکز انتقال خون و مراکز خصوصی جمع‌آوری پلاسما است، اما این جمع‌آوری بدون برنامه است و زمانی که پلاسما منتقل می‌شود مشخص نیست برای کدام بخش است و چقدر از این پلاسما باید برای فاکتور هشت و یا فاکتور نه در کشور باشد.

افشار ادامه داد: یعنی اگر ۵۲۵ هزار لیتر پلاسما در سال گذشته صادر شده و این در صورتی بوده که کشور در فاکتور ۹ دچار کمبود شدید بوده است، یعنی ۳۰۰ هزار لیتر آن تبدیل به فاکتور ۹ می‌شد ما امروزه در کشور دچار کمبود نمی‌شدیم. این‌طور که معلوم هست هنوز کشور دچار کمبود بوده و در بخش دارو و اهدای خون به شدت دچار مشکل است، زمانی که فاکتور ۸ یا فاکتور ۹ کم است بیمار هموفیلی مجبور است از فرآورده‌های پلاسمایی «فرآورده خام خونی» استفاده کند. کشور نیاز به خون دارد و مردم با توجه به کمبود دارویی باید به دولت کمک کنند تا کمی از این کمبود در کشور جبران شود.

وی افزود: با توجه به اساسنامه و قانون بخشی از بودجه که به بنیاد بیماری‌های خاص تعلق می‌گیرد باید به انجمن‌های بیماری خاص مانند هموفیلی و انجمن‌های دیگر پرداخته شود اما تا به امروز حمایتی از ما توسط بنیاد نشده است. بیماری هموفیلی چند بخش هزینه دارد یکی هزینه داروها است که توسط دولت باید تأمین شود اما بعضی از بیماران دچار هموفیلی شدید هستند و از فاکتور خارج شده و مجبورند از داروهای گران‌تری مثل فایگا یا فاکتور ۷ استفاده کنند و این داروها تحت حمایت دولت نیستند و بیمار برای اینکه درد را نمی‌تواند تحمل کند، مجبور است هزینه گزافی را برای این دارو پرداخت کند.

رئیس انجمن هموفیلی ایران گفت: به دلیل اینکه داروهای جدید بیماری هموفیلی گران است، به دستور دولت بیمار باید نیم درصد حق امتیاز دارو را پرداخت کند و بعد با نسخه دارو را از داروخانه دریافت کند. بیمار توان خرید دارو و پرداخت آن نیم درصد حق امتیاز را نداشته به همین سبب بیمار به مشکل می‌خورد در صورتی که طبق قانون تمام داروهای بیماران خاص باید به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد. برای بیماران هموفیلی یک صندوق به اسم بیماران صعب‌العلاج طراحی کرده‌اند که آن صندوق هم پاسخگویی ندارد و وقتی پیگیری می‌کنیم می‌گوید بودجه‌ای دریافت نکرده است.

سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای نیز در مورد چالش‌ها و کمبود دارو برای بیماران پروانه‌ای به مهر گفت: بیماری ای‌بی «Epidermolysis Bullosa» یا بیماری پروانه‌ای، به دلیل ماهیت خاص و نادر آن، چالش‌های درمانی بسیاری به همراه دارد. این بیماران به مراقبت‌های روزانه اعم از استفاده از پانسمان‌های مخصوص، داروهای خاص و تغذیه مکمل نیاز دارند. عدم مراقبت مناسب از بیمار پروانه‌ای می‌تواند باعث ایجاد عفونت‌های جدی، تحلیل اندام‌ها و در مواردی حتی به مرگ بیمار شود. علاوه بر این، بسیاری از مراکز درمانی با این بیماری آشنا نبوده و توانایی ارائه خدمات لازم را ندارند. این موضوع نیاز به آگاهی‌بخشی و آموزش مداوم در حوزه درمان را بیش از پیش آشکار می‌کند.

وی افزود: هزینه درمان بیماران پروانه‌ای بسیار بالاست. به‌عنوان مثال پانسمان‌های مخصوص این بیماران که نقش حیاتی در بهبود زخم‌ها و جلوگیری از عفونت دارد هزینه سنگینی را به خانواده‌ها تحمیل می‌کند، همچنین داروهای مکمل، تجهیزات بهداشتی و هزینه‌های بستری در بیمارستان نیز به این بار مالی افزوده می‌شود. متأسفانه بسیاری از خانواده‌ها به دلیل هزینه‌های بالای درمان قادر به تأمین نیازهای فرزندان خود نیستند. خانه ای‌بی با تأمین این نیازها از طریق کمک‌های مردمی و خیرین تلاش می‌کند تا بار مالی این خانواده‌ها را کاهش دهد.

رئیس انجمن بیماران پروانه‌ای تصریح کرد: یکی از چالش‌های مهم در بحث درمان بیماران پروانه‌ای تأمین داروهای بیماران است که در برخی دوره‌ها حمایت‌هایی از سوی وزارت بهداشت صورت گرفته اما کمبودهایی همچنان وجود دارد که فشار زیادی به بیماران و خانواده آن‌ها وارد کرده است. این کمبودها در اقلام وارداتی و تخصصی است و هیچکدام جایگزین داخلی ندارد. مجموعه ما بارها از نهادهای مسئول درخواست تأمین این اقلام را خواسته است وی متأسفانه همچنان کمبود این اقلام پابرجا است.

به گزارش مهر با توجه به گفته رؤسای انجمن بیماران تالاسمی، هموفیلی و پروانه‌ای دو موضوع مهم و اساسی برای این بیماران وجود دارد که تنها با کمک مسئولین و انجمن بیماران خاص قابل حل شدن است. چالش اول هزینه داروها و کمبود داروها است که باید مورد توجه قرار گیرد، چالش دوم کمبود خون و پلاسما برای بیماران تالاسمی و هموفیلی است که این مورد ارتباط مستقیمی با حیات بیماران داشته و جز اقلام مهم در کشور است که بیماران از آن گلایه دارند. علی‌رغم تلاش‌ها و مکاتبات متعدد انجمن‌ها با دولت جدید اما همچنان همکاری‌های لازم از سوی دولت شکل نگرفته است که این بیماران امید دارند دولت جدید برنامه مدونی برای حمایت از آنها داشته باشد.