به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، مهدی شادنوش از تحت پوشش بیمه قرار گرفتن آزمایش‌های ژنتیک مرحله اول تا سوم برای پیشگیری از تولد موارد جدید هموفیلی خبر داد و گفت: طی مذاکراتی که با سازمان‌های بیمه‌گر داشتیم، آزمایش‌های ژنتیک مرحله اول تا سوم بیماری هموفیلی تحت پوشش قرار گرفت.

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت ادامه داد: بر این اساس دستورالعمل غربالگری ژنتیکی در زنان، دختران و خانواده بیماران با شجره هموفیلی به منظور پیشگیری از تولد بیمار جدید، با همکاری اداره ژنتیک معاونت بهداشتی در دست تدوین است و به زودی به تمام دانشگاه‌های علوم‌پزشکی ابلاغ خواهد شد.

وی افزود: تلاش می‌کنیم که برنامه غربالگری و پیشگیری از تولد موارد جدید بیماران هموفیلی را طی امسال عملیاتی کنیم، باید توجه کرد که ماهیت بیماری هموفیلی و بروز خونریزی‌های مکرر و خودبخودی این بیماران، به تدریج آنها را دچار تخریب و مشکلات مفصلی کرده و به همین دلیل به خدمات فیزیوتراپی و کار درمانی نیاز دارند که این خدمات در بسته حمایتی وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی دیده شده است.

شادنوش گفت: در این بسته حمایتی به‌طور میانگین ۳۰ جلسه فیزیوتراپی و ۳۰ جلسه کاردرمانی برای بیماران هموفیلی پیش‌بینی شده و از محل اعتبار بیماران صعب‌العلاج وزارت بهداشت قابل پرداخت است، همچنین در سال‌های اخیر کارگاه‌های آموزش فیزیوتراپی در حوزه هموفیلی برگزار شده که با این اقدام و توانمندسازی مراکز درمانی هموفیلی در کشور، مراجعه بیماران هموفیلی به شهرهای بزرگ برای انجام فیزیوتراپی و کاردرمانی کاهش یافته است.

رییس مرکز مدیریت پیوند و امور بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به درمان پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزیِ بیماران هموفیلی، که چند سالی است از سوی وزارت بهداشت انجام می‌شود، گفت: در بیماران هموفیلی شدید، خونریزی‌های خودبخودی بسیار شایع است و این خونریزی‌ها به مرور زمان با تخریب‌های مستمر می‌تواند باعث ناتوانی و حتی معلولیت فرد شود.بر همین اساس وزارت بهداشت روش درمانی پروفیلاکسی یا  پیشگیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی  را در بیماران هموفیلی کمتر از ۱۵ سالی که کمبود شدید فاکتور هشت و ۹ دارند، اجرا کرد.

وی اظهار کرد: در این روش با تزریق منظم، سطح فاکتور در حد متوسط نگه داشته می‌شود و خونریزی‌های خودبخودی به حداقل و حتی صفر می‌رسد، بنابراین بیماران هموفیلی که کمبود شدید فاکتور هشت و ۹  داشته و کمتر از ۱۵ سال دارند، به شرط قابلیت تزریق در منزل، می‌توانند از این روش درمانی بهره گیرند. سایر بیماران نیز چنانچه سابقه‌ای از خونریزی‌های تهدیدکننده حیات داشته باشند، تحت درمان پروفیلاکسی قرار می‌گیرند.

شادنوش خاطرنشان کرد: با اقداماتی که طی سال‌های اخیر برای درمان بیماران هموفیلی انجام شده، شاهد افزایش امید به زندگی این بیماران بوده‌ایم، با توجه به بهبود وضعیت درمان و افزایش فرآورده‌های انعقادی، امید به زندگی بیماران هموفیلی افزایش یافته است. بر همین اساس در حال حاضر نیازهای اجتماعی مانند تحصیلات عالی، شغل و ازدواج و ... بیشتر در این بیماران خودش را نشان می‌دهد.

به گزارش ایسنا وی در پایان اضافه کرد: در این زمینه وزارت رفاه، بهزیستی، موسسه‌های خیریه و کانون هموفیلی باید فعالیت بیشتری انجام دهند، وزارت بهداشت در نظر دارد تا در سال جاری کلینیک‌های مفصلی بیماران هموفیلی را در ۱۰ تا ۱۵ مرکز دانشگاهی که بستر تخصصی ارتوپدی - هموفیلی و فیزیوتراپی را دارند، راه‌اندازی کند. همچنین پروژه ۸۳ مرکز جامع هموفیلی نیز تجهیز و ارتقاء می‌یابد.