به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، مهدی پیرصالحی در دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران با اشاره به اهمیت بیماری‌های نادر و نقش داروهای اورفان در ارتقای کیفیت زندگی بیماران گفت: بیماری‌های نادر در سال‌های اخیر به یکی از چالش‌های سلامت عمومی در سطح جهان تبدیل شده‌اند. این بیماری‌ها که اغلب از بدو تولد بروز کرده و اثرات ناتوان‌کننده‌ای بر زندگی بیماران دارند نیازمند توجه ویژه و راهکارهای عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان هستند.

رئیس سازمان غذا و دارو ضمن اشاره به تعریف داروهای اورفان بر اساس ضوابط جدید ابلاغی سازمان غذا و دارو گفت: مطابق این ضابطه داروی اورفان به دارویی اطلاق می‌شود که صرفا برای درمان بیماری‌های نادر تهدیدکننده حیات یا مزمن شدیدا ناتوان‌کننده طراحی شده باشد و در مراجع نظارتی معتبر جهانی به عنوان داروی اورفان شناخته شود.

بنابراعلام سازمان غذا و دارو وی در پایان با اشاره به اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و ارائه خدمات اجتماعی به آنان افزود: گرچه توسعه داروهای گران‌قیمت برای این بیماران مهم است، اما باید به دنبال راه‌حل‌های کارآمدتر و پایدار برای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان باشیم. امیدوارم این نشست تخصصی نقشه راهی برای آینده نظام سلامت در راستای حمایت از این بیماران عزیز باشد.