به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، امین افشار رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران ضمن گرامی داشت هفته حمایت از بیماران هموفیلی در خصوص آمار مبتلایان به این بیماری در کشور گفت: حدود ۱۳ هزار و ۵۰۰ تا ۱۴ هزار بیمار شناسایی شده هموفیلی در کشور داریم. بیشتر موارد ابتلا به این بیماری مردان هستند، اما زنانی با اختلال انعقادی نیز داریم با این تفاوت که زنان دچار اختلالات انعقادی به دلیل خونریزی ماهیانه، مشکلاتشان نسبت به مردان دو چندان است.

وی ادامه داد: متاسفانه در حال حاضر شاهد کمبود فاکتور ۹ در تهران هستیم. داروخانه‌های تهران فاکتور ۹ را ندارند و تنها در شرایط اورژانسی شاید بتوانند به بیماری کمک کنند.البته وضعیت دسترسی دیگر داروها برای بیماری هموفیلی نیز بدتر شده است، داروی فیبرینوژن را در نظر بگیرید که بیشتر مصرف کننده‌های آن خانم‌ها هستند، حتی خانم‌های که مشکل بیماری ندارند و در فرآیند زایمان اگر دچار خونریزی‌های شدیدی شوند، از این دارو به عنوان یک داروی بیمارستانی استفاده می‌کنند، اما اکنون این دارو نیست و زمان ورود آن به کشور هم معلوم نیست.

افشار با تاکید بر اینکه صدای بیماران در انتخاب وزیر بهداشت شنیده شود، گفت: بزرگترین ذهنیت ما نسبت به آقای پزشکیان با توجه به صحبت‌هایی که شده بود، این بود که در کمیته‌ای که وزیر بهداشت را مشخص می‌کند، از سازمان‌های مردم نهاد نیز در آن حضور داشته باشند، اما متاسفانه از سازمان‌های مردم نهاد حوزه سلامت و خیریه‌های حوزه بیماران هیچ شخصی در آن کمیته عضو نبوده است.

به گزارش ایلنا وی در پایان خاطر نشان کرد: اولین خواسته ما از رییس جمهور جبران کمبودهای دارویی است، چرا که بیماران هموفیلی بدون دارو نمی‌توانند زندگی در حد نرمال داشته باشند. بحران‌های دارویی در این چند سال اخیر ضربه جدی به بیماران هموفیلی وارد کرده است. می‌توان گفت بعد از انقلاب چنین بحران‌های دارویی وجود نداشته است و کمبودهای دارویی سال‌های اخیر را برای اولین بار شاهد هستیم. امیدواریم نخستین اقدام دولت جدید در جهت رفع مشکلات دارویی باشد.