به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، این مسئله سبب تجمع خانواده‌های این بیماران در برابر وزارت بهداشت شده است، در پی این تجمع مسئولان این وزارتخانه قول تامین یک پارت داروی مورد نیاز این بیماری را تا روز چهارشنبه داده‌اند.

به‌منظور واکاوی بیشتر این موضوع و بررسی وضعیت بیماران "ام‌پی‌اس" و کاستی‌های دارویی و نیازهای درمانی‌شان گفت‌وگویی با سارا نوری مدیرعامل انجمن "ام‌پی‌اس" انجام داده‌ایم که می‌خوانید.

ام‌پی‌اس چیست؟

بیماری "ام‌پی‌اس" یا همان موکوپلی‌ساکاریدوز یک بیماری ژنتیکی است که در زمره بیماری‌های متابولیک محسوب می‌شود. این بیماری در چند تیپ مختلف تعریف می‌شود. "ام‌پی‌اس" بیشتر در پی ازدواج‌های خانوادگی که بیشتر در روستاهای دور افتاده مرسوم است بروز پیدا می‌کند.

شرکت واردکننده یک بدهی به بانک مرکزی داشته که نتوانسته آن را پرداخت کند و بانک مرکزی هم پرداخت ارز به این شرکت را بلاک کرده است. تاکنون جهت حل این مسئله اقدامی صورت نگرفته و در پاسخ به پیگیری‌های ما گفته می‌شود که مشکل در حال برطرف شدن است.

در هفته‌های قبل خانواده این بیماران تماس‌های مکرری با وزارتخانه داشته‌اند و خانواده‌های شهرستانی نیز با دانشگاه‌های علوم پزشکی مربوطه خود تماس گرفته بودند. در این اثنا حال 3 کودک مبتلا به "ام‌پی‌اس" واقعا وخیم شد و برای تامین داروی این بیماران، خانواده تصمیم به مراجعه در مقابل وزارتخانه بهداشت گرفتند.

طی مراجعه این خانواده‌ها به وزارتخانه مسئولان وزارت بهداشت قول دادند تا چهارشنبه 23 اسفند یک پارت داروی "ویمیزیم" مختص بیماران تیپ 4 را به داروخانه‌ها ارسال کنند. اما داروی بیماران تیپ 6 هنوز خریداری نشده، ضمن اینکه یک پارت هم تنها برای مصرف دارویی 2 ماه کفایت می‌کند. هنوز مشکلات مربوط به واردات سایر داروها و سایر پارت‌ها حل نشده است.

فقط شرکت "سیناژن" سال گذشته یک طرح تحقیقاتی برای تولید داروهای مورد نیاز بیماران تیپ1 با هدف جایگزینی داروی ایرانی با مشابه خارجی انجام داد. 6‌ ماه داروی تولیدی این شرکت به‌ صورت آزمایشی روی 12 کودک امتحان شد، اما هنوز این دارو وارد چرخه تولید و عرضه به داروخانه‌ها نشده است، یعنی کارها و سیکل اداری مربوط به تولید رسمی این دارو هنوز انجام نشده است.