به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، سعید برپروشان در خصوص اصلی‌ترین مشکل مبتلایان به هموفیلی گفت: اصلی‌ترین مشکل بیماران هموفیلی در حوزه تامین دارو و داشتن درمانی غیرعلمی است چرا که اگر دارو به شیوه غیرعلمی توسط بیماران دریافت شود هدر رفت بودجه دولت و بیت‌المال را به همراه دارد و همچنین موجب معلولیت مبتلایان به این بیماری می‌شود.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: در حال حاضر با نبود دارو‌های هیومیت و فیبرینوژن مواجه هستیم، داروی فاکتور ۹ نیز تا ۲ هفته دیگر وارد کشور نمی‌شود و تا وارد سیستم گمرکی شود نیز ۲ هفته طول می‌کشد و مشخص نیست اگر بیماری در این زمان دچار خون‌ریزی شود چگونه باید بهبود پیدا کند؟!

وی اظهار کرد: این کمبود دارو برای بیماران هموفیلی ناشی از عدم مدیریت صحیح است، کمبود دارو تنها به تحریم‌ها باز نمی‌گردد و به عدم مدیریت و عدم احساس مسئولیت نیز مربوط می‌شود، اگر همه مسئولان در این مورد احساس مسئولیت بیشتری داشته باشند شاید بیماران هموفیلی کمتر دچار آسیب شوند.

برپروشان در پایان گفت: در حال حاضر تنها گزینه ۳ نفر از بیمار هموفیلی برای ادامه زندگی انجام عمل جراحی است و این در حالی است داروی فیبرینوژن را در اختیار نداریم و از بین بیماران مادری را داریم که ۲۵ سال در انتظار داشتن فرزند بوده و هم اکنون که باردار است داروی فیبرینوژن را در اختیار نداریم. خبرگزاری میزان