خارج شدن اُتیسم از لیست بیماری‌های خاص پذیرفتنی نیست

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، اُتیسم یک اختلال "نورولوژیکی" است که در ابتدای نوزادی درکودکان نمایان می‌شود، در این اختلال، مغز فرد مبتلا درباره رفتارهای اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی نمی‌تواند به درستی عمل کند. این اختلال ۳ سطح دارد که در آنها رشد مهارت های اجتماعی، رفتاری و ارتباطات دچار تأخیر و اختلال است و کودکان دارای این اختلال نسبت به رفتارهای تکراری، تغییرات و پاسخ به ارتباطات محیطی حساس بوده و دارای ضعف هستند، همین مجموعه عوامل باعث شده تا این نوع کودکان و خانواده‌های آن‌ها در جامعه با مشکلاتی روبرو شوند.

 در همین راستا به منظور شناخت هرچه بیشتر این اختلال درکودکان، آشنایی با چگونگی مواجهه با این مبتلایان و همچنین نگاه به چالش‌های پیش روی جامعه افراد دارای اختلال اُتیسم با سعیده صالح غفاری، مدیر عامل انجمن اُتیسم ایران به گفت وگو کردیم.

متن ذیل حاصل این گفت‌وگوی چندساعته ما با اوست.

انجمن اُتیسم ایران از سال۱۳۹۳ عملاً فعالیت رسمی خود را با نام "هگمتانه" آغاز کرد، در ادامه با نام "ایرانیان" و در حاضر با نام "ایران" ادامه فعالیت می‌دهد، این انجمن در حال حاضر ۲۷ دفتر استانی در کشور دارد و افراد دارای اختلال اُتیسم و تاکنون ۵۶۰۰ خانواده‌ دارای این فرزندان عضو این انجمن شده اند که ۳۲۰۰ خانواده از ساکنین استان تهران و مابقی دیگر از سایر استانهای کشور هستند. البته بسیاری از خانواده‌ها متأسفانه انجمن را نمی شناسند و از خدمات این انجمن اطلاعی ندارند.

اُتیسم پیچیده ترین اختلال دوران رشدی تکاملی است که متأسفانه جهان با آمار فزاینده ۱ در ۵۹ تولد روبرو است، علت این اختلال هنوز معلوم نیست اما سابقه ژن، تغییرات زیست محیطی، تغییرات پاراژنتیک، مشکلات آلودگی هوا و سبک زندگی کنونی، سزارین های بالا و سن بالای پدر در هنگام تولد را می‌توان از عواملی دانست که تحقیقات نشان داده در افزایش آمار مبتلایان به اختلال اُتیسم تأثیرگذار است و امروز هم شاهد بروز و شیوع اُتیسم هستیم.

در گذشته این اختلال به این شکل که به صورت مشخص در چارچوب در بخش ای اس تی یا اختلال اُتیسم شناخته شده نبود بلکه به شکل‌های دیگر کودک را شناسایی می‌کردند به عنوان بیش فعال، عقب افتاده و یا  گوشه گیر و این مبتلایان در گذشته در این طیف‌ها دسته بندی می شدند اما با پیشرفت علم قطعاً تعاریف علمی مشخص تر تعریف شد.

اُتیسم در سه سطح ۱تا ۳ دسته بندی می شود، از همان ابتدای تولد، کودک اُتیسم دارای این اختلال است و معمولاً مادران اولین کسانی هستند که علائم را از همان ۵ تا ۶ ماهگی می شناسند، یک نوزاد می تواند به راحتی با مادر در هنگام شیر خوردن، در آغوش گرفتن و یا هنگام خواب علائم مثبتی نشان می‌دهد، اما در نوزادان اُتیسم متاسفانه گریه‌های ممتد شبانه، عدم ارتباط چشمی و حس خوب ارتباط با مادر و عدم واکنش در برابر صداها، را می توان از علائمی دانست که باید مادران به آن شک کنند که کودکشان احتمالا به اختلا اُتیسم دچار است.

تشخیص سطوح ۱تا ۳ اُتیسم  با روانپزشک کودکان و نوجوان و یا متخصص مغز اعصاب و روان است، تستهایی وجود دارد که به همراه تیم گروهی شامل کاردرمان، گفتار درمان و رفتار درمان گرفته می‌شود و مشخصاً کودک را ارزیابی می کنند، نهایتا تشخیص قطعی می دهند که آیا اُتیسم دارد و در چه سطحی است و پس از آن، مداخلات را انجام می‌دهند که این مداخلات شامل حسی رفتاری و درمانی است.

یکی از مشکلاتی که کودکان اُتیسم با آن درگیر هستند حواص ۵ گانه است، در نوزادان این حواس دچار اختلال است و موجب می شود که یا شاهد بیش حسی و یا بی حسی شویم، به این صورت که یا شاهد این خواهیم بود که فرد بیمار بو را بیشتر حس می‌کند و صدا را بیشتر می‌شوند یا اصلاً هیچ واکنشی به اطراف نشان نمی‌دهد و نهایتاً این اختلال موجب می‌شود که بیمار دچار به هم ریختگی رفتاری شود، فکر کنید در فضای بیرون صدای خودروها و محیط اطرافتان را چندین برابر می شنوید و نور مهتابی را چندین برابر می بینید، شما تصور کنید همین صداها در مدت کوتاهی توسط یک کودک اُتیسم شنیده می شود و این چقدر گوشخراش و ناراحت کننده است! و این‌ها نهایتاً منجر به موضوعی به نام آسیب زدن کودکان به اطرافیان و حتی یا اشیا محیط زندگی خود می‌شود، اینها موجب می‌شوند تا خانواده دارای فرزند اُتیسم در فشار روانی بالایی قرار بگیرند.

افراد داری اُتیسم از نظر ظاهری هیچ مشکل آناتومی ندارند، از همین رو موجب شده تا مردم شدت قضاوت‌ها را افزایش دهند چرا که شما با یک کودکی روبرو هستید با ظاهری آرام که به یکباره درون او به هم می‌ریزد. حرکت های عجب و غریب از خود نشان می دهد و صداهای عجیبی سر می‌دهد که خوشایند نیست و مردم آنها را نگاه می‌کنند، این ها می‌تواند شرم خانواده را به دنبال داشته باشد.

نقطه مطلوب اُتیسم آنجایی است که جامعه را به حدی از آگاهی برسانیم که در ۱ تا ۲ سالگی بتوانیم به پزشکان مراجعه کنیم و این حداقل کاری است که می توانیم انجام دهیم، اگر تشیخص اُتیسم را داشته باشیم و تعیین سطح بچه مشخص شود و مداخلات گروهی رفتار درمانی و گفتار درمانی و ... داشته باشیم، بچه‌های اُتیسم به شدت آموزش پذیر هستند و می توانند در فضاهای تعاملی و اجتماعی و ارتباطی حضور یابند و مشکلات حسی به واسطه درمان های توتانخبشی روبه بهبود برود.

گاها در برخی مواقع ما تعلل می‌کنیم، خانواده در فاز پذیرش قرار نمی‌گیرد و می‌گوید بچه من هیچ چیزش نیست و انکار می‌کند و می‌گوید نهایتاً بهتر می‌شود و به کلام می‌افتد، بسیاری از کودکان اُتیسم به مهارت‌های کلامی دست پیدا نمی‌کنند و در این باره معمولا اطرافیان می‌گویند که پدر این کودک نیز دیر به زبان آمده که این یک اشتباه است.این باعث می شود که حساسیت مادر را کمرنگ تر کند، برای همین است که بهتر است جامعه از طریق ابزارهای رسانه‌ای اُتیسم را بشناسند، رسانه های پای کار بیاند و به ما کمک کنند.

انجمن اتیسم به واسطه شناخت از خانواده ها چندین راهبرد را در نظر گرفته است، مهمترین اقدامی که در رسالت خود می بیند بحث آگاهی بخشی است، تمام برنامه های ما باید بر افزایش آگاهی بخشی مردم و پذیرش جامعه نسبت به بیمار اتیسم باشد، جامعه باید اُتیسم را بشناسد، رفتارهای مناسب با آن بیماران را داشته باشد و این که چه رفتاری را نشان دهیم؟

 اُتیسم تقریبا ماهانه 5 تا 6 میلیون تومان در ماه هزینه در بردارد، یعنی یک کودک برای این که بتواند مهارت‌های کلامی و رفتاری و خودیاری را فرابگیرد نیاز به کار درمانی، فتار درمانی و رفتار درمانی از جنس تخصصی aba دارد که بتواند به رفتارها و مهارت های عادی دست پیدا کند، این کودکان نمی‌توانند به درستی مهارت‌های لازم را کسب کنند.

 تیم‌های تواتبخشی در جلسات ۴۵ دقیقه‌ای براساس تعرفه نظام پزشکی، هر ۴۵ دقیقه ۱۶۷ هزار تومان هزینه دریافت می‌کنند، در کشور ما بیمه های سلامت و تأمین اجتماعی و نیروهای مسلح به مردم خدمات ارائه می‌دهند، بسیاری از مسائل کودکان اتیسم تا بزرگسالان به دلیل عدم شناخت جامعه نسبت به این اختلال در سسیتم های دولتی تعریف نشده و از طرفی هم تعریف بودجه نشده، بنابراین با مجلس در سطوح کلان و طی چندین سال باید مکاتبه می کردیم که تا اتیسم در سرفصل بخشی از بیماری ها قرار بگیرد و تأمین اعتبار واقع بشود.

در مجلس دهم توانستیم اُتیسم را در سرفصل بیماری های خاص قرار دهیم، به تبع دولت موظف شد تا بخشی از درمان این بیماران را به صورت رایگان تحت پوشش بیمه قرار دهد. از ۲سال گذشته وزارت بهداشت در حال طراحی بسته‌ها خدمتی است که اُتیسم بتواند از آن استفاده کند، به دلیل آمار احتمالا بالای مبتلایان به اُتیسم ثبت نشده در کشور، وزارت بهداشت تصمیم گرفت که این خدمات را به کودکان زیر ۶ سال ارائه دهد، امسال زمزمه های شنیده شده که وزارت بهداشت اُتیسم را از لیست بیماری‌های خاص خارج کرده است، اگر این گونه باشد برای جامعه پذیرفتنی نیست.

در بحث دارو، امروز خانواده ها دچار چالش هستند، در بحث دندانپزشکی معمولاً کودکان زیر ۶ سال دارای مشکلات نیستند و اغلب برای بیماران بالای ۶ سال به وجود می آید، بیماران اتیسم نیز به دلیل همین مشکلات بی‌حسی، نیازمند بیهوشی است، شما فکر کنید برای یک کار ترمیمی بیهوشی نیز اضافه شود هزینه‌ها چندین برابر می شود و اگر ما نتوانیم این هزینه ها را به واسطه بیمه ها یا سرفصل بیماری خاص از وزارت بهداشت دریافت کنیم واقعاً خانواده ها از عهده آن بر نمی‌آیند. خانواده‌ها به شدت نگران این موضوع هستند و یکی از پردغدغه ترین مشکلات خانواده ها همین موضوع است.

 امروز سازمان بهزیستی به عنوان متولی اصلی مجری پیاده کردن قانون حمایت از معلولان است، می‌خواهم بگویم که بحث اتیسم شفاف تر در قانون معولان دیده شود، وقتی نام معلولیت را به میان آوریم ذهنمان به سمت معلولان جسمی حرکتی می شود اما یادمان می‌رود که بیماران روان به ویژه اُتیسم به شدت فرد بیمار را معلول می‌کند به گونه ای که حتی با دنیای اطراف دیگر قطع ارتباط خواهد کرد،حتی نمی‌تواند یک کلمه حرف بزند، درکی از خطر ندارد و درکی از ایمنی ندارد، همین در چندماه گذشته به ما گزارشی ارائه شد که بیماران اُتیسم در قبال اینکه به آنها گفته اند خود را از پنجره به سمت پایین بیانداز تا به تو شکلات بدهیم، خود را به طبقات پایین آپارتمان انداخته و از دنیا رفته است. این بیماران تصور احساس خطر را ندارند و حتی بعضاً اگر مراقبت نکنیم خودشان را جلوی یک خودرو می‌اندازند و از دنیا می روند.

ما از سازمان بهزیستی می‌خواهیم در حوزه قانون حمایت از معلولان آیتم های مربوط به بیماری های روان، جدیت بیشتری به خرج دهند، درحوزه مسکن و معیشت توجه جدی تری داشته باشند، متأسفانه خانواده‌ها به دلیل آنکه این فرزندان اغلب اوقات بیدار هستند و همیشه خود را به در و دیوار می زنند و یا وسایل را می‌شکنند بسیاری که حتی اتیسم را می شناسند نمی توانند تحمل کنند و معمولا خانواده‌ها مجبورند از آن محله مهاجرت کنند! 

هفته ای ۷ مورد مراجعه حضوری و از طریق خطوط مشاوره تلفنی روزانه ۲۲ تماس مبنی برهمین مشکلات معیشتی و مسکن برای این خانواده‌ها ایجاد کرده است، اکثرا خانواده مستأجر هستند به جز هزینه بالای اجاره بها، مسأله جابجایی برای بیماران و تغییر محیط برای بیماران اتیسم بسیار مشکل است، از طرفی دیگر حتی یک میزی که جابجا می شود روان بیماران را به هم می ریزند و نمی‌تواند تحمل کنند، حالا شما فکر کنید هر سال و یا دوسال یکبار یک خانواده دارای بیمار اتیسم باید جابجا شود و تمامی وسایل و ابزارهای منزل او تغییر می‌کند، برای این کودک چه گرفتاری به وجود می آورد.

 اصلا این کودکان نمی تواند از حمل و نقل عمومی استفاده کنند، هم سر و صدا و هم آن شلوغی ها، این کودک را به هم می ریزد و مجبور می شود خود را به این طرف و آن طرف بزند، بنابراین برای عبور و مرور یا باید از تاکسی های اینترنتی استفاده کنند و یا پلاک مخصوص معلولان داشته باشد تا از خودرو شخصی تواند بهره مند شود. دریافت پلاک معلولان پروسه بسیار طولانی ۲ تا ۳ ساله دارد تا اصلاً تشخیص اتیسم صورت بگیرد و پلاک معلولان به آنها داده شود، اما اگر حمل و نقل در بخش خصوصی بتواند تخفیفاتی را برای انجمن در نظر بگیرد،می توانیم این خدمات را به خانواده ها بدهیم.

ما مجموعه آموزش‌هایی را برای رانندگان، خدمات دهندگان هواپیمایی، رستوران ها و ... در نظر گرفته ایم، این آموزش ها داده شده و امروز برخی از آنها رفتار مناسب با کودک مبتلا به اتیسم را می‌دانند. این آموزش‌ها در کل کشور است و تمرکز ما در تهران است و پس از طی دوره های مختلف و دریافت گواهینامه معتبر اینها دوستداران اتیسم به شمار می آیند، از آن جمله می توان به سازمان‌های اورژانس، هلال احمر، بیمارستان‌های خصوصی، تاکسی اینترنتی، بخش‌های اقامتگاه‌های سراسری و سینماها و برخی فروشگاه ها و پارک‌های دوستدار اتیسم اشاره کرد که کمال همکاری را با ما در این بخش داشته اند. 

شورای شهر و شهرداری تهران از همان ابتدا، یکی از مجموعه های خوبی بودند که با اتیسم همراه بوده اند، یکی از آن خدمات  برای خود کودکان دارای اختلال و خانواده آنها بوده و از آن جمله می توان به کارت مترو و اختصاص بیلبورد و پرتابل های شهری اشاره کرد. ما نمی خواهیم بچه های اتیسم را منزوی کنیم و در این راستا نمی گوییم پارک مخصوص اتیسم، بلکه دوستداران اتیسم، ما بخش تلفیق را داریم، همه دنیا می‌گویند که بایدکودکان دارای اختلال اتیسم باید ارتباط داشته باشند، برهمین اساس ما هم می‌خواهیم که این کودکان با دیگران در ارتباط باشند.

اولین پارکی که در تهران دوستدار اتیسم است، پارک نهج البلاغه در منطقه ۲ است که فاز اول آن به بهره برداری کامل نرسیده است،در منطقه ۶ نیز چندین پارک شناسایی شده و طرح‌ها را برهمان اساس ارسال کرده‌ایم.

در حوزه تعامل دستگاه ها و نهادها با ما، باید از سپاه پاسداران به واسطه همکاری در فرودگاه ها قدردانی کنم، تا پیش از اینها کودکان ما را در فرودگاه ها از خانواده ها جدا می‌کردند و بازرسی می‌کردند که به واسطه بازرسی‌ها و جداشدن از خانواده این کودکان دچار تشویش ذهنی می‌شدند و وقتی آن‌ها را لمس می‌کردند انگار این کودک را سوزن سوزن می کردند، ما جلساتی با آقایان در سطح کشور داشتیم ونامه هایی ارسال شد، پس از آن جلسات آموزشی در سپاه برای بخش های مختلف فرودگاه ها داشتیم  و امروز خانواده ها می‌گویند به کشورهای خارجی رفته ایم و آنقدر در فرودگاه های کشور با ما همکاری می‌کنند در کشورهای دیگر چنین خبری نیست!

 ما امروز بزرگترین چالشمان با وزارت بهداشت است، از ابتدای حضور معاونان در این وزارتخانه، بیش از ۱۰ نامه با عناوینی مختلف را ارسال کرده ایم، لازم است همکاری مطلوبی را داشته باشد، از طرفی هم بهزیستی یکی از سازمان‌هایی است که باید همکاری بیشتری با ما داشته باشند.

ما با این چالش روبرو هستیم که انجمن‌هایی از بهزیستی مجوز ندارند این سازمان به آنها خدماتی ارائه نمی‌دهد،باید بگویم ما مجوزهای خودمان را براساس قوانین از وزارت کشور دریافت می کنیم، قاعدتاً بهزیستی باید با ما همکاری کند چرا که ما نمی توانیم یک مجوز دیگری را از سازمان بهزیستی بگیریم و این بسیار دشوار است. این یک خلا آیین نامه است و باید در سطوح مدیریتی در وزارت کشور، سازمان بهزیستی و نهاد ریاست جمهوری این مشکل را حل کنند، این تنها مشکل ما نیست و بسیاری از شبکه های مردم نهاد با این مشکل روبرو هستند. نام ما در لیست بهزیستی نیست و از ما در جلسات دعوت نمی‌کنند و قطعاً نمایندگان ما باید در برخی جلسات حضور داشته باشند و حتی با معاون اول رییس جمهور تشکیل می شود، که ما نیستیم.

در بحث آموزش و پرورش استثنایی، تغییرات مدیریتی باعث شده تا از برنامه هایمان دور بمانیم بچه‌های طیف خفیف وارد مدارس طیف اتیسم وارد می شوند، تعداد این مدارس کم است اما در سطح خوبی از آموزش ها قرار دارند. اتیسم در پسران ۴ برابر بیش از دختران است، این به آن معنا نیست که دختران اتیسم ما مدرسه نداشته باشند و محروم از آموزش باشند. مسئولان می گویند به صورت استاندارد باید ۳۰ دانش آموز دارای اختلال اتیسم وجود داشته باشد تا بتوانیم یک مدرسه برای آنها ایجاد کنیم، این در حالی است که ما در تهران ۷۹ دختر دارای اختلال اتیسم ثبت شده در انجمن داریم که قطعاً در کل استان تهران بیشتر است، هیچ مدرسه برای دختران دارای اختلال اتیسم در تهران وجود ندارد، سال گذشته یک خیر در خیابان پیروزی کمک هایی برای ایجاد یک مدرسه اهدا کرد اما هنوز به بهره برداری نرسیده است، خانواده های منطقه غرب ما هم در حال پیگیری هستند که یک مدرسه داشته باشند.

نبود مراکز جامع ارائه خدمات یکی از مسائل مهم است، بیماران ما به صورت تکی تمام اقدامات و درمان‌های خود و کودک را انجام می دهند، از سال ۹۵ پیگیری کردیم که یک مرکز جامع ارائه خدمات را راه‌اندازی کنیم، به لطف خدا توانستیم در سال گذشته تقریبا ۲۵۰۰ متر زمین از شهرداری منطقه ۲۲ بگیریم، بسیار پیگیریم که شورای شهر و شهرداری همکاری و همراهی کنند و مجوزها صادر شود و ساخت و ساز آن به زودی آغاز شود.از طرفی ما به کمک خیرین نیاز داریم که امروز رقم آن ۳۰۰ میلیارد تومان است، در این مجتمع خدمات آموزشی، توانبخشی، درمانی برای زمان بزرگسالی در دستور کار قرار دارد.

 ما امروز با  جامعه ای از اتیسم روبرو هستیم که برخی از آن کودکان دیگر بزرگ شده اند و مادر به لحاظ جسمی ضعیف شده و از روح روان، اقتصادی و جسمی دچار ضعف شده اند اما بچه هایشان فردی بزرگ با آسیب های جدی و به هم ریختگی های شدید رفتاری و .... همراه است، این خانواده ها نیاز دارند که  ۲ تا ۳روز در هفته را بدون این فرزندان دارای اختلال اتیسم زندگی کنند، آنها هم جسم و روان دارند که باید ترمیم شود، متأسفانه ما متولی برای بیماران داری اختلال اتیسم در بزرگسالی نداریم، هیچ کسی هم عهده‌دار کارشان نیست و تنها بار آنها به دوش پدر و مادر افتاده و تنها هستند، ما باید مراقب تربیت کنیم تا در خانه‌ها از بچه‌ها حمایت کنند. اکثراً در جامعه دارای اختلال اتیسم، این بیماران دارای تک سرپرست هستند یا پدر خانه را رها می‌کند یا مادر خسته می شود و می رود.