حذف غربالگری و آمار کودکان معلولی که محرمانه شد
از روزی که به بهانه افزایش جمعیت در قالب قانون "حمایت از خانواده و جوانی جمعیت" طرح غربالگری مادران باردار را حذف کردند، انتظار میرفت که جمعیت کودکان معلول آنقدری شود که آن را محرمانه اعلام کنند. بدیهی است قرار گرفتن آمار کودکان معلول در لیست اطلاعات محرمانه تنها یک دلیل دارد که آن هم افزایش تولد این کودکان است که نتیجه حذف سقط درمانی و غربالگری اجباری اســت. این آمار زمانی تلختر به نظر میرسد که رئیس جمهور هنوز عمق فاجعه را درک نکرده و بر همان اشتباه اصرار میورزد.
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، شنیه 24 تیرماه محمدعلی قادری از 4 پدر و مادری که چند کودک بی‌سرپرست دارای معلولیت یا بیمار را به فرزندخواندگی پذیرفته بودند دعوت کرد به جمع خبرنگاران بیایند تا از ایشان تقدیر شود درحالی که 25 خرداد امسال هم در گفت‌وگو با خبرگزاری ایرنا گفت: برای اولین‌بار در کشور خانواده‌هایی متقاضی پذیرش کودکان با نیازهای ویژه "دارای معلولیت" می‌شوند و سازمان بهزیستی طی یک تا دو ماه آینده از این اقدام خیرخواهانه این خانواده‌ها که تعدادشان "در دولت سیزدهم" به 300 رسیده تقدیر خواهد کرد.
ادعای رئیس سازمان بهزیستی کشور در خصوص انحصار فرزندخواندگی کودکان دارای معلولیت یا بیمار در دولت سیزدهم درحالی است که در فاصله سال‌های 1395 تا 1399 بیش از 1400 کودک دارای معلولیت یا مبتلا به بیماری‌های صعب‌العلاج که در مراکز بهزیستی نگهداری می‌شدند توسط خانواده‌های ساکن در ایران یا مقیم خارج به فرزندخواندگی پذیرفته شده‌اند.
مروری بر سابقه 10 ساله فرزندخواندگی کودکان دارای معلولیت یا بیمار
مروری بر سابقه 10 ساله فرزندخواندگی کودکان دارای معلولیت یا بیمار
9 مهر 1399 حبیب‌الله مسعودی‌فرید معاون امور اجتماعی سازمان بهزیستی کشور گفت: با اطلاع‌رسانی، تبلیغات و آگاهی‌بخشی میان افراد مختلف جامعه، افکار عمومی نسبت به گذشته تمایل بیشتری به فرزندخواندگی پیدا کرده، این نگاه حتی به حوزه فرزندان دارای معلولیت هم معطوف شده، بسیاری از خانواده‌ها در ابتدا برای پرداخت هزینه درمان کودک مراجعه می‌کنند، اما بعد از مدتی به کودک علاقه‌مند شده و برای سرپرستی او اقدام می‌کنند. ما با پرونده‌های متعددی در این زمینه مواجهیم. مثل پزشک ارتوپدی که چندین جراحی مختلف را روی کودک انجام داد و با وجود اینکه پدر دو فرزند بود اما این کودک را هم به سرپرستی پذیرفت یا موارد دیگری که کودکان نیاز به عمل جراحی داشتند و خیرین ابراز تمایل کرده و بعد از پروسه درمان کودک را هم به فرزندی قبول کرده‌اند. براساس آمار سال 1397 حدود 95 خانواده برای پذیرش کودک دارای معلولیت "خفیف تا شدید" اقدام کرده‌اند و سال 1398، تعداد تقاضای پذیرش کودک دارای معلولیت به حدود 168 مورد افزایش یافته است.
۱۴ آبان ۱۳۹۹ سعید بابایی مدیرکل امور کودکان و نوجوانان سازمان بهزیستی کشور گفت: در 7 ماه ابتدای امسال 64 کودک دارای معلولیت و 83 کودک دارای بیماری خاص و صعب‌العلاج به فرزندخواندگی پذیرفته شدند و از سال 1396 تاکنون، خانواده‌های نیکوکار ۶۰۲ کودک بی‌سرپرست معلول و ۷۹۷ کودک دارای بیماری خاص "در مجموع 1399 کودک دارای معلولیت یا مبتلا به بیماری خاص یا صعب‌العلاج" را به فرزندی پذیرفته‌اند. بسیاری از این خانواده‌ها خودشان فرزند دارند و بعضی از خانواده‌ها خواهان فرزندانی هستند که معلولیت شدید دارند و قادر به راه رفتن نیستند و بعضی از خانواده‌ها کودکانی را برای سرپرستی انتخاب کردند که مشکلات و بیماری‌های خاص و مزمن دارند.
۷ دی ۱۳۹۹ سعید بابایی مدیرکل دفتر امور کودکان و نوجوانان سازمان بهزیستی کشور گفت: در سال‌های اخیر میزان متقاضیان فرزندخواندگی کودکان دارای معلولیت یا بیماری خاص افزایش یافته است، در ۶ ماه نخست سال 1399 تعداد ۵۳۹ فرزند بهزیستی در سراسر کشور به فرزندخواندگی رفته‌اند که از این تعداد 28 نفرشان دارای معلولیت بودند.
13 بهمن 1399 سعید بابایی مدیرکل دفتر امور کودکان و نوجوانان سازمان بهزیستی کشور گفت: بعضی بیماری‌های کودکان ما بعد از چند سال درمان می‌شوند اما بعضی بیماری‌ها ممکن است سال‌ها و شاید تا آخر عمر با فرد همراه باشد اما بسیاری از خانواده‌ها با علم به این موضوع متقاضی فرزندان خاص می‌شوند. ما کودکان مبتلا به ایدز داشتیم که توسط خانواده‌های نیکوکار به فرزندخواندگی پذیرفته شدند. دو کودک همسان دوقلو داشتیم که دچار ناهنجاری جنسیتی بودند و ظاهر دخترانه داشتند اما درواقع پسر بودند و نیازمند چند عمل جراحی که توسط خانواده نیکوکاری به فرزندخواندگی پذیرفته شدند. تقریبا از همه استان‌های کشور و از هر قشری برای فرزند‌پذیری کودکان خاص متقاضی داریم؛ خانواده‌های مذهبی، خانواده‌های معمولی که اوضاع مالی متوسطی دارند ایرانیان خارج از کشور.
13 بهمن 1399 سعید بابایی مدیرکل دفتر امور کودکان و نوجوانان سازمان بهزیستی کشور گفت: بعضی بیماری‌های کودکان ما بعد از چند سال درمان می‌شوند اما بعضی بیماری‌ها ممکن است سال‌ها و شاید تا آخر عمر با فرد همراه باشد اما بسیاری از خانواده‌ها با علم به این موضوع متقاضی فرزندان خاص می‌شوند. ما کودکان مبتلا به ایدز داشتیم که توسط خانواده‌های نیکوکار به فرزندخواندگی پذیرفته شدند. دو کودک همسان دوقلو داشتیم که دچار ناهنجاری جنسیتی بودند و ظاهر دخترانه داشتند اما درواقع پسر بودند و نیازمند چند عمل جراحی که توسط خانواده نیکوکاری به فرزندخواندگی پذیرفته شدند. تقریبا از همه استان‌های کشور و از هر قشری برای فرزند‌پذیری کودکان خاص متقاضی داریم؛ خانواده‌های مذهبی، خانواده‌های معمولی که اوضاع مالی متوسطی دارند ایرانیان خارج از کشور.
رئیس سازمان بهزیستی کشور در پاسخ به سوالی در خصوص سلب مسوولیت ساماندهی متکدیان، کودکان کار و اعتیاد از سازمان بهزیستی کشور به شرط قطعی شدن انتصاب علیرضا زاکانی شهردار تهران به عنوان دستیار ویژه رییس‌جمهور در امور آسیب‌های اجتماعی اظهار بی‌اطلاعی کرد درحالی که روز چهارشنبه 21 تیر ماه علیرضا زاکانی اعلام کرد قرار است با حفظ سمت، دستیار ویژه رییس‌جمهور شود و گفت: بحث جابه‌جایی من مطرح نیست و این مسوولیت یک نمایندگی ویژه و محبتی است که در صورت تصویب در هیات دولت، رییس‌جمهور در حق من کرده تا نوکری بیشتری برای متکدیان، کودکان کار و معتادان متجاهر و آسیب‌های اجتماعی داشته باشم.
با این حال محمدعلی قادری رئیس سازمان بهزیستی کشور از این صحبت‌های شهردار تهران و تصمیم دولت بی‌خبر بود و گفت: اطلاع خاصی در این باره ندارم. تا خبر رسمی و متقنی در دایره مصوبات هیات دولت نداشته باشیم قابلیت استناد را نخواهد داشت. 15 دستگاه و ازجمله شهرداری‌ها طبق قانون مکلفند در کنار سازمان و در مسیر قانونی خود حرکت کنند اما سلب مسوولیت از سازمان بهزیستی، به لحاظ حقیقی یا حقوقی از اختیارات یک فرد نیست. ما طبق احکام برنامه و احکام بالادستی و قوانین سالانه، اختیارات قانونی داریم.
به دنبال این سوال رئیس سازمان بهزیستی کشور از پاسخ به سوالات خبرنگاران در خصوص تعداد کودکان کار ساماندهی شده، تعداد احکام توبیخ یا تعطیلی مراکز متخلف، آمار تفکیکی مددجویان تحت پوشش، تعداد ورودی‌های جدید به دلیل شدت گرفتن فقر، ناهماهنگی رقم مستمری 650 هزار تومانی مددجوی تحت پوشش با خط فقر 15 میلیون تومانی و بالاخره تعداد کودکان دارای معلولیت در مراکز شبه خانواده و شبانه‌روزی بهزیستی "پرورشگاه‌ها" طفره رفت.
وی در پاسخ به اینکه تیر ماه پارسال اعلام کردید تعداد مددجویان پشت نوبت مستمری بهزیستی به صفر رسید. اردیبهشت امسال به خبرگزاری فارس گفتید تا آبان پارسال 128 هزار و 778 نفر پشت نوبت مستمری بودند و تا پایان پارسال این تعداد به 160 هزار نفر رسید. معلوم میشود تیر ماه پارسال که گفتید برای اولین‌بار تعداد پشت نوبت مستمری را به صفر رساندید هم، به صفر نرسیده بود. اردیبهشت امسال سخنگوی دولت گفت برای اولین‌بار در طول تاریخ تعداد 381 هزار و 836 پشت نوبتی بهزیستی که چند سال پشت نوبت مستمری بودند به صفر رسیده. ما کدام را باور کنیم؟ حرف پارسال شما را باور کنیم که دو جور روایت داشتید؟ گفت: ما هیچ‌وقت نگفتیم که اولین‌بار بوده چون ممکن است در بخشی از تاریخ سازمان بهزیستی این عدد صفر شده باشد. ما اعلام کردیم آنچه به عنوان پشت نوبتی سازمان بهزیستی هست صفر شده. الان که با هم صحبت می‌کنیم از صبح چند نفر در جاده تصادف کردند که این عدد به فرآیند بررسی کمیسیون‌های تخصصی وارد میشود و این افراد جدید در نوبت قرار می‌گیرند و همین حالا ممکن است 5 هزار نفر در کل کشور در ردیف تقاضای حضور در کمیسیون‌های ما باشند. آغاز سال 1400 حدود 160 هزار نفر پشت نوبت مستمری بوده‌اند و صفر شدن این عدد تا پایان سال 1400 کار بزرگی در سازمان بود. بعد از یک سال این عدد به 110 هزار نفر رسید که سامانه بهزیستی هم نشان می‌دهد در دو سال قبل چه تعداد پشت نوبت بودند و تیر ماه پارسال این عدد به چه رقمی رسید. شما اطلاع دارید سالانه چه تعداد
قادری همچنین در پاسخ به اینکه شما اعلام کردید سالانه 60 هزار نفر ولی من می‌خواستم همین را بپرسم که شما اجازه ندادید و گفتید من مفتش نیستم و اجازه ندارم در مورد سوالات همکاران بپرسم. شما می‌گویید سالی 60 هزار فرد بر اثر تصادف جاده‌ای دچار معلولیت می‌شوند. همکار من پرسید چه تعداد فرزند دارای معلولیت در مراکزتان دارید که گفتید طبق ملاحظات، عدد شیرخوارهای دارای معلولیت را اعلام نمی‌کنید. چرا اعلام نمی‌کنید؟ چون معلوم خواهد شد که ممنوع کردن غربالگری در زمان بارداری مادر در دوسال گذشته چقدر به تعداد فرزندان معلول شما اضافه کرده. چون حذف غربالگری باعث تولد فرزند معلول شده گفت: این نظر شماست، مگر شما اطلاعات خانواده خودتان را ارایه می‌دهید؟ من اجازه ندارم آمار محرمانه مردم را به شما بدهم. "روزنامه اعتماد"
قادری همچنین در پاسخ به اینکه شما اعلام کردید سالانه 60 هزار نفر ولی من می‌خواستم همین را بپرسم که شما اجازه ندادید و گفتید من مفتش نیستم و اجازه ندارم در مورد سوالات همکاران بپرسم. شما می‌گویید سالی 60 هزار فرد بر اثر تصادف جاده‌ای دچار معلولیت می‌شوند. همکار من پرسید چه تعداد فرزند دارای معلولیت در مراکزتان دارید که گفتید طبق ملاحظات، عدد شیرخوارهای دارای معلولیت را اعلام نمی‌کنید. چرا اعلام نمی‌کنید؟ چون معلوم خواهد شد که ممنوع کردن غربالگری در زمان بارداری مادر در دوسال گذشته چقدر به تعداد فرزندان معلول شما اضافه کرده. چون حذف غربالگری باعث تولد فرزند معلول شده گفت: این نظر شماست، مگر شما اطلاعات خانواده خودتان را ارایه می‌دهید؟ من اجازه ندارم آمار محرمانه مردم را به شما بدهم. "روزنامه اعتماد"
این آمار تا سال‌های گذشته اعلام می‌شده و محرمانه هم نبوده. تعداد فرزندان بهزیستی و تعداد کودک کار آمار محرمانه نیست.
یکشنبه 25 تیرماه ابراهیم رئیسی رئیس جمهور در همایش هفته بهزیستی گفت: سازمان بهزیستی، وزارت راه و همه دستگاه‌ها باید در حوزه پیشگیری از معلولیت تلاش کنند نباید برخی فقط به‌خاطر اینکه شاید کودک دارای معلولیت باشد تجویز سقط جنین کنند، این قتل نفس است. کاسته شدن از تصادفات نیز می‌تواند معلولیت‌ها را کاهش دهد و باید در این‌زمینه کار بشود. " تسنیم"
روزنامه همدلی در این خصوص نوشت: "از روزی که به بهانه افزایش جمعیت در قالب قانون "حمایت از خانواده و جوانی جمعیت" طرح غربالگری مادران باردار را حذف کردند، انتظار میرفت که جمعیت کودکان معلول آنقدری شود که آن را محرمانه اعلام کنند. بدیهی است قرار گرفتن آمار کودکان معلول در لیست اطلاعات محرمانه تنها یک دلیل دارد که آن هم افزایش تولد این کودکان است که نتیجه حذف ســقط درمانی و غربالگری اجباری اســت. این آمار زمانی تلختر به نظر میرسد که رئیس جمهور هنوز عمق فاجعه را درک نکرده و بر همان اشتباه اصرار میورزد.
یکشنبه 25 تیرماه ابراهیم رئیسی رئیس جمهور در همایش هفته بهزیستی گفت: سازمان بهزیستی، وزارت راه و همه دستگاه‌ها باید در حوزه پیشگیری از معلولیت تلاش کنند نباید برخی فقط به‌خاطر اینکه شاید کودک دارای معلولیت باشد تجویز سقط جنین کنند، این قتل نفس است. کاسته شدن از تصادفات نیز می‌تواند معلولیت‌ها را کاهش دهد و باید در این‌زمینه کار بشود. " تسنیم"
روزنامه همدلی در این خصوص نوشت: "از روزی که به بهانه افزایش جمعیت در قالب قانون "حمایت از خانواده و جوانی جمعیت" طرح غربالگری مادران باردار را حذف کردند، انتظار میرفت که جمعیت کودکان معلول آنقدری شود که آن را محرمانه اعلام کنند. بدیهی است قرار گرفتن آمار کودکان معلول در لیست اطلاعات محرمانه تنها یک دلیل دارد که آن هم افزایش تولد این کودکان است که نتیجه حذف ســقط درمانی و غربالگری اجباری اســت. این آمار زمانی تلختر به نظر میرسد که رئیس جمهور هنوز عمق فاجعه را درک نکرده و بر همان اشتباه اصرار میورزد.
بدیهی است آینده کشور بیش ازپیش به جمعیت ســالم، آموزش‌دیده و توانمند نیاز دارد تا جمعیت معلول که برای کشور و نظام سلامت هزینه‌بر است و باری به دوش نظام سلامت و آموزش کشــور محسوب میشود. علاوه بر هزینه فرد معلول برای کشور هزینه این غربالگری را مادرانی میدهند که مجبورند تمام عمر خود را به مراقبت و نگهداری از فرزند معلول خود بگذرانند."
آزمایش‌های غربالگری جنین برای مشخص شدن وجود بیماری مادرزادی و یا احتمال آن در جنین انجام می‌گیرد. غربالگری سلامت جنین از اوایل دهه ۸۰ شمسی در ایران آغاز شد. هدف این آزمایش‌ها تشخیص زودهنگام نقص‌ها و اختلالات کروموزومی و ژنتیکی در جنین بود. در طرح "حمایت از خانواده و جوانی جمعیت" که در مجلس تصویب شده، اجبار مادران به انجام آزمایش‌های غربالگری برداشته شده است. حالا غربالگری فقط در صورتی انجام میشود که والدین درخواست بدهند و پزشک متخصص تعیین کند، همچنین خود آزمایش غربالگری ضرری برای جنین نداشته باشد و احتمال عقلایی سقط در اثر غربالگری وجود نداشته باشد. از این رو قانونگذار گرچه عملاً آزمایش غربالگری جنین را ممنوع نکرده است اما محدودیت‌های زیادی برای انجامش قائل شده است. با این اوصاف پزشکان نیز چندان جرات و رغبت نمی‌کنند آزمایش‌های غربالگری را تجویز کنند.
حتی پیش‌تر معاون وزارت بهداشت در نامه‌ای به ریاست دانشگاه‌های علوم پزشکی با اشاره به ممنوعیت آموزش، مشاوره و توصیه به آزمایش غربالگریِ ناهنجاری‌های جنینی هشدار داده بود که طبق قانون "جوانی جمعیت" حبس، جزای نقدی و ابطال پروانه پزشکی در انتظار پزشکانی است که این دستورالعمل را اجرا نکنند!
مشکل دیگر اینجاست که از زمان لازم‌الاجرا شدن این قانون هزینه آزمایش‌ها و تصویربرداری‌های مربوط به مادر و جنین از سوی نظام بیمه‌ای اعم از پایه و تکمیلی پوشش داده نمی‌شود، بنابراین متقاضیان آزمایش‌های غربالگری باید خود هزینه آن‌ها را بپردازند. هزینه‌ای که برای بسیاری از خانواده‌های ایرانی می‌تواند گزاف و سرسام‌آور باشد.
در مصوبه جدید مجلس سقط جنین نیز بسیار سخت شده است. در این مصوبه نظر پزشک معالج، کادر درمان، آزمایشگاه، مشاور خانواده یا حتی مادر تعیین‌کننده نیست. یعنی مادر بر بدن خویش هیچگونه اختیاری ندارد. بر اساس این طرح، دو فقیه، یک قاضی، پزشک قانونی و یک متخصص که صفت متعهد برایش ذکر شده می‌توانند برای سقط جنین تصمیم بگیرند و برای کسی اهمیتی ندارد که مادر توانایی نگهداری از فرزندی معلول را دارد یا نه. تنها قاضی‌ست که صلاحیت دارد تشخیص بدهد که آیا خانواده با وجود کودکی معلول در حرج قرار خواهند گرفت یا خیر.
چنان که به نظر میرسد باید منتظر تولد فرزندان معلول بسیاری باشیم، فرزندانی که بیشتر در خانواده هایی متولد خواهند شد که از اقشار پایینتر جامعه هستند و از تحصیلات بالایی برخوردار نیستند، آن هم در کشوری که زیرساخت‌های مناسبی را برای معلولان مهیا نکرده است. همین چند ماه پیش بود که اخباری از شکنجه و تنبیه چند کودک و نوجوان در مراکز نگهداری معلولان منتشر شد. آنچه مسلم است این است که مسئولان کشور به بیراهه رفته‌اند. در قرن بیست‌و‌یکم نمی‌توان به علم پشت کرد شاید بتوان با سیاست‌های تنبیهی و اجبار باعث افزایش تولد نوزادان معلول شد اما نمی‌توان جمعیت کشور را به میزان قابل توجهی افزایش داد.
حتی پیش‌تر معاون وزارت بهداشت در نامه‌ای به ریاست دانشگاه‌های علوم پزشکی با اشاره به ممنوعیت آموزش، مشاوره و توصیه به آزمایش غربالگریِ ناهنجاری‌های جنینی هشدار داده بود که طبق قانون "جوانی جمعیت" حبس، جزای نقدی و ابطال پروانه پزشکی در انتظار پزشکانی است که این دستورالعمل را اجرا نکنند!
مشکل دیگر اینجاست که از زمان لازم‌الاجرا شدن این قانون هزینه آزمایش‌ها و تصویربرداری‌های مربوط به مادر و جنین از سوی نظام بیمه‌ای اعم از پایه و تکمیلی پوشش داده نمی‌شود، بنابراین متقاضیان آزمایش‌های غربالگری باید خود هزینه آن‌ها را بپردازند. هزینه‌ای که برای بسیاری از خانواده‌های ایرانی می‌تواند گزاف و سرسام‌آور باشد.
در مصوبه جدید مجلس سقط جنین نیز بسیار سخت شده است. در این مصوبه نظر پزشک معالج، کادر درمان، آزمایشگاه، مشاور خانواده یا حتی مادر تعیین‌کننده نیست. یعنی مادر بر بدن خویش هیچگونه اختیاری ندارد. بر اساس این طرح، دو فقیه، یک قاضی، پزشک قانونی و یک متخصص که صفت متعهد برایش ذکر شده می‌توانند برای سقط جنین تصمیم بگیرند و برای کسی اهمیتی ندارد که مادر توانایی نگهداری از فرزندی معلول را دارد یا نه. تنها قاضی‌ست که صلاحیت دارد تشخیص بدهد که آیا خانواده با وجود کودکی معلول در حرج قرار خواهند گرفت یا خیر.
چنان که به نظر میرسد باید منتظر تولد فرزندان معلول بسیاری باشیم، فرزندانی که بیشتر در خانواده هایی متولد خواهند شد که از اقشار پایینتر جامعه هستند و از تحصیلات بالایی برخوردار نیستند، آن هم در کشوری که زیرساخت‌های مناسبی را برای معلولان مهیا نکرده است. همین چند ماه پیش بود که اخباری از شکنجه و تنبیه چند کودک و نوجوان در مراکز نگهداری معلولان منتشر شد. آنچه مسلم است این است که مسئولان کشور به بیراهه رفته‌اند. در قرن بیست‌و‌یکم نمی‌توان به علم پشت کرد شاید بتوان با سیاست‌های تنبیهی و اجبار باعث افزایش تولد نوزادان معلول شد اما نمی‌توان جمعیت کشور را به میزان قابل توجهی افزایش داد.
پایان پیام/
https://www.pezeshkanoghanoon.ir/p/CrG3