"سلیاک" بیماری که تمام اعضای بدن را گرفتار می‌کند

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، علیرضا زالی در چهارمین همایش کشوری سلیاک که در تالار امام خمینی (ره) دانشکده پزشکی برگزار شد اظهار امیدواری کرد که دغدغه‌های بیماران مبتلا به سلیاک و خانواده‌های آنان به واسطه این همایش با پژواک بیشتری شنیده‌ شود و دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی نیز بتواند در راستای مسؤولیت اجتماعی خود بخشی از آلام این بیماران را بزداید.

وی افزود: بیماری سلیاک و بیماری‌های ناشی از گلوتن مسأله مهمی است، در کشور ما نیز مدتی است که این بیماری بیش از گذشته مورد توجه جامعه پزشکی قرار گرفته است، سلیاک یک بیماری مرموز و پیچیده است، متاسفانه در بسیاری از موارد تشخیص این بیماری به سختی صورت می‌گیرد و زمانی بیماری محرز می‌شود که بخش‌های زیادی از پرزهای روده به صورت برگشت‌ناپذیری آسیب خورده‌اند، بنابراین آگاهی درباره پیشگیری از این بیماری در سطوح عمومی و سطوح پزشکی از اهمیت زیادی برخوردار است.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه بسیاری از افراد برای توصیف این بیماری از مدل کوه یخ استفاده می‌کنند گفت: وقتی در یک اقیانوس یک کوه یخی دیده می‌شود، به این معناست که بخش بسیار بزرگتری از این کوه در زیر آب وجود دارد، در مورد بیماری سلیاک نیز این مثال صدق می‌کند و آنچه که در مورد پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری سلیاک دیده می‌شود تنها بخش قلیلی از کل سناریوی جمعیتی ماست.

زالی با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام بیماری سلیاک گفت: در بسیاری از بیمارانی که به مراکز درمانی مراجعه می‌کنند، پرزهای روده از بین رفته است، در صورتی که اگر این بیماران در مراحل اولیه بیماری مراجعه کنند هنوز تغییرات برگشت‌ناپذیر اتفاق نیفتاده است و با اتخاذ یک رژیم غذایی و الگوی مناسب برای زندگی می‌توان از بخش زیادی از مشکلات ناشی از این بیماری جلوگیری کرد، بیماری سلیاک را می‌توان به خاطر تنوع علائم و عوارض طولانی مدت آن یک بیماری هزار چهره نامید، تقریبا هیچ بخشی از ارگان‌ها، اعضا و جوارح انسان وجود ندارد که در جریان این بیماری به عوارض آن گرفتار نشود.

وی افزود: اضطراب، افسردگی، تغییرات خلقی، اختلال در حافظه، تمرکز، بیش فعالی در کودکان، آفت‌های دهانی دردناک، تخریب دندان‌ها، عوارض پوستی، مشکلات اسکلتی و کم خونی مزمن از جمله عارضه‌های سلیاک است، عوارض سلیاک تنها در سیستم گوارش ما محصور نیست بنابراین بیماری سلیاک را می‌توان یک بیماری خودایمنی، التهابی ژنتیکی و محیطی دانست، در بسیاری از موارد این بیماری دیرهنگام تشخیص داده می‌شود، بر ضرورت افزایش توجه و دانش پزشکان، گروه‌های بهداشتی و همچنین عموم مردم نسبت به بیماری سلیاک تأکید کرد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه نان قوت غالب ایرانیان است و گندم بخش اصلی سفره غذایی ما را تشکیل می‌دهد گفت: بنابر این توجه به علائم این بیماری اهمیت بالایی دارد، بخش زیادی از علائم کودکان مبتلا در دوره شیرخوارگی پنهان می‌شود، افزایش آگاهی مردم به ویژه والدین درباره این بیماری برای تشخیص زودهنگام آن بسیار مهم است.

زالی به ارائه چند پیشنهاد در خصوص بیماری سلیاک پرداخت و گفت: افزایش تعداد رستوران‌هایی که غذای فاقد گلوتن عرضه می‌کنند وهمچنین افزایش فروشگاه‌های اصیل و معتبر در این زمینه می‌تواند بسیار کمک کننده باشد، زدن برچسب بر روی مواد غذایی فاقد گلوتن ضروری است، توجه به این موضوع بسیار مهم است، متعادل سازی مواد غذایی فاقد گلوتن اهمیت بسیار زیادی دارد تا بیماران مصرف کننده این مواد غذایی دچار عوارض ناشی از دریافت زیاد کربوهیدرات و چربی نشوند.

وی با بیان اینکه بسیاری از مواد غیرخوراکی مانند مواد آرایشی و خمیرهای بازی حاوی گلوتن هستند، نسبت به توجه خانواده‌های کودکان سلیاک، به این موارد تأکید کرد و افزود: سلیاک یک بیماری درمان‌پذیر است و تشخیص زودهنگام این بیماری ضروری است، یک بیمار سلیاکی می‌تواند طول عمر طبیعی و زندگی با کیفیت داشته باشد به شرط آنکه بیماری وی زود تشخیص داده شود و اجازه ندهیم که پرزهای روده نابود شود، پیش‌بینی می‌کنیم بین پنج تا ۱۰ درصد، اگر کسی به سلیاک مبتلا باشد افراد وابسته او در خانواده نیز مبتلا باشند، بنابراین انجام تست‌های تشخیصی در خانواده این بیماران اهمیت دارد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه نمی‌دانیم چه تعداد بیمار سلیاکی در کشور وجود دارد گفت: تا کنون ۱۶ هزار مورد ابتلا به سلیاک در ایران ثبت شده است، اما این آمار مانند کوه یخ می‌ماند و قطعا تعداد مبتلایان بسیار بیش از این است، به نظر می‌رسد به دلایل بومی، زیست بومی، اقلیمی و سرشتی نقشه سلیاک در ایران ناهمگن باشد.

زالی همچنین خواستار تدوین یک بسته حمایتی برای مبتلایان به سلیاک شد و گفت: بسیار ضروری است که آزمایش‌های این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد، همچنین قرار گرفتن این بیماری در زمره بیماری‌های خاص نیز می‌تواند بسیار اثربخش باشد.
 
وی با اشاره به استقرار انستیتوی تغذیه کشور در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی و ارتباط مستقیم با صنایع غذایی، بهره‌گیری از ظرفیت‌های این انستیتو را بسیار راهگشا دانست و افزود: آموزش سلیاک باید از مدارس آغاز شود، پیشنهاد می‌کنم یک بسته قابل فهم ساده برای مربیان بهداشت مدارس تدوین شود تا گام مهمی در تشخیص زودرس سلیاک برداشته شود.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی خواستار تعامل با آموزش و پروش برای گنجاندن درسنامه‌ سلیاک برای دانش‌آموزان شد و برگزاری سمینار برای مسؤولان بهداشتی مدارس را یکی دیگر از اقدامات اثرگذار برای تشخیص این بیماری عنوان کرد.

زالی نسبت به انتقال دغدغه‌ها، نیاز‌ها و مشکلات بیماران سلیاکی به وزارت بهداشت برای تعامل بیشتر با سازمان‌های بیمه‌گر و همچنین شرکت‌های داروسازی نیز اعلام آمادگی کرد.

وی خواستار راه‌اندازی یک سیستم رجیستری برای اعلام موارد تشخیص داده شده سلیاک توسط اطبا برای تشخیص جمعیت بیماران سلیاکی شد.

رئیس دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به فعالیت‌های مرکز تحقیقات سلیاک در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تصریح کرد: این مرکز تحقیقات ظرفیت‌های بالقوه‌ای در خصوص این بیماری دارد و برگزاری این همایش با حضور مردم به این معناست که دانشگاه در اتاق‌های بسته به دنبال رفع مشکلات بیماران سلیاکی نیست و می‌خواهد در متن جامعه آن را پیگیری کند.

زالی با اشاره به وجود سلیاک خاموش و سلیاک پنهان تأکید کرد: دانشگاه در بخش‌های پیشگیری، تشخیص به موقع و درمان‌های نوین نسبت به بیماری سلیاک اعلام آمادگی می‌کند.

وی ارتباط مستقیم انجمن سلیاک با مرکز تحقیقات سلیاک را نویدبخش پیامدهای بسیار مطلوب و هماهنگی اثرگذار دانست.

در ادامه سید حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو نیز در بخش دیگری از این همایش اظهار کرد: هر روز بیماری‌های ناشناخته‌ای شناسایی می‌شود و ما با طیف زیادی از بیماری‌های نادر مواجهیم که متأسفانه برای بسیاری از آن‌ها هنوز درمان مشخصی پیدا نشده‌ است و یا اینکه درمان‌های موجود کفایت نمی‌کند و یا داروهای آن به دلیل تحریم‌ها در کشور موجود نیست، خوشبختانه سلیاک از آن دسته بیماری‌هایی محسوب می‌شود که کنترل شده است، خوشبختانه روش‌های شناسایی بیماری‌های نادر در کشور رو به افزایش است، این موضوع به افزایش آگاهی پزشکان و مردم کمک می‌کند.
 
وی با اشاره به اهمیت افزایش آگاهی درباره روش‌های تشخیص بیماری‌های نادری همچون سلیاک افزود: دغدغه‌های بیماران سلیاک و انجمن سلیاک را به خوبی درک می‌کنیم.

رئیس سازمان غذا و دارو بر ضرورت حفظ ارتباط انجمن سلیاک با سازمان غذا و دارو تأکید کرد و تولید محصولات فاقد گلوتن را در در حوزه صنایع غذایی و همچنین داروها در کشور مورد توجه قرار داد و خواستار فعال‌تر شدن انجمن سلیاک برای ارتباط با صنایع مرتبط شد.

محمدی همچنین با اشاره به اهمیت محل عرضه محصولات دارویی، پیشنهاد داد با پیگیری انجمن سلیاک، داروخانه‌هایی در سطح کشور برای عرضه این داروها تخصیص یابد.

وی برگزاری چنین همایش‌هایی را فرصت مناسبی برای حل دغدغه‌ها و نیاز‌های بیماران سلیاکی دانست و افزود: واردات محصولات سلیاک راه‌حل دیگری برای مرتفع کردن بخشی از نیازهای این بیماران است،

رئیس سازمان غذا و دارو بر اهمیت راه‌اندازی آزمایشگاه‌هایی برای آزمودن محصولات بدون گلوتن تأکید کرد و به ارائه پیشنهادهایی برای رفع مطالبات و نیازهای انجمن سلیاک پرداخت.

محمدی وظیفه سازمان غذا و دارو را کمک به مردم برای تأمین غذا و داروی سالم و فرآورده های سلامت محور و محصولات مصرفی سالم دانست و گفت: ما با افتخار آمادگی خدمت به بیماران سلیاک را داریم که تعامل بیشتر انجمن سلیاک با همکاران ما را می‌طلبد.

محمد رستمی‌نژاد رئیس مرکز تحقیقات بیماری سلیاک واختلالات ناشی از گلوتن نیز به ارائه گزارشی از فعالیت‌های مرکز تحقیقات بیماری سلیاک پرداخت و گفت: این مرکز فعالیت خود را از سال ۱۳۸۵ در پژوهشکده گوارش و کبد با هدف افزایش آگاهی بیماران و پزشکان در مورد بیماری سلیاک آغاز کرد.

وی با اشاره به افزایش آگاهی در مورد این بیماری افزود: خوشبختانه اکنون به سطحی از آگاهی رسیده‌ایم که بیماران با سؤالات تخصصی درباره این بیماری به ما مراجعه می‌کنند، تهیه بروشور‌های آموزشی درباره سلیاک با هدف آشنایی بیماران درباره این بیماری از اقدامات اولیه این مرکز است، اولین کتاب درخصوص تغذیه بیماران سلیاکی را در سال ۱۳۸۹ به رشته تحریر درآوردیم.

رئیس مرکز تحقیقات بیماری سلیاک واختلالات ناشی از گلوتن ادامه داد: همچنین پاسخ به سؤالات بیماران سلیاکی و بررسی زوایای ارتباط بیماری دیابت با سلیاک از دیگر دستاوردهای این مرکز بوده‌ است.

رستمی‌نژاد به معرفی سایر کتاب‌های تولید شده توسط این مرکز پرداخت و گفت: یکی از راه‌های دسترسی مرکز تحقیقات به بیماران سلیاکی در حال حاضر یک کانال با دوهزار عضو در فضای مجازی است.

وی به ارتباطات این مرکز با مراکز تحقیقاتی بین‌المللی اشاره کرد و افزود: پایان‌نامه‌های متعددی با همکاری این مرکز در مقاطع مختلف درباره بیماری سلیاک نگاشته شده است.

رئیس مرکز تحقیقات بیماری سلیاک واختلالات ناشی از گلوتن به دستاوردهای محصول محور این مرکز در خصوص محصولات غذایی بیماران سلیاکی و همچنین مکمل‌های غذایی مربوط به آنان اشاره کرد.

رستمی نژاد به شرکت در بیش از ۴۰ کنگره بین‌المللی سلیاک با حضور متخصصان و اساتید بنام بیماری سلیاک اشاره کرد و گفت: قصد داریم اولین کنگره آسیا و اقیانوسیه را در حوزه سلیاک و بیماری‌های مرتبط با گلوتن را برگزار کنیم.

وی از ارایه خدمت به بیماران سلیاکی در روزهای چهارشنبه از ساعت ۹ تا ۱۲ در درمانگاه سلیاک خبر داد و افزود: مشاوره رایگان و معرفی پزشکان متخصص وغربالگری خویشاوندان و برخی تست‌های تخصصی در این درمانگاه انجام می‌شود، بسیاری از بیماران مبتلا به سلیاک به دلیل شرایط زندگی دچار اضطراب و افسردگی می‌شوند، ما از یک گروه بسیار حرفه‌ای حوزه روان در دانشگاه درخواست کرده‌ایم که به بیماران سلیاک خدمات بدهند.

رئیس مرکز تحقیقات بیماری سلیاک واختلالات ناشی از گلوتن ادامه داد: در این مرکز به دنبال بررسی مسیر‌های سیگنالیگ در خصوص بیماری سلیاک و حساسیت به گلوتن هستیم، مطالعات ژنتیکی را برپایه روش‌های جدید انجام می‌دهیم، همچنین بررسی راه‌های سلول‌درمانی یکی دیگر از مطالعاتی است که به آن می‌پردازیم.

بررسی جنبه‌های ژنتیکی، میکروبی و پرداختن به اپیدمیولوژی و کیفیت زندگی بیماران سلیاکی از دیگر فعالیت‌های این مرکز تحقیقات بود که دکتر رستمی‌نژاد به آن اشاره کرد.

وی با اشاره به اهمیت تولید محصولات غذایی مربوط به بیماران سلیاک اظهار امیدواری کرد آزمایشگاه سنجش گلوتن در موادغذایی، محصولات آرایشی و بهداشتی با همکاری دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی راه‌اندازی شود.

این همایش با حضور جمعی از بیماران مبتلا به سلیاک و خانواده‌های آنان به همت انجمن سلیاک ایران برگزار و در آن با حضور مسؤولان به برخی سؤالات و مسائل این بیماران پاسخ داده شد. فارس