زمان برای تامین داروی تالاسمی ها از دست رفته است

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، همچنین تحریمی برای بانک قبلی که انتقال ارزی را انجام می‌داد، رخ داده است، وضعیتی که باعث شده بیماران هموفیلی به داروهایی ازجمله هیومیت، فیبرونوژن و فاکتور ۱۳ دسترسی نداشته باشند و ذخیره دارویی بیماران تالاسمی هم تا 2‌ماه دیگر بیشتر جوابگو نباشد. بررسی‌های همشهری هم نشان می‌دهد اگر واردات فوریتی درباره داروی این بیماران صورت نگیرد، بازه زمانی 3ماهه کمبودهای شدید دارویی جان آنها را به‌شدت در خطر قرار می‌دهد، چون تامین این داروها فرایند زمانی تقریبا 8ماهه دارد.

وی افزود: همین حالا هم زمان برای تامین این داروها از دست رفته و احتمالا یک بحران 3ماهه کمبود این داروها وجود خواهد داشت که جان بیماران را به خطر می‌اندازد، چون از همین حالا هم اگر پول مورد تأیید شرکت سوئیسی به‌حساب بنشیند، دقیقا 8‌ماه زمان می‌برد تا دارو وارد کشور شود، این در حالی است که سنگ‌اندازی سوئیسی‌ها در مسیر واردات دارو به بهانه تحریم، باعث مرگ بیش از ۷۵۰بیمار تالاسمی به‌دلیل نداشتن دارو شده است، و ۱۲ هزار نفر هم آسیب جدی دیده و یا با مشکل روبه‌رو شده‌اند. تعداد 23هزار بیمار تالاسمی در کشور داریم که نیازمند درمان مادام‌العمر هستند، به یک تصمیم مناسب از سوی وزارت بهداشت لازم است، وزیر بهداشت تأکید کرده مدت زمان ذخایر استراتژیک درباره داروی بیماری‌های خاص افزایش پیدا کند و اگر این مسئله محقق شود، دیگر شاهد چنین مشکلاتی نخواهیم بود.

چرا داروهای تولید داخل جوابگو نیست؟

رئیس انجمن تالاسمی ایران در پاسخ به این سؤال که آیا نمی‌توان با داروهای تولید داخل، این کمبودها را مدیریت کرد گفت: درباره داروهای تولید داخل دو مساله مطرح است، کیفیت و کمیت داروها. درباره کیفیت این داروها ما ۹ هزار بیمار مقاوم به درمان با داروهای تولید داخل داریم که به دلیل کیفیت پایین این داروها، به هیچ عنوان امکان مصرف آنها را ندارند. درباره بحث کمیت هم باید گفت که میزان داروی تولید داخلی در حوزه داروی تزریقی پاسخگوی نیاز کشور نیست، برخی شرکت‌های داخلی تولید دارو ادعا می‌کنند که می‌توانند میزان داروی مورد نیاز این بیماران را تولید و تامین کنند، اما دو مشکل اساسی در این باره وجود دارد، اول این که شاید در بازه‌های مختلف سراغ داروهای با سود بیشتر بروند و مشکل دوم این که اصلا توان تولید این میزان از دارو را ندارند. چون باید ماده اولیه را از منبع اروپایی خریداری کنند که آن هم با تحریم مواجه است و به همین دلیل تامین داروهای تالاسمی به نوعی قفل می‌شود.

عرب در خصوص این که آیا داستان انتقال پول و خرید داروها قابل حل شدن است گفت: این مساله حوزه تخصصی بانک مرکزی و سازمان غذا و داروست و باید در این باره پاسخ بدهند که چرا نمی‌توانند انتقال ارز انجام دهند. البته شرکت سوئیسی هم به شدت ما را دچار مشکل کرده و آزار داده است. آنها یک نوع ارز خاص و مرغوب با منبع اروپایی "EIH" می‌خواهند و ارزهای کشورهای دیگر را تایید نمی‌کنند. ما حتی نمی‌توانیم از ارزی که در کشور قطر هم داریم در این باره استفاده کنیم، این در حالی است که فرآیند تامین دارو هم زمانبر است و از زمانی پول به حساب شرکت نوارتیس بنشیند، دارو را تولید و در ایران به دست ما برسد، چیزی حدود ۸ ماه طول می‌کشد. در این باره نیاز به برنامه‌ریزی دقیقی داریم اما عملکرد سازمان غذا و دارو و بانک مرکزی صدای بیماران را بلند کرده است.

وی در پاسخ به سوال مبنی بر توزیع دارو‌های قلابی برای بیماران تالاسمی اظهار کرد: اکنون این دارو‌ها جمع‌آوری شده و پرونده این تخلف در دست قاضی صلواتی است، در خصوص این تخلف چند نفری هم دستگیر شده‌اند، همان ابتدا که متوجه این ماجرا شدیم نامه جمع‌آوری این درو‌ها را به سازمان غذا و دارو دادیم و آن‌ها را جمع‌آوری کردند؛ اما نکته اینجا است که وقتی برای تأمین دارو تلاش شد که با دورزدن تحریم‌ها این دارو به ایران وارد شود، شرکت‌های واسط داروی تقلبی به ما دادند که این موضوع نیز باز باعث آسیب زدن به بیماران شده است.

 دردسرهای پایان‌ناپذیر داروهای بیماران خاص

احمد قویدل مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران در این خصوص گفت: این کمبودها به‌دلیل اختصاص پیدا نکردن ارز اروپایی و جایگزین کردن ارز عربی است و با توجه به فرایندهای تحریم، تبدیل ارزهای عربی به ارزهای اروپایی بسیار هزینه‌بر است و شرکت واردکننده نمی‌تواند این داروها را وارد کند چراکه متضرر می‌شود. عکس‌العمل بموقع سازمان غذا و دارو می‌تواند از تحمیل مخاطرات به بیماران نیازمند به این 3 دارو و ایجاد نارضایتی‌های عمومی جلوگیری کند، خرید داروهای بیماران خاص و دیردرمان مانند خرید داروهای معمولی در بازارهای جهانی ممکن نیست،تعداد این بیماران در جهان کم است بنابراین شرکت‌های دارویی، تولید بدون برنامه ندارند و با دریافت سفارش اقدام به تولید می‌کنند.

مجلسی‌ها به ماجرای کمبودداروی بیماران خاص ورود کرده‌اند. دوشنبه عصر جلسه‌ای در کمیسیون بهداشت و درمان مجلس برای مشکل کمبود داروی بیماران هموفیلی، اس‌ام‌اِی و تالاسمی برگزار شد. چند روز پیش‌ هم وزیر بهداشت با روسای انجمن‌های تالاسمی و بیماران پروانه‌ای جلسه داشت و در جریان مشکلات دارویی آنها قرار گرفت.