وعده وزیر بهداشت به بیماران SMA در خصوص برگزاری جلسه حضوری
محمدرضا فلاحت‌کار بیمار SMA روز یکشنبه ۲۸ آبان ماه در تماسی تلفنی با وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: قطع داروی بیماران SMA اولویت اول به شدت بیماران و خانواده‌های آنها را نگران کرده است.
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، محمدرضا فلاحت‌کار در تماسی تلفنی با بهرام عین اللهی گفت: دستور تاریخی رئیس‌جمهوری باعث شد داروهای بیماران SMA وارد کشور شوند و تعدادی از بیماران دارو دریافت کردند و بهبودی را تجربه کردند. دو سال از دستور رئیس‌جمهوری مبنی بر تامین دارو برای همه بیماران SMA می‌گذرد و رئیس‌جمهوری در آن جلسه گفت که بیماران SMA مثل فرزندان ما هستند و حتی اگر با این داروها شرایط آنها پایدار بماند، باید داروی آنها تامین شود. با این وجود در این مدت فقط یک سوم بیماران آن هم بیماران زیر ۱۱ سال به صورت ناقص دارو دریافت کردند.
وی افزود: با این حال اثربخشی همین میزان مصرف دارو نیز مشهود بود و خانواده‌ها نیز شاهد این تاثیرات و اثربخشی بودند. فیلم‌های بیماران قبل و بعد از مصرف دارو نیز موجود است و حاکی از اثربخشی این دارو است. اعضای کمیته علمی وزارت بهداشت هم به عنوان مجریان طرح تحقیقاتی داروی SMA، اثربخشی این دارو را تائید کرده‌اند. به طور کلی بیمارانی که دارو دریافت کردند، ۲ تا ۳ مقیاس شرایطشان بهبود یافته است. همچنین این دارو در بیش از ۱۰۰ کشور به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گرفته است.
این بیمار SMA ادامه داد: منابع علمی و پزشکی زیادی نیز درباره اثربخشی این دارو وجود دارد. در همین حال داروهایی که در اختیار ایران قرار گرفته از نظر قیمتی، جزو ارزان‌ترین قیمت‌ها در جهان است و نیمی از داروهای دریافت شده نیز به صورت رایگان و اهدایی بوده است. اخیرا صحبت‌هایی از وزارت بهداشت شنیده شده، مبنی بر اینکه ممکن است داروی بیماران اولویت اول توزیع نشود که این موضوع خانواده‌ها را به شدت نگران کرده است.
فلاحت‌کار گفت: درخواست ما این است که داروی بیماران اولویت اول به هیچ عنوان قطع نشود و وزیر بهداشت نباید اجازه چنین کاری را بدهد چرا که با قطع شدن مصرف این داروها، مجددا بیماری پیشرفت می‌کند و آسیب روحی و روانی زیادی هم به بیماران وارد می‌شود. ۴۰۰ دوز داروی اهدایی رایگان به بیماران کشور بیش از چهار ماه پیش توسط هلال احمر وارد کشور شده اما در انبارها خاک می‌خورد و بدون مصرف باقی مانده و بیماران در حال از بین رفتن هستند. ضمن اینکه درمان برخی از بیماران نیز معطل مانده است. انتظار ما این است تا زمانی که داروی ساخت داخل عرضه شود، دستکم یک دوره کامل به مدت شش ماه تا یک سال دارو برای بیماران تامین شود تا با توجه به پیشرونده بودن بیماری، این بیماران از بین نروند.
بهرام عین‌اللهی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی هم در واکنش گفت: با نظر رئیس‌جمهوری قرار شد یک پروژه تحقیقاتی درباره اثربخشی دارو اجرا شود و براساس نتایج آن تصمیم‌گیری شود. در مدتی که بیماران از این دارو استفاده کردند، متاسفانه با وجود تجویز دارو ۲۳ بیمار از حدود ۲۴۰ بیمار فوت کردند، یعنی حدود ۱۰ درصد از بیماران پس از دریافت دارو فوت کردند.
فلاحت‌کار در واکنش به این اظهارنظر گفت: درست است که ۲۳ بیمار فوت کردند اما باید این آمار را با زمان عدم مصرف دارو مقایسه کنید تا مشخص شود در زمان عدم مصرف دارو چند نفر فوت می‌کردند. افرادی هم که فوت کردند مبتلا به شدیدترین نوع بیماری SMA بودند. بیمار تیپ ۳ راه می‌رود و کارهای شخصی خود را می‌کند و تا پیش از این هم می‌توانسته ۴۵ دقیقه پیاده‌روی کند اما به دلیل عدم مصرف دارو این میزان پیاده‌روی به ۱۰ دقیقه کاهش یافته و ممکن است کار به ولیچرنشین شدن هم بکشد.
عین اللهی در واکنش به درخواست فلاحت‌کار درباره ادامه درمان بیماران SMA با داروی وارداتی به مدت شش ماه تا یک سال و عدم قطع داروی بیماران اولویت اول گفت: باید اجازه دهید کمیته علمی در این زمینه تصمیم‌گیری کند. مرحله تحقیقاتی باید طی شود. تصمیم‌گیری درباره درمان بیماران SMA بر عهده شورای تدابیر دارویی و کمیته علمی است و آنها هر تصمیمی بگیرند ما اجرا می‌کنیم.
وی افزود: یک شرکت دانش بنیان موفق شده است که داروی بیماران SMA را تولید کند، این شربت توسط یک شرکت دانش بنیان تولید شده است و تا پایان سال با تولید گسترده در اختیار بیماران SMA قرار می‌گیرد، فاز اول مطالعاتی رو به پایان است و نتایج آن به دولت و شخص اول رئیس جمهور داده می‌شود فاز اول زیر ده سال و فاز دوم بالای ۱۰ سال است، با توجه به مطالعات وزارت بهداشت به دنبال درمان بیماران SMA هستیم.
وی افزود: با این حال اثربخشی همین میزان مصرف دارو نیز مشهود بود و خانواده‌ها نیز شاهد این تاثیرات و اثربخشی بودند. فیلم‌های بیماران قبل و بعد از مصرف دارو نیز موجود است و حاکی از اثربخشی این دارو است. اعضای کمیته علمی وزارت بهداشت هم به عنوان مجریان طرح تحقیقاتی داروی SMA، اثربخشی این دارو را تائید کرده‌اند. به طور کلی بیمارانی که دارو دریافت کردند، ۲ تا ۳ مقیاس شرایطشان بهبود یافته است. همچنین این دارو در بیش از ۱۰۰ کشور به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار گرفته است.
این بیمار SMA ادامه داد: منابع علمی و پزشکی زیادی نیز درباره اثربخشی این دارو وجود دارد. در همین حال داروهایی که در اختیار ایران قرار گرفته از نظر قیمتی، جزو ارزان‌ترین قیمت‌ها در جهان است و نیمی از داروهای دریافت شده نیز به صورت رایگان و اهدایی بوده است. اخیرا صحبت‌هایی از وزارت بهداشت شنیده شده، مبنی بر اینکه ممکن است داروی بیماران اولویت اول توزیع نشود که این موضوع خانواده‌ها را به شدت نگران کرده است.
فلاحت‌کار گفت: درخواست ما این است که داروی بیماران اولویت اول به هیچ عنوان قطع نشود و وزیر بهداشت نباید اجازه چنین کاری را بدهد چرا که با قطع شدن مصرف این داروها، مجددا بیماری پیشرفت می‌کند و آسیب روحی و روانی زیادی هم به بیماران وارد می‌شود. ۴۰۰ دوز داروی اهدایی رایگان به بیماران کشور بیش از چهار ماه پیش توسط هلال احمر وارد کشور شده اما در انبارها خاک می‌خورد و بدون مصرف باقی مانده و بیماران در حال از بین رفتن هستند. ضمن اینکه درمان برخی از بیماران نیز معطل مانده است. انتظار ما این است تا زمانی که داروی ساخت داخل عرضه شود، دستکم یک دوره کامل به مدت شش ماه تا یک سال دارو برای بیماران تامین شود تا با توجه به پیشرونده بودن بیماری، این بیماران از بین نروند.
بهرام عین‌اللهی وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی هم در واکنش گفت: با نظر رئیس‌جمهوری قرار شد یک پروژه تحقیقاتی درباره اثربخشی دارو اجرا شود و براساس نتایج آن تصمیم‌گیری شود. در مدتی که بیماران از این دارو استفاده کردند، متاسفانه با وجود تجویز دارو ۲۳ بیمار از حدود ۲۴۰ بیمار فوت کردند، یعنی حدود ۱۰ درصد از بیماران پس از دریافت دارو فوت کردند.
فلاحت‌کار در واکنش به این اظهارنظر گفت: درست است که ۲۳ بیمار فوت کردند اما باید این آمار را با زمان عدم مصرف دارو مقایسه کنید تا مشخص شود در زمان عدم مصرف دارو چند نفر فوت می‌کردند. افرادی هم که فوت کردند مبتلا به شدیدترین نوع بیماری SMA بودند. بیمار تیپ ۳ راه می‌رود و کارهای شخصی خود را می‌کند و تا پیش از این هم می‌توانسته ۴۵ دقیقه پیاده‌روی کند اما به دلیل عدم مصرف دارو این میزان پیاده‌روی به ۱۰ دقیقه کاهش یافته و ممکن است کار به ولیچرنشین شدن هم بکشد.
عین اللهی در واکنش به درخواست فلاحت‌کار درباره ادامه درمان بیماران SMA با داروی وارداتی به مدت شش ماه تا یک سال و عدم قطع داروی بیماران اولویت اول گفت: باید اجازه دهید کمیته علمی در این زمینه تصمیم‌گیری کند. مرحله تحقیقاتی باید طی شود. تصمیم‌گیری درباره درمان بیماران SMA بر عهده شورای تدابیر دارویی و کمیته علمی است و آنها هر تصمیمی بگیرند ما اجرا می‌کنیم.
وی افزود: یک شرکت دانش بنیان موفق شده است که داروی بیماران SMA را تولید کند، این شربت توسط یک شرکت دانش بنیان تولید شده است و تا پایان سال با تولید گسترده در اختیار بیماران SMA قرار می‌گیرد، فاز اول مطالعاتی رو به پایان است و نتایج آن به دولت و شخص اول رئیس جمهور داده می‌شود فاز اول زیر ده سال و فاز دوم بالای ۱۰ سال است، با توجه به مطالعات وزارت بهداشت به دنبال درمان بیماران SMA هستیم.
وزیر بهداشت همچنین وعده داد که به زودی جلسه‌ای با حضور کمیته علمی، نماینده انجمن SMA ایران و شخص خودش برگزار شود تا موضوع تامین داروی بیماران بررسی شود. فانا
پایان پیام/
https://www.pezeshkanoghanoon.ir/p/kU2X