ثبت ۱۴۰۰۰ بیمار هموفیلی در کشور

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، امیرحسام علیرضایی همزمان با روز جهانی هموفیلی درباره آخرین آمار و ارقام این بیماری در کشور گفت: در حال حاضر حدود ۱۴۰۰۰ بیمار در سامانه هموفیلی کشور ثبت شده است که از این میان ۵۵۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور هشت، ۱۸۹۲ مورد فون ویلبراند، ۱۲۰۰ مورد هموفیلی کمبود فاکتور ۹ و سایر اختلالات خونریزی دهنده هستند.

وی افزود: در حال حاضر ۷۸ بخش تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی در حال ارائه خدمات تزریق فاکتور و سایرخدمات روتین همچون آزمایشات تخصصی مانند سطح فاکتور و مهارکننده- توانبخشی و دندانپزشکی در بخش‌های قطب هستند. با توجه به شعار روز جهانی ۲۰۲۴ فدراسیون جهانی هموفیلی "Equitable access for all: recognizing of bleeding disorders " مبنی بر "دسترسی عادلانه برای همه بیماران: برای تمام اختلالات خونریزی دهنده" این حوزه برای سیاستگذاری متناسب با منابع موجود و مدیریت بهتر منابع با هدف بهبود کیفیت زندگی بیماران هموفیلی علاوه بر مراکز قطب، در بخش‌های محیطی نیز تلاش می‌کند.

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه بیشترین شیوع این بیماری در استان‌های تهران، مشهد، شیراز، اصفهان، اهواز، زاهدان و البرز است در خصوص وضعیت داروهای تولید شده در کشور برای بیماران هموفیلی اظهار کرد: فاکتورهای انعقادی تولید داخل از انواع فاکتور ۸ و ۹ به میزان مکفی موجود است. بررسی و تایید کیفیت داروهای تولید داخل نیز توسط ادارات ذیربط در سازمان غذا و دارو صورت می‌گیرد.

وی در خصوص اقدامات وزارت بهداشت در ارتباط با درمان بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج افزود: در این زمینه بسته‌های جامع تشخیص و درمان بیماری‌های خاص و صعب العلاج  با پوشش حمایتی از محل بیمه‌های پایه و صندوق بیماران صعب العلاج و افزایش تعداد بیماری‌های تحت پوشش و افزایش خدمات در هر بسته حمایتی تدوین و همچنین کمیته‌های مشورتی علمی مرتبط در معاونت درمان تشکیل شده است.

برنامه‌ریزی افزایش حفاظت مالی از بیماران خاص در ۱۴۰۳

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت در خصوص برنامه‌های وزارت بهداشت برای سال جاری درخصوص بیماری‌های صعب‌العلاج اظهار کرد: در سال جاری برنامه افزایش حفاظت مالی، کمک به تامین هزینه‌ها از محل اعتبارات بیمه پایه و صندوق بیماران خاص، افزایش بیماری‌های تحت پوشش پیش‌بینی شده است و نکته بسیار مهم در رابطه با پوشش بیمه‌ای بیماری‌های خاص و صعب العلاج این است که تمام بیماران خاص دارای پوشش بیمه‌ای رایگان هستند.