ناامیدی بیماران دیستروفی از حمایت دولتی

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، متأسفانه با فوت "رهام حسینی" کودک دوساله‌ای که پدرش برای جمع‌آوری کمک‌های مردمی و خرید داروی مورد نیاز "اسپینرازا" کمپینی راه‌اندازی کرده بود بر ‌اساس تفاهم‌نامه قبلی کمک‌های اهدایی در اختیار انجمن دیستروفی ایران قرار گرفت. در آن سال تنها داروی مصرفی برای نوزادان مبتلا به اس‌ام‌ای داروی اسپینرازا بود که با شدت بیماری "رهام" امکان درمان او در کشورهای اروپایی فراهم نشد.

رامک حیدری مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران در پاسخ به اینکه مشکلات اقتصادی در سهم و میزان مشارکت‌های مردمی خیرین در سال‌های اخیر چه تأثیری داشته است؟ گفت: متأسفانه از زمان شیوع کرونا، تورم و مشکلات اقتصادی، میزان مشارکت‌های خیرین و مردم بسیار کمتر شده یا به سمت و سوی دیگری رفته است، اما اعضای انجمن دیستروفی در این سال‌ها درصدد بوده‌اند تا به مشارکت‌های مردمی و کمک خیران وابستگی جدی نداشته باشند و به صورت مستقل و متداوم خدمت‌رسانی کنند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی ایران همچنین در آیین افتتاح مرکز آموزشی-‌درمانی بیماران دیستروفی با اشاره به چالش‌های فراوان خریداری، بازسازی و تجهیز ساختمان گفت: این مرکز قرار است مکانی امن برای آموزش و پیگیری کارهای درمانی یا آموزشی بیماران برای رسیدن به خودکفایی مالی، استقلال، آموزش و درمان بچه‌ها باشد، این مرکز به شخص یا گروه خاصی وابستگی یا تعلق ندارد، بلکه در اختیار تمام بیماران مبتلا به دیستروفی و خانواده‌های دغدغه‌مند آنهاست، برای بیمارانی که برای پیگیری کارهای درمانی فرزندشان از شهرهای دیگر به تهران می‌آیند نیز امکان استقرار موقت در این مرکز فراهم شده است.

حیدری با اشاره به خدمات پیش‌بینی‌شده برای آموزش بیماران در سنین مختلف گفت: آموزشگاه آزاد فنی و حرفه‌ای "صفا" در این ساختمان و برای بیماران مجهز شده که مجوز و امتیاز لازم برای خدمت‌رسانی را دریافت کرده است...، در این مرکز برای آموزش بیماران در حوزه‌های مختلف که به توانمندسازی و استقلال مالی آنها کمک شایانی می‌کند، برنامه‌ریزی و تدارک لازم دیده شده است. وجود امکانات و تجهیزات را مدیون بسیاری از خیرین و همراهان در انجمن دیستروفی هستیم که ما را در این راه حمایت کردند.

در ادامه این مراسم از "امیرعباس فاضلی‌نیا" نوجوان مبتلا به دیستروفی‌ نیز به دلیل کسب رتبه 283 در رشته ریاضی و قبولی در رشته کامپیوتر دانشگاه بوعلی همدان تقدیر شد. این نوجوان از 14سالگی در زمینه برنامه‌نویسی مهارت داشته است.

غلامرضا زمانی رئیس هیئت‌مدیره انجمن دیستروفی ایران در زمان اهدای لوح تقدیر به این نوجوان و با اشاره به معضل داروی بیماران مبتلا به دیستروفی گفت: امیدوار هستیم که داروی مورد نیاز و حیاتی برای حفظ نخبگان و سرمایه‌های ملی‌مان تأمین و تزریق شده و خدمت‌رسانی انسانی به بیماران‌مان حاصل شود.

وی با اعلام همدلی با بیماران و تجدید پیمان با خانواده‌های تحت پوشش انجمن دیستروفی افزود: ستون‌های یک جامعه نخبگان، کارآفرینان و سرمایه‌گذاران ملی هستند و دلبستگی اجتماعی نیز ستون مهم دیگری است که باعث ایجاد پیوستگی در جامعه می‌شود. اگر این چهار ستون در کنار هم قرار گرفته و دیگری را تکمیل کند، درعین‌حال اگر به نخبگان یا سرمایه‌گذاران ملی اهمیت ندهیم و سرمایه‌گذاری درستی انجام ندهیم، ستون‌ها یکی‌یکی فرو می‌ریزند.

زمانی ادامه داد: پیشرفت علمی در حوزه ژنتیک و فناوری سلول‌ ساختی و ساخت سلول‌های جایگزین‌شده بسیار زیاد بوده که باعث وقوع تحول در حوزه مهندسی بافت، جایگزینی یا ترمیم سلول‌های از بین رفته‌ یا به مسیر اصلاح ژن، جایگزینی و تغییر ژن رشد داشته است؛ اعمال این رشد و یافته‌های علمی رو به گسترش برای دارودرمانی، ژن‌درمانی و تغییر روش ژنی در کشور ما و برای بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی با چالش و هزینه‌هایی همراه بوده و مشکلات اقتصادی همه را تحت تأثیر قرار داده است. چنانچه تا به امروز بیماران و خانواده‌های زیادی با این نارسایی و چالش‌ها دست‌وپنجه نرم می‌کنند.

وی با اشاره به رسالت پیش‌روی انجمن برای به‌روزرسانی اطلاعات و یافته‌های علمی افزود: درباره مبتلایان به دیسترفی عضلانی در کنار دسترسی به دارو و درمان استاندارد به موضوع مهم پیشگیری از بیماری و دیگر بیماری‌های ژنتیکی تأکید زیادی داریم. لازم است در کنار اعمال سیاست‌های مدون برای درمان در حوزه پیشگیری نیز اقدام شده و این سیاست تقویت شود

رئیس هیئت‌مدیره انجمن دیستروفی ایران تصریح کرد: در کنار پیشگیری ما در انجمن دیستروفی نیز موظف هستیم تا انجمن را با تحولات پیش‌رو در حوزه یافته‌های جدید علمی، به‌روز و همراه کنیم، لازمه ارتقای دانش و یافته‌ها به میزان دسترسی به فناوری‌های نوین و امکانات است که متأسفانه در این بخش محدودیت‌هایی وجود داشته و سیاست‌های دنیا درباره کشور ما سخت‌تر شده است.

زمانی ادامه داد: با این حال سیاست‌های راهبردی انجمن دیستروفی ایران این است که بتواند ارتباطات بین‌المللی را برای افزایش آگاهی در این حوزه حفظ کند. چنانچه پروژه‌هایی به منظور مداخله در فاز سوم آنها وجود داشته باشد، مداخله می‌کنیم و بیمارها را از این طریق به انجمن متصل خواهیم کرد و خانواده‌های بیماران اطمینان حاصل کنند که چنانچه راه‌حل علمی، منطقی و عقلانی برای درمان بیماری دیستروفی وجود داشته باشد، اطلاع‌رسانی و معرفی می‌شود و چنانچه انجمن در برخی موارد سکوت می‌کند، به این دلیل است که مطالعات و یافته‌های جدید در مرحله مطالعات اولیه قرار داشته و هنوز از نتایج قطعی آن اطمینان کافی به دست نیامده است. انجمن به یقین از یافته‌های علمی به‌روز و مؤثر دفاع خواهد کرد.

وی با اشاره به پیش‌رونده‌ بودن بیماری بر ضرورت توجه هرچه بیشتر به بیماران مبتلا به دیستروفی افزود: می‌دانیم که تاب‌آوری بیماران دیستروفی بسیار زیاد است، اما باید روی حداقل‌ها یعنی پیشگیری از دفرمه‌شدن اندام‌ها، ستون فقرات، لاغرشدن عضلات، ابتلا به مشکلات قلبی و... در بیماران پیشگیری کرده و کیفیت زندگی‌شان را افزایش دهیم. بهره‌بردن از توان‌بخشی مؤثر، کاردرمانی، ورزش‌درمانی و استفاده از ابزارهای توان‌بخشی مناسب و حیاتی مثل ویلچر و بالابر مناسب می‌تواند در این زمینه بسیار ضروری و انکارنشدنی باشد.

رئیس هیئت‌مدیره انجمن دیستروفی ایران در پایان با تأکید بر رسالت و نقش همگانی در رسیدگی به بیماران دیستروفی گفت: بهینه‌سازی شرایط زندگی بیماران در خانه یا جامعه و توانمندسازی آنها باید به صورت مطالبه‌گری سراسری رخ دهد و یک مسئولیت اجتماعی به‌ویژه برای دولتمردان قلمداد شود. دولت می‌تواند از طریق برقراری ارتباط رو به گسترش و دیپلماسی مؤثر، راه دسترسی بیماران به حمایت‌های دارویی را باز کند. خیرین نیز از طریق رایزنی با مسئولان در هر حوزه از ادارات و سازمان‌ها می‌توانند به بیماران بیش‌ازپیش کمک‌رسانی کرده و کیفیت زندگی بیماران را افزایش دهند. انجمن دیستروفی نیز در برنامه‌های راهبردی و سیاست‌گذاری‌ها همفکری کرده و از کمک و حمایت تیم پزشکی برای تحقق برنامه‌های راهبردی نیز بهره‌مند خواهد شد. روزنامه شرق