مشکل بیماری‌های خاص فقط ارزی نیست

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، هجدهم اردیبهشت‌ماه به نام روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نام‌گذاری شده است، بیماری‌هایی که تعداد قابل توجهی از افراد جامعه را درگیر می‌کند و زندگی آن‌ها و خانواده‌شان را تحت تاثیر قرار می‌دهد.

تالاسمی، هموفیلی،‌ ام اس،‌ دیالیز صفاقی،‌ دیالیز خونی، بیماری‌های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری‌ بال پروانه‌ای، اس‌ام ای تیپ یک و دو و سه،‌ بیماری سی اف، اوتیسم، گروه سرطان‌ها با تمام طیف‌ها، بیماری‌های قلبی و عروقی، پیوند سلول‌های بنیادی و خون ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، بیماری‌های مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان،‌ پارکینسون و آسیب‌های شنوایی شدید فهرست بیماری‌هایی است که بنا بر اعلان معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت، خدمت‌رسانی برای آنها ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در مرحله نخست به صورت تدریجی انجام می‌شود.

با این حال فرارسیدن روز بیماری‌های خاص بهانه‌ای است برای اینکه مشکلات و مطالبات بیماران با صدایی رساتر از روزهای دیگر در رسانه‌ها بازتاب یابد از جمله گلایه‌های مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران در برنامه صداوسیما از وضعیت رسیدگی بانک مرکزی و سازمان غذا و دارو به تامین ارز مورد نیاز برای داروی بیماران خاص.

رضا آریان‌پور عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با بیان اینکه بودجه‌ای که از سوی سازمان برنامه برای دارو پیش‌بینی می‌شود حداکثر ۷۰ درصد بودجه مورد نیاز بوده و مطابق محاسبات وزارت بهداشت نیست گفت: دولت باید برای کنترل قیمت بازار دارو ۱۸۰ همت در نظر بگیرد نه ۷۴ همت.

"روزنامه شرق" نیز با اختصاص تیتر یک خود به "بیماران گرفتار بودجه" مدعی شده صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به مضیقه مالی دچار شده است. به نوشته این روزنامه در دو سال گذشته رقمی که از همین میزان بودجه تخصیص یافته کمتر از نصف بودجه مصوب بوده است. این مساله بیماران صعب‌العلاج را برای تامین هزینه‌های درمانی خود گرفتار مشکلات عدیده کرده است.

همچنان که اشاره شد چالش‌های پیش روی تامین منابع مالی و ارز مورد نیاز داروهای بیماران خاص در روزهای اخیر کانون توجه فعالان این حوزه و نیز رسانه‌ها و مطبوعات بوده و سایر ابعاد کمتر مورد توجه قرار گرفته است.

در میان بیماری‌های خاص رشد روز افزون سرطان طی چند دهه اخیر و اثرهای زیانبار آن بر تمامی ابعاد جسمی، عاطفی، معنوی، اجتماعی و اقتصادی انسان‌ها، توجه متخصصان را بیش از پیش به این بیماری معطوف داشته است.

سوای از این روند رو به رشد باید گفت برای مبتلایان امروز تنها زنده ماندن مدنظر نیست بلکه بیماران خواهان زندگی باکیفیت و مناسب هستند. از دید ناظران تفکرات مثبت می‌تواند با ارتقای سبک زندگی بیماران خاص، سلامت روان آنها را افزایش دهد.

توجه به مفاهیم ذهن و بدن از زمان‌های قدیم شروع شده و توسط متفکرانی چون بقراط، سقراط، ارسطو و افلاطون مورد توجه قرار گرفته است. سقراط معتقد بود همان طور که تلاش برای درمان بدن بدون سر و سر بدون بدن صحیح نیست، نمی‌توان بدن را بدون در نظر گرفتن روح درمان کرد.

مطالعات زیادی اخیرا در سراسر دنیا نشان داده است که خنده بر اندام‌های بدن تاثیر مثبت دارد. تحقیقات همچنین تایید کرده است که خنده بدون شک سیستم ایمنی بدن را تقویت می کند و نقش اساسی در حفظ و تقویت سلامت انسان دارد. خنده درمانی که اغلب شامل لطیفه‌گویی، اجرای‌های کمدی و و طنزپردازان است از دهه ۱۹۷۰ به عنوان یک روش مداخله مکمل به کار گرفته شد.

طرفداران این نظریه معتقدند که مزاح به گشایش خلق و خوی و آزاد شدن انرژی روانی منجر می‌شود و در نتیجه تعادل و آرامش روانی را در فرد برقرار می‌کند. فروید در کتاب "شوخی‌ها و ارتباط آن با ناهشیاری" اظهار می‌دارد که مزاح راهی جهت رهایی از رفتارها و افکار بازدارنده و سانسور شده است. بر اساس نظریه فروید، تخلیه انرژی روانی از طریق مزاح، نوعی تلاش اقتصادی حسابگرانه و در عین حال ناخودآگاه برای برون ریزی تنش‌ها است.

رویکرد مثبت‌نگر علمی است که به جای توجه به ناتوانی‌ها و ضعف‌های بشری، روی توانایی‌های آدم‌ها متمرکز شده است؛ توانایی‌هایی از قبیل شاد زیستن، لذت بردن، قدرت حل مساله و خوشبینی. روانشناسی مثبت‌نگر بر نقش حیاتی منابع، توانمندی‌ها وتجربه‌های ذهنی ارزشمند افراد تأکید دارد، تجربه‌ای چون بهزیستی روانشناختی، تعهد و رضایت خاطر، امید وخوشبینی و جریان داشتن و شادمانی است.

افرادی که تفکر مثبت دارند از زندگی و کار خود بیشتر سود می گیرند و سالم‌تر می‌مانند و روابط بهتری با دیگران دارند، این گونه افراد با دید مثبت به زندگی می نگرند و به جای آنکه افسوس گذشته را بخورند با رضایت به آن می نگرند و به جای شک و تردید با امیدواری و خوشبینی به آینده نگاه می‌کنند و این امر نشاط را به فرد هدیه می کند .

مثبت‌اندیشی از طریق کاهش استرس، رسیدن اطلاعات جدید به مغز، افزایش خلاقیت، غلبه بر عقده خودکم‌بینی، کاهش بی‌قراری و شتاب، مغتنم دانستن فرصت‌ها با نگاه کردن از منظر یک انسان قدرتمند به موضوع زمینه‌ساز موفقیت، بهبود و افزایش امید و نشاط در اجتماع می‌شود.

آموزش کنترل هیجانی هم برای داشتن یک تفکر مثبت لازم و ضروری است، پرهیز از راهبردهای "ناسازگار" کنترل هیجانی چون خودسرزنشگری، دیگر سرزنشگری، فاجعه‌نمایی و نشخوار فکری و تاکید بر راهبردهای سازگار کنترل هیجانی می‌تواند در ایجاد روحیه مثبت موثر باشد.

۱.پذیرش: این راهبرد، بر پذیرش رویداد و تجربه تلخ دلالت دارد. پذیرش یک راهبرد مقابله‌ای است که رابطه مثبت و تعدیل‌کننده‌ای با میزان خوش‌بینی و حرمت خود و رابطه منفی با میزان اضطراب دارد.

۲.تمرکز مجدد مثبت: این راهبرد عبارت است از فکر کردن درباره وقایع مثبت به‌جای وقایع منفی. تحقیقات نشان داده‌اند که این راهبرد به تنهایی تاثیر مثبتی بر سلامت روان دارد.

۳.تمرکز مجدد بر برنامه‌ریزی: تفکر درباره برنامه‌هایی که برای مداخله در اتفاقات مورد نیاز است و با تفکر روی طرحی که موقعیت ها را تغییر می‌دهد.

۴.ارزیابی مجدد مثبت: معنای مثبت بخشیدن به وقایع و اتفاقات، فکر کردن به این که این اتفاقات می‌توانند فرد را قوی‌تر کنند یا جستجوی جنبه‌های مثبت یک اتفاق.

۵.کم‌اهمیت شماری: به تفکر درباره کم‌اهمیت جلوه دادن رویدادها یا تاکید بر نسبیت آن‌ها در مقایسه با سایر رویدادها اشاره دارد.

ارزیابی کیفیت زندگی در بیماران خاص و سرطانی می‌تواند در پیشرفت درمان نقش داشته باشد و حتی می‌تواند به عنوان پیش آگاهی عوامل پزشکی نیز باشد که قابل پیش‌بینی هستند. یافته‌های این پژوهش می‌تواند به کادر بهداشتی و درمانی جامعه کمک کند تا با معرفت بیشتری از عوامل تاثیرگذار بر کیفیت زندگی بیماران خاص و سرطانی دست یابند و فعالیت‌های خود را جهت ارتقای سطح سلامت و بهبود کیفیت زندگی سازماندهی کنند، مخصوصا پرستاران که ارتباط تنگاتنگی با این نوع بیماران دارند و می‌توانند تأثیر سرطان و ویژگی‌های آن را بر کیفیت زندگی بیماران بررسی کنند و با شناسایی این عوامل گامی در جهت تعدیل این مشکلات بردارند؛ به طوری که با ارائه مشکلات به سازمان‌های ذی‌ربط اجتماعی و خانواده بیماران علاوه بر آگاهی دادن به آنان همکاری لازم را در جهت بهبود کیفیت زندگی تشدید کنند. ایرنا