بودجه های مختص افراد تیسم کجا می رود؟

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، سپیده صالح غفاری با اشاره به نشان دار بودن بیماران اتسیم با سوال این که بودجه های مختص افراد تیسم کجا می رود؟ گفت: نمایندگان مجلس و متولیان طیف اتیسم را نشان‌دار کنند، سال گذشته همکاران ما در قوه قضاییه تنوع اتیسم و مشکلات دادگاه‌های مختص به این افراد را بررسی کردند. ما از قوه قضائیه می خواهیم ورود جدی تری به چالش های خانواده‌های طیف ایتسم مانند مساله حضانت، قیمومت و سرپرستی آنها داشته باشند.

وی افزود: دهک بندی خانواده‌های طیف اتیسم در مقایسه با سایر خانواده‌ها قابل قیاس نیست. هزینه‌های خانواده طیف اتیسم نزدیک ۱۵ میلیون تومان است که هزینه‌های خوراک پوشاک و حمل و نقل اضافه می‌شود و در مجموع به ۲۵ میلیون تومان می رسد. ما از  وزارت کار درخواست دهک بندی خانواده ها را داشته ایم اما تاکنون اقدام خاصی صورت نگرفته است، فرزندان دارای اختلال اتیسم نیازمند مراقبت ۲۴ ساعته هستند، در طیف های شدید نیازمند حضور ۲۴ ساعته مادران و پدران و در دسترس بودن آن هستیم و این فعالیت های روزمره آنها را با اختلال روبرو کرده است.

صالح غفاری در خصوص میزان خطرپذیری کودکان دارای طیف اتیسم گفت: خطرپذیری در فرزندان اتیسم وجود ندارد و بنابراین باید آیین نامه داخلی یا قوانین وزارت کار درباره والدین این کودکان تغییر کند. از مسئولان می خواهیم در هر قانونی که مصوب می کنند نیم نگاهی به جامعه اتیسم بیاندازند.

مدیر عامل انجمن اتیسم با اشاره علائم کودکان دارای اختلال اتیسم گفت: براساس تحقیقات ۱۰ شاخص برای بیماران اتیسم برشمرده اند، علائمی مانند حرکات تکراری، به کلام نیامدن کودک، فریادهای مکرر، ارتباط نگرفتن با مادر هنگام شیرخوردن و عدم تمرکز واکنش به صدا در بین کودکان دارای اختلال اتیسم دیده می شود، به طور کلی اگر کودکی ۴ تا ۵ علائم را با همدیگر داشته باشد باید به روانپزشک کودک و نوجوان مراجعه کند.

صالح غفاری در خصوص کاشت تراشه های الکترونیکی برای بیماران طیف اتیسم گفت: این تراشه ها بهتر است که کار گذاشته شود و همکاری های لازم هم صورت بگیرد.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران در خصوص مشکلات بیمه‌ای بیماران طیف اتسیم گفت: در حال حاضر آخرین مشکل بیماران ما عدم اتصال سامانه های تأمین اجتماعی و بیمه سلامت است و این موجب می شود تا بیماران با چالش های بیمه ای روبرو شوند.

وی در خصوص ایجاد سرفصل های ایمنی برای خانه های افراد طیف اتسیم افزود: با آتش نشانی همکاری هایی را داریم تا بتوانیم خانه های دارای فرزند اتسیم را ایمن سازی کنیم، قریب به ۳ هزار و ۵۰۰ پلاک خانه برای ایمن سازی شناسایی شده و درصددیم تا این اقدامات صورت بگیرد.

صالح غفاری در خصوص همکاری با سازمان مدیریت بحران کشور نیز گفت: براساس تفاهم نامه های ما با این سازمان مقرر شده تا در بحران‌هایی مانند زلزله و سیل و ... کمک های امدادی به صورت ویژه به بیماران اتیسم برسد.

مدیرعامل انجمن اتیسم ایران با اشاره به چالش های پیش روی خانواده اتسیم گفت: در استان های نه چندان دورتر از تهران با چالش هایی مانند کمبود امکانات توانبخشی مثل درمانگر، کادر درمان و... روبرو هستیم و همین موجب شده تا خانواده ها به استان های همجوار سفر کنند و از آنجا که سفر برای بیماران اتسیم آزار دهنده است با چالش های بیشتری روبرو هستند.