برآورد ۴ میلیون بیمار نادر در کشور
رئیس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو افزایش یافته است.
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، معصومه هداوند در اجلاس معاونان درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور در تالار شهید سلیمانی وزارت بهداشت با بیان این که هدفگذاری معاونت درمان تدوین و ابلاغ ۴۴۵ بسته حمایتی است گفت: تا پایان سال گذشته ۳۶ بسته حمایتی این بیماران ابلاغ شد که این بسته ها تا پایان خرداد امسال به ۴۵ بسته و تا پایان سال ۱۴۰۳ به ۶۰ بسته حمایتی می رسد.
وی افزود: تعداد بیماری‌های نادر شناخته شده در جهان ۷ هزار بیماری است و تعداد شناخته شده آن در کشور تاکنون ۴۴۵ بیماری با برآورد جمعیتی ۴ میلیون نفر بوده است، پس از ابلاغ اساسنامه بیماری‌های نادر در سال ۱۴۰۱ و سند ملی این بیماری‌ها در فروردین ۱۴۰۲ از سوی معاون اول رئیس جمهور، ۲۷ بیماری خاص و صعب العلاج در مرحله اول دارای بسته خدمتی و حمایتی با پوشش مالی از سوی وزارت بهداشت شد.
رئیس اداره بیماری های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت گفت: در حال حاضر ۱۰۷ نوع بیماری خاص و صعب العلاج از محل تبصره ماده ۹ اساسنامه صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج با ارائه مستندات به کمیته های استانی از پوشش بیمه بهره‌مند می‌شوند.
هداوند از توزیع هزار و ۱۱۰ دستگاه نبولایزر از طریق دفتر یونیسف برای بیماران CF خبر داد و گفت: از سال ۱۴۰۱ تاکنون ۱۲ مرکز فوق تخصصی CF بزرگسال راه‌اندازی شده و ورود داروی دورناز آلفا برای این بیماران از محل صندوق بیماری‌های خاص از خرداد ۱۴۰۲ انجام شده است، ۳۴ مرکز نیز در کشور مشغول به خدمت رسانی به کودکان CF هستند، با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو افزایش یافته است.
وی اظهار کرد: پوشش ۱۰۰ درصدی تعویض مفصل در بیماران هموفیلی بدون سقف یکی دیگر از اقدامات انجام شده در حمایت از این بیماران است.
رئیس اداره بیماری های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت با اشاره به توزیع ۱۲۴۵ دستگاه دیالیز گفت: با افزایش تخت‌های دیالیز هم اکنون نسبت بیمار به تخت دیالیز به عدد ۴.۲ رسیده که عدد مطلوب ۴ است.
هداوند با اشاره به تدوین بسته حمایتی درمان هپاتیت C در سال ۱۴۰۲ گفت: در این خصوص با معاونت بهداشت و معاونت امور درمان سازمان زندان‌های کل کشور تفاهم نامه امضا شده است. همچنین بسته حمایتی هپاتیت B درسال ۱۴۰۳ تدوین شده که پس از تایید بیمه سلامت ابلاغ خواهد شد.
به گزارش وبدا وی در پایان از تدوین و ابلاغ بسته حمایتی اوتیسم از سن ۷ سال به ۱۲ سال در سال ۱۴۰۲ و تدوین بسته حمایتی برای بیماران اوتیسم بالای ۱۲ سال در سال جاری خبر داد.
پایان پیام/
https://www.pezeshkanoghanoon.ir/p/UQlg