پرونده ژنوم ایرانیان در حال پیاده‌سازی است

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون، افشین زرقی در نخستین "گردهمایی عمومی برنامه ملی ثبت بیماران مبتلا به تحلیل رفتگی‌های ارثی شبکیه چشم در کشور" که با هدف اطلاع‌رسانی به بیماران و جلب حمایت‌های مردمی برگزار شد، اظهار کرد: ما اعتقاد داریم مشکلات نظام سلامت از مسیر پژوهش حل می‌شود.

وی افزود: دانشگاه پژوهش‌هایش را در مسیر حل مشکلات جامعه دنبال می‌کند، مهم‌ترین رکن پژوهش، داده است و هرچقدر این داده‌ها افزایش یابد، نتایج تحقیقات و راهکارهای استخراج‌شده، معتبرتر خواهد شد.

زرقی با اشاره به اینکه وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برنامه سیستم ثبت بیماری‌ها را به دانشگاه‌های بزرگ کشور محول کرده است، گفت: هدف از برنامه سیستم ثبت این است که داده‌های هر دانشگاه با دانشگاه‌های دیگر تجمیع شود تا به‌صورت جامع راهکاری برای بیماری‌ها یافت شود.

معاون پژوهش و فناوری دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه مرکز تحقیقات چشم علوم پزشکی شهید بهشتی معتبرترین مرکز تحقیقاتی چشم است، یادآور شد: از بیماران انتظار داریم در پژوهش مشارکت کنند تا داده‌های کامل‌تری جمع‌آوری شود.

وی با بیان اینکه دانشگاه‌های بزرگ با زیرساخت‌های پژوهشی مانند «بیوبانک ها» ارزیابی می‌شوند، گفت: ما در دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی بر روی جمع‌آوری داده در چهار بیماری سرطان، دیابت، بیماری‌های ارثی شبکه چشم و غذای سالم تمرکز کرده‌ایم.

زرقی با تأکید بر اهمیت ارتباط داده‌های ملی با داده‌های بین‌المللی، افزود: نتایج تحقیقات باید در نهایت با زبان ساده ترجمه شود.

معاون پژوهش و فناوری دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با اشاره به اهمیت آزمایش ژنتیک قبل از ازدواج، تأکید کرد: بسیار مهم است که از ازدواج افراد ناقل ژن‌های معیوب با یکدیگر جلوگیری شود.

زرقی اضافه کرد: هرچقدر افراد بتوانند وزن داده‌ها را زیاد کنند و مشارکت بیشتری در پژوهش‌ها داشته باشند، نتایج پژوهشی مناسب‌تری خواهیم داشت و در نهایت ثمره آن در اختیار مردم قرار خواهد گرفت.

وی با بیان اینکه وظیفه دانشگاه هدایت، حمایت و نظارت بر پژوهش‌ها است، تصریح کرد: پژوهشی که نتواند مشکلی از جامعه را حل کند، ابتر است.

معاون پژوهش و فناوری دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی تاکید کرد: خیرین کمتر در کارهای پژوهشی وارد می‌شوند، خیرین اغلب ترجیح می‌دهند ابنیه بسازند، اما در حال حاضر مشارکت در کارهای پژوهشی نتایج عمیق‌تری نسبت به ساخت بناهای درمانی دارد. بودجه دانشگاه‌ها برای انجام کارهای پژوهشی مانند آنالیز ژنتیکی محدود است، به‌ضرورت حمایت و مشارکت سازمان‌های مردم‌نهاد و خیرین در این زمینه تأکید کرد.

در بخش دیگری از این برنامه محمود خدادوست، معاون اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه موضوع سلامت علاوه بر بحث‌های فنی و تخصصی ابعاد پیچیده‌ای دارد، گفت: از ابتدای انقلاب تاکنون، بحث سلامت در دولت یازدهم و دوازدهم بیش از سایر دوره‌ها در اولویت قرارگرفته است.

وی افزود: منابع کشور برای تأمین سلامت مردم در دو بعد روانی و جسمانی نیز با محدودیت‌هایی روبه‌رو است، این در حالی است که علاوه بر این دو بعد، شاخص‌های دیگری نیز برای سلامت مطرح است. به همین خاطر باید از ظرفیت‌های سازمان‌های مردم‌نهاد و خیرین نیز در حوزه سلامت استفاده شود.

معاون اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی با بیان اینکه برگزاری چنین نشست‌هایی باعث معرفی توانایی‌های علمی و تخصصی جامعه سلامت می‌شود، یادآور شد: علاوه بر این، بیان نیازمندی‌ها در حوزه سلامت، باعث جلب مشارکت افراد خیر در حوزه‌های موردنیاز می‌شود.

خدادوست در ادامه بر اهمیت ارتقای آگاهی و سواد سلامت مردم تأکید کرد و گفت: مردم می‌توانند با مشارکت در ثبت داده‌های بیماری‌های مختلف در ارتقای سطح سلامت جامعه سهیم باشند.

در بخش دیگری از این نشست، حسینعلی شهریاری، دبیر کل مجمع خیرین سلامت کشور با بیان اینکه در حال حاضر بیماری‌های غیر واگیر بیشترین سو تأثیر را در سلامت جامعه دارد، گفت: خوشبختانه از چند سال پیش، انجام تست ژنتیک پیش از ازدواج اجباری شد که این امر، نقش بسزایی در جلوگیری از بروز بیماری‌های ژنتیکی در افراد دارد.

وی افزود: بیشتر فعالیت‌های خیرین سلامت در حوزه‌هایی مانند ساختن درمانگاه و بیمارستان بوده است، در مجمع خیرین سلامت در حال تلاشیم تا فعالیت خیرین را بیشتر به سمت حوزه‌های پژوهش و پیشگیری از بروز بیماری‌ها هدایت کنیم.

در بخش دیگری از این مراسم حسین نحوی نژاد، معاون توان‌بخشی سازمان بهزیستی کشور بر لزوم افزایش همکاری بخش‌های مختلف دولتی در حوزه سلامت اشاره کرد و گفت: بیماری‌های غیر واگیر بلای قرن جدید است و با توجه به افزایش امید به زندگی در کشور، تحقق سه فاز پیشگیری، مداخله به هنگام و توان‌بخشی در حوزه سلامت اهمیت زیادی دارد.

نحوی نژاد پیامدهای اجباری شدن تست ژنتیک قبل از ازدواج را مثبت عنوان کرد و گفت: پس از غربالگری، باید مداخله بهنگام در درمان صورت گیرد و مراکزی مانند دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی در این حوزه شروع به انجام اقدامات مطلوبی کرده اند.

لازم به ذکر است معاون توان‌بخشی سازمان بهزیستی کشور در پایان بر ضرورت ارتباط سیستم درمان با سیستم غربالگری تأکید کرد و یادآور شد: سازمان‌های بیمه میلیاردها تومان برای بیماری‌هایی همچون سرطان هزینه می‌کنند، اما هزینه‌های تست‌های پیشگیری را پوشش نمی‌دهند.