برگزاری همایش ملی ناهنجاری های مادرزادی در مشهد

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون، صلاح الدین دلشاد گفت: سومین روز ماه میلادی مارس مصادف با 12 اسفند "روز حمایت از بیماران دارای نقص مادرزادی" نام گذاری شده که در این مناسبت همایش ناهنجاری های مادرزادی با هدف تبادل اطلاعات و تجربه های پزشکان اطفال و هماهنگی برای اجرای بهتر برنامه های حمایتی برپا شد. 

دبیر اجرایی این همایش گفت: علت نیمی از مرگ و میر نوزادان هنگام تولد نقص های مادرزادی است که با تشخیص و اقدام به هنگام قابل درمان است. 

وی افزود: ناهنجاری های مادرزادی به معنای نارسایی تکاملی در همه اندام های بدن شامل غدد، دستگاه گوارشی، قلب و عروق، استخوان ها، ریه، مغز و اعصاب در شش درصد تولدهای زنده دیده می شود و تاکنون سه هزار ناهنجاری مادرزادی در دنیا ثبت شده است.

دلشاد ادامه داد: در کشورهای پیشرفته به سبب هزینه بری درمان این گونه نارسایی ها، به منظور حمایت از بیماران دچار نقص مادرزادی موسسات مختلف و گاه برای یک نقص چندین موسسه خیریه و حمایت درمانی فعالیت دارند. 

مدیرعامل موسسه محکم یادآور شد: در ایران تا سال 1384 چنین موسساتی وجود نداشت تا اینکه با همت جمعی از پزشکان، جراحان اطفال و افراد نیکوکار عرصه سلامت همان سال "موسسه محکم" در تهران راه اندازی شد که اکنون 38شعبه فعال در کشور دارد. 

وی اضافه کرد: شعبه های این موسسه در مناطق محروم همچون سیستان و بلوچستان و هرمزگان با بهره گیری و اعزام پزشکان حاذق از تهران و دیگر نقاط کشور در حوزه درمان بیماری های نقص مادرزادی نوزادان خدمت می کنند؛ این موسسه با جلب کمک های خیران و پزشکان تاکنون پنج هزار کودک را زیر پوشش قرار داده که درمان آنان همچنان ادامه دارد. 

دلشاد تصریح کرد: دایر نبودن بخش جراحی اطفال در بسیاری از بیمارستانهای کشور والدین و خانواده های نوزادان دچار نقص مادرزادی را ناگزیر به تحمل سختی سفر به شهرهای دارای بیمارستانهای مجهز به این بخش تخصصی می کند. در اروپا به ازای هر 100 هزار کودک یک جراح متخصص اطفال وجود دارد و این نسبت در ایران یک جراح متخصص به یک میلیون و 200 هزار نوزاد است. 

دبیر اجرایی همایش با اشاره به ثبت سالانه 70 هزار تولد ناهنجاریهای مادرزادی در ایران گفت: نوزادان در شش درصد این ولادتها دچار نقص مادزادی هستند و گاه یک نوزاد دارای چند نقص مادرزادی است.

وی تاکید کرد: در حالی که نقصهای مادرزادی برای والدین و نظام درمانی کشور مشکلاتی را پدید می آورد و جامعه نیز از این ناحیه آسیب می بیند، بسیاری از این بیماریها با آگاهی بخشی و ارائه خدمات اندک قابل پیشگیری هستند. 

دلشاد ادامه داد: موسسه محکم سالانه 30 میلیارد ریال برای درمان نوزادان دچار نقص مادرزادی هزینه می کند و به شدت نیازمند کمکهای نقدی و تجهیزاتی خیران سلامت از سراسر کشور است. 

حسینعلی شهریاری رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز در این همایش به تصویب قوانین برای غربالگری سلامت در کشور اشاره و بیان کرد: حال اینکه این مصوبات تا چه حدی اجرایی شده بحث دیگری است. به عنوان مثال قانون سقط درمانی در مورد کودکانی که دارای نقص مادرزادی هستند تا پیش چهارمین ماه حاملگی مادر به تصویب رسیده و سازمان بهزیستی نیز موظف به پرداخت هزینه های آن شده است. 

وی افزود: بر اساس آمارهای موجود50 درصد علت مرگ و میر نوزادن در بدو تولد نقصهای مادر زادی است که اگر غربالگری صورت گیرد این آمار به شدت کاهش می یابد. البته در بودجه نیز رقمهای خوبی برای این اهداف منظور می شود اما در تخصیص آن مشکلاتی پیش می آید لذا در این حوزه نیاز به کمکهای خیران سلامت به شدت احساس می شود. 

شهریاری ادامه داد: افزون بر 56 مجمع خیران سلامت در سطح کشور وجود دارد و از روسای همه دانشگاههای علوم پزشکی خواسته شده با این مجامع مردم نهاد همکاری کنند. 

همچنین محمدرضا دارابی رئیس دانشگاه علوم پزشکی مشهد نیز در این همایش به فعالیت 62 سازمان مردم نهاد حوزه سلامت در خراسان رضوی اشاره و بیان کرد: پرونده الکترونیکی سلامت برای همه ساکنان این استان تشکیل و تاکنون 40 درصد این پرونده ها بارگذاری شده است. این اقدام نقش بسزایی در ارائه آسان خدمات درمانی دارد که البته این میزان بارگذاری سال آینده تکمیل می شود. 

به گزارش ایرنا کمال اکبری معاون مشارکتهای اجتماعی وزارت کشور نیز در این همایش اجتماعی کردن بهداشت را در درمان و پیشگیری از بیماریها بسیار موثر توصیف و بیان کرد: شاخصه توسعه متوازن و منطقی در هر کشوری 'اجرای راهکارهای اجتماعی در بخش پیشگیری و درمان است. 

وی افزود: لایحه حمایت از سازمانهای مردم نهاد در وزارت کشور نهایی شده و در آستانه تقدیم به مجلس است. پیش بینی می شود با تصویب این لایحه از سوی مجلس شورای اسلامی در خصوص انجام کارهای عام المنفعه سلامت هماهنگی بیشتر صورت گرفته و گامهای موثری در این حوزه برداشته شود. 

اکبری در پایان گفت: افزون بر 400 سازمان مردم نهاد بخش درمان و سلامت و هزار موسسه خیریه درمانی هم اینک در سطح کشور فعالیت دارند که نشانگر توجه ویژه افکار عمومی و افراد نیکوکار به امر سلامت عمومی جامعه است.