تدوین سند ملی بیماری‌های نادر توسط دانشگاه علوم پزشکی تهران
وزیر بهداشت دستور تدوین سند ملی بیماری های نادر را بهدانشگاه علوم پزشکی تهران محول کرد.
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، درپی جمع آوری طومار درخواست تدوین سند ملی از سوی بیماران نادر در دهمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر و پیگیری نمایندگان استانهای مازندران و گیلان در مجلس، سعید نمکی دستور تدوین سندملی بیماری های نادر را صادر کرد که مراحل تدوین و تکمیل این سند از ابتدای سال 1398 با همکاری متخصصین بنیاد و دانشگاه علوم پزشکی تهران محقق خواهد شد.
مدیر روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر ایران در این خصوص گفت: تدوین سندملی بیماری های نادر از مطالبات اصلی بنیاد و انجمنهای بیماری های نادر است زیرا این سند چشم انداز روشنی را پیش روی برنامه های درمانی و پیشگیرانه بنیاد قرار می دهد.
وی در پایان یادآور شد: کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر ایران از ابتدای سال 97 با حضور جمعی از متخصصین حوزه های مختلف پزشکی و سامانه سبنا توانست حدود 300 نوع بیماری نادر را در سطح کشور شناسایی کند و تدوین این سند طرح جامعی برای گردآوری بیماران نادر سراسر کشور و بررسی مشکلات و آسیب‌های جسمانی و روحی روانی آنها خواهد بود.
پایان پیام/
https://www.pezeshkanoghanoon.ir/p/25aj