۱۱ هزار و ۲۵۰ بیمار هموفیلی در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، مهدی شادنوش اظهار داشت: ‌این مراکز یا درمانگاه‌ها که غالبا در محیط‌ های بیمارستانی قرار دارند، به عنوان مراکز جامع برای بیماران هموفیلی پیش‌بینی شده و خدماتی را که بر اساس "بسته مراقبت و درمان جامع خدمتی" ابلاغ شده است، به آنها ارائه می‌دهند. 

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت ادامه داد: در این مراکز حضور پزشک و پرستار دوره دیده، دسترسی به داروهای تخصصی هموفیلی، تزریقات، دندانپزشکی و فیزیوتراپی مورد تاکید قرار دارد، در راستای بهره برداری بهینه از مراکز جامع علاوه بر ارائه فاکتور به بیماران، وزارت بهداشت نیز نسبت به تجهیز مراکز به اقلام ضروری شامل رگ یاب، مانیتور پرتابل قلب، الکتروشوک، پمپ انفیوژن دارو، نوار قلب، ترالی کد و ویلچر و تعدادی پکیج فیزیوتراپی اقدام کرده است.

شادنوش گفت: در بسته خدمتی بیماران هموفیلی به معاونت‌ درمان دانشگاه‌های علوم پزشکی اعلام شده که هر دانشگاه یا دانشکده علوم پزشکی باید یک مرکز فیزیوتراپی و دندانپزشکی را برای بیماران هموفیلی معرفی کند و اگر در سیستم دولتی و دانشگاهی چنین مرکزی وجود نداشت، می‌توانند به صورت خرید خدمت از مراکز خصوصی استفاده کنند.

وی افزود: تلاش برای تعامل و همسویی بیشتر این حوزه با سازمان‌های بیمه‌گر و نگاه درمانی و پیشگیرانه به مسائل درمانی بیماران انجام شده است و پروتکل‌های وزارت بهداشت را در اختیار بیمه‌ها قرار داده‌ و سعی کردیم که مغایرت ها حتی الامکان برطرف شود و در همین راستا با سازمان‌های بیمه‌گر جلسات زیادی برگزار و همه مسائل را مطرح کرده‌ایم.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت درخصوص پیشگیری از بیماری هموفیلی گفت: برای پیشگیری از تولد بیمار جدید، اگرچه 30 درصد بیماران هموفیلی ناشی از جهشی جدید بوده و سابقه بیماری در خانواده‌شان ندارند، برنامه پیشگیری از تولد بیمار جدید هموفیلی (دو سوم متولدین جدید) در خانواده های پر ریسک با همکاری اداره ژنتیک در دست تدوین است.

شادنوش از برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی در بیماران هموفیلی به عنوان نوعی روش درمانی یاد کرد که در آن سطحی از فاکتور در خون بیمار ایجاد می‌شود تا از خونریزی‌های ناگهانی و خودبخودی پیشگیری کند. البته این موضوع مستلزم این است که بیمار دو تا سه بار در هفته فاکتور دریافت کند. در تمام دنیا و از نظر علمی این کار بررسی شده است. 

وی اضافه کرد: در ایران برای بیماران هموفیل آ و بی شدید کمتر از ۱۵ سال، برنامه پروفیلاکسی یا پیشگیری از بروز خونریزی انجام می شود و از سنی که بیمار بتواند ورزش و خودمراقبتی لازم را انجام دهد، پروفیلاکسی قطع می‌شود.

رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری های وزارت بهداشت تصریح کرد: علاوه بر تدوین کتاب جامع مراقبت و درمان هموفیلی، تولید اپلیکیشن آن برای استفاده ساده تر در گوشی همراه در دستور کار این مرکز قرار دارد. همچنین برنامه آموزش تیم درمانگر با همکاری انجمن علمی ترومبوز هموستاز و نیز، انجمن خون و سرطان کودکان ایران "شامل پزشک، پرستار، فیزیوتراپ، دندانپزشک و آزمایشگاه انعقاد" سالانه برگزار می شود.
 
به گزارش وب‌دا شادنوش در پایان از برگزاری سمینارها و کارگاه های منطقه ای آموزش هموفیلی در سال جاری توسط وزارت بهداشت خبر داد و گفت: تمامی خدماتی که در بسته خدمتی مانند آزمایشات و مشاوره های تخصصی، فیزیوتراپی و دندانپزشکی اگر فاقد پوشش بیمه یا ناقص باشد، در دستورالعمل بسته حمایتی این مرکز، توسط دانشگاه ها پرداخت می شود و بیمار پرداختی از جیب ندارد.