MS؛ یک بیماری شناسنامه‌دار

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، جمشید کرمانچی با اشاره به وضعیت بیماران ام. اس در کشور، گفت: از سال ۱۳۸۴ بیماری ام. اس در مجموعه معاونت درمان وزارت بهداشت به عنوان یک بیماری خاص در نظر گرفته و مقرر شد که وزارت بهداشت خدمات درمانی و دارویی این بیماران را به آنها ارائه دهد. در همین راستا کمیته‌ مشورتی متشکل از پزشکان نورولوژیست در سطح تهران و سایر استان‌ها تشکیل شد که همچنان به صورت فصلی تشکیل جلسه می‌دهند.

وجود بیش از ۶۷ هزار بیمار مبتلا به ام. اس در کشور

وی با بیان اینکه طبق برآوردها سالانه حدود ۵۰۰۰ بیمار ام‌اس جدید در سامانه وزارت بهداشت ثبت می‌شوند، افزود: طبق آمار سامانه رجیستری وزارت بهداشت تعداد مبتلایان به ام. اس در کشور ۶۷ هزار و ۵۶۲ نفر است. البته طبیعتا آمار وزارت بهداشت با آمار انجمن ام. اس مقداری تفاوت دارد؛ چراکه ما بیمارانی را ثبت می‌کنیم که خدمات درمانی وزارت بهداشت را دریافت می‌کنند. مسلما یکسری از بیماران هستند که ممکن است از فاز درمان گذشته یا وارد فاز انتهایی درمان شده باشند و یا صرفا از خدمات خیریه و توانبخشی استفاده کنند که  این بیماران در انجمن ام. اس ثبت شده‌اند و به همین دلیل آمار وزارت بهداشت درباره تعداد بیماران مقداری با آمار انجمن ام. اس متفاوت است.

نگاهی به بسته خدمتی وزارت بهداشت برای بیماران ام‌اس

کرمانچی با اشاره به اقدامات وزارت بهداشت برای خدمت‌رسانی به بیماران مبتلا به ام. اس، ادامه داد: در این راستا بسته خدمتی بیماران ام. اس تدوین شده است. آیتم‌هایی که در این بسته خدمتی در نظر گرفته شده بر اساس نیازهای بیماران است که شامل تصویربرداری، آزمایشات مورد نیاز، ویزیت‌های تخصصی و فوق‌تخصصی، توانبخشی بیماران، کاردرمانی و گفتار درمانی، خدمات دندان‌پزشکی و ارائه داروهاست.

وی ادامه داد: بیشتر بار مالی معاونت درمان برای این بسته خدمتی در حوزه توانبخشی بوده و در عین حال خدمت دندان‌پزشکی را هم از نیمه سال ۱۳۹۷ وارد بسته خدمتی بیماران ام. اس کردیم و بر اساس آن به تمام بیماران ام‌اس ثبت شده در سامانه وزارت بهداشت دو بار در سال خدمات دندان‌پزشکی را ارائه می‌دهیم.

داروهای ایرانی ام. اس رایگان هستند، به شرط... 

معاون مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت درباره هزینه‌هایی که این بیماران باید برای خدمات درمانی و دارویی خود بپردازند، گفت: به طور کلی آن دسته از داروهای مورد نیاز بیماران ام‌اس را که ایرانی و تولید داخلی هستند،   مورد حمایت قرار گرفته و فرانشیز سهم بیمار برای این داروها از سوی وزارت بهداشت پرداخت می‌شود که شامل هشت قلم دارو هستند. از آنجایی که نحوه مصرف و میزان داروهای مصرفی برای هر بیمار متفاوت است، بر اساس نسخه پزشک و تاییدیه‌ای که هر بیمار از کمیته ام. اس دارد، ‌ می‌تواند حواله دارو را از معاونت درمان دانشگاه محل سکونتش دریافت کرده و سپس دارو را به صورت رایگان از داروخانه دریافت کند.

کرمانچی با بیان اینکه بنابراین قسمتی از هزینه داروهای ایرانی بیماران ام‌اس را بیمه پوشش می‌دهد و فرانشیز سهم بیمار نیز از سوی وزارت بهداشت پرداخت می‌شود، تاکید کرد: البته بیمار حتما باید تاییدیه کمیته معاونت درمان دانشگاه را داشته باشد و در این صورت می‌تواند با پرداخت از جیب صفر، داروهای ایرانی مورد نیازش را تهیه کند. البته داروهای خارجی در این بسته نیستند. البته برخی اقلام داروهای خارجی بیماران ام‌اس نیز تحت پوشش بیمه قرار دارند.

خدمات سالانه وزارت بهداشت به مبتلایان ام. اس

وی با بیان اینکه ما تناوب خدمات بیماران ام‌اس را به صورت سالانه تعریف می‌کنیم، گفت: به عنوان مثال ویزیت‌ها و آزمایشات در سال می‌توانند تا چهار مرتبه انجام شود. همچنین تناوب خدمات فیزیوتراپی، کاردرمانی و گفتاردرمانی، بین ۸۰ تا ۱۲۰ جلسه در یک‌سال به ازای هر بیمار است. خدمات تصویربرداری نیز دو بار در سال برای بیماران تعریف شده که برای بیماران مبتلا به ام. اس به صورت رایگان انجام می‌شود. در مقوله توانبخشی خدمت فیزیوتراپی، تحت پوشش بیمه قرار دارد. بنابراین درصدی از هزینه را بیمه پراخت می‌کند و فرانشیز سهم بیمار هم برای بیمارانی که در سامانه وزارت بهداشت رجیستر شده، ‌ تایید شده و بر اساس پروتکل‌های ما نیازمند این خدمات باشند، ‌ از سوی وزارت بهداشت پرداخت می‌شود. کاردرمانی و گفتار درمانی هم جزو آیتم‌های توانبخشی هستند که تحت پوشش بیمه نبوده و صفر تا صد هزینه‌های آن‌ها را معاونت درمان وزارت بهداشت تقبل کرده است که البته باید بر اساس توصیه پزشک و با شروط مذکور انجام شود.

کرمانچی با بیان اینکه این بسته خدمتی در مراکز درمانی تابع دانشگاه‌های علوم پزشکی ارائه می‌شود، افزود: ما یک سامانه ثبت عملکرد هم در این حوزه داریم که به ازای هر مرکز درمانی یک نام کاربری و رمز عبور تعریف شده و این مراکز می‌توانند خدمات را با توجه به کد ملی بیماران ثبت کنند. بنابراین ما هم می‌توانیم این خدمات را رصد کنیم. بر اساس گزارش‌گیری‌هایی هم که هر سه ماه یکبار از این سامانه انجام می‌دهیم، بار مالی خدمات محاسبه و اعتبارات لازم به دانشگاه‌ها ارائه می‌شود.

ابلاغ استاندارد خدمت تشخیصی - درمانی ام. اس

وی تاکید کرد: برای اینکه این خدمات به صورت جامع و علمی ارائه شود، به یک سند علمی در این حوزه نیاز داشتیم. بر همین اساس یک استاندارد خدمت تشخیصی-درمانی ام‌اس به صورت کشوری تدوین و از سوی معاونت درمان در آبان‌ ماه سال ۱۳۹۷ به کل کشور ابلاغ شد. این استاندارد خدمت، سند واحدی است که در اختیار کلیه پزشکان قرار می‌گیرد و سازمان‌های بیمه‌گر نیز به این پروتکل استناد می‌کنند. در این پروتکل بیشتر بر روی بحث داروها تمرکز کردیم تا اگر دارویی مورد نیاز بیماران است، بیمه‌ها مسائل بیمه‌ای آن را بررسی و حل کنند. این استاندارد به عنوان یک سند علمی در اختیار همه مراجع ذیربط قرار گرفته و قبل از اینکه این استانداردها ابلاغ شود، جلساتی را با بیمه‌ها گذاشتیم و بیمه‌ها در حال حاضر بر اساس همین پروتکل عمل می‌کنند.

آموزش پرستارانِ ویژه بیماران ام. اس

کرمانچی در ادامه صحبت‌هایش با بیان اینکه ام. اس بیماری است که هر لحظه ممکن است علائم ویژه‌ای را برای بیمار ایجاد کند، ‌ افزود: بر این اساس امسال برای اولین بار تصمیم گرفتیم که یک پرستار آموزش دیده را به عنوان پرستار ویژه بیمار ام‌اس آموزش دهیم. پروتکل نحوه آموزش این پرستاران در حال تدوین است و تا یک الی دو ماه دیگر مراحل نهایی آن تمام شده و می‌توانیم آن را ابلاغ کنیم. باید توجه کرد که این پرستاران زیر نظر نورولوژیستی هستند که جزء اعضای کمیته ام. اس دانشگاهی بوده و به بیماران ارائه خدمت می‌دهند. این پرستاران هم می‌توانند در مراکز درمانی حضور داشته باشند و هم می‌توان از طریق شماره تلفنی که به بیماران داده می‌شود، با بیماران در ارتباط باشند. به این صورت که هر پرستار مسئول تعداد معینی از بیماران باشد و مسائل مربوط به این بیماران را حل و فصل کند. در این صورت مقداری از بار مراجعه بیماران به پزشکان کاسته می‌شود. این مدل در یکی از  بیمارستان‌های تهران اجرا شده است و نتایج خوبی به دنبال داشته است.

تدوین استاندارد خدمت توانبخشی برای مبتلایان به ام. اس

وی ادامه داد: همچنین استاندارد خدمت توانبخشی بیماران ام‌اس نیز تدوین شده است و در این زمینه با سازمان‌های بیمه‌گر جلساتی را خواهیم داشت که در صورت تایید نهایی، آن را تا پایان خرداد ماه ابلاغ می‌کنیم. حال برای اجرای واحد یک الگوی توانبخشی برای این بیماران و از آنجایی که خدمات توانبخشی بعد از خدمات دارویی دومین خدمت اصلی بیماران ام‌اس هستند، ‌نیازمند تدوین استانداردهای  این خدمت بودیم تا خدمات توانبخشی بیماران ام‌اس بر اساس یک پروتکل انجام شود و طبیعتا یک تیم توانبخشی بتوانند به بیماران خدمت‌رسانی مناسبی داشته باشند. حال اگر مرکزی خدمات توانبخشی را نداشت، می‌تواند از سایر مراکز خرید خدمت کرده و این خدمات را به بیماران ارائه کند.

چهار استان پرشیوع ام. اس

معاون مرکز مدیریت پیوند و بیماری‌های وزارت بهداشت به میزان شیوع ام. اس در کشور اشاره و اظهار کرد: بیشترین میزان شیوع ام‌اس در تهران است و بعد از آن به ترتیب اصفهان، شیراز و البرز در رتبه‌های بعدی شیوع ام‌اس قرار دارند. البته باید توجه کرد که میزان شیوع را بر مبنای مراجعه مردم می‌سنجیم و می‌توان گفت بیشترین میزان مراجعات مبتلایان به ام‌اس در این استان‌ها است، نه اینکه میزان ابتلا به ام‌اس در این استان‌ها بیشتر باشد.

وجود ۱۱ مرکز جامع ام‌اس در کشور

کرمانچی درباره وضعیت و نحوه خدمت رسانی به بیماران مبتلا به ام‌اس نیز گفت: در این زمینه ایده‌آل‌مان این است که خدمات به صورت جامع در مراکز درمانی ارائه شود. پیش از اجرای برنامه ایجاد مراکز جامع بیماران خاص و صعب‌العلاج از ابتدای سال ۱۳۹۷، ما برای بیماران مبتلا به ام‌اس مراکز جامعی را طراحی کردیم و دانشگاه‌های علوم پزشکی مکلف شدند که این مراکز جامع را ایجاد کنند. بر همین اساس در حال حاضر در شهر تهران بیمارستان‌های فیرزگر، بیمارستان امام حسین و امام خمینی، مراکز جامع و مجهز ام‌اس را دارند. در اصفهان، ‌تبریز، شیراز، مشهد، کرمان، البرز و ساری هم این مراکز را داریم. سایر دانشگاه‌ها هم در صدد تجهیز مراکز هستند که وزارت بهداشت در این زمینه به دانشگاه‌ها کمک می‌کند. حتی سعی می‌کنیم در شهرهای تابعِ استان‌هایی که مراکز جامع بیماران خاص را داریم هم بتوانیم مراکز کوچکتری را برای مبتلایان به ام‌اس ایجاد کنیم تا بیماران از نظر بُعد مسافت دچار مشکل نشوند.

وی با بیان اینکه بنابراین در حال حاضر ۱۱ مرکز جامع ارائه خدمات به بیماران مبتلا به ام‌اس در کشور وجود دارد که چهار مورد آنها در تهران است، گفت: تقریبا تمام خدمات مربوط به مبتلایان به ام‌اس در این مراکز ارائه می‌شود. این مراکز تکلیف خدمت‌رسانی به مبتلایان به ام‌اس را مشخص کرده‌اند؛ به‌طوری که یا خدمات را در همانجا ارائه می‌دهند و یا از مراکز دیگر خرید خدمت کرده و بیماران را به آنجا ارجاع می‌دهند.

ام‌اس؛ یک بیماری شناسنامه‌دار

کرمانچی تاکید کرد: حال این خدمات تشخیصی و درمانی بیماران ام‌اس شناسنامه خدمت این بیماران محسوب می‌شوند که مشخص می‌کنند که یک بیمار ام‌اس در کشور چه خدماتی را باید دریافت کند و چقدر از آن‌ها تحت پوشش هستند. بنابراین ام‌اس یک بیماری شناسنامه‌دار در کشور است.

مبتلایان به ام‌اس چگونه در سامانه وزارت بهداشت ثبت می‌شوند؟

کرمانچی درباره نحوه ثبت بیماران ام‌اس در سامانه وزارت بهداشت، گفت: بیمار مشکوک به ام‌اس یکسری علائم دارد که اگر توسط پزشک نورولوژی تشخیص داده شوند به معاونت درمان دانشگاه یا بیمارستان مراجعه می‌کنند و بر اساس گواهی پزشکی که تایید کرده که این فرد مبتلا به ام‌اس است، بیمار ثبت می‌شود. سپس بیمار بر اساس نسخه‌ای که از سوی پزشک به او داده شده، به داروخانه‌ها مراجعه و داروهایش را دریافت می‌کند. باید توجه کرد که ما هیچ بیماری را از خدمت درمانی محروم نمی‌کنیم، اما بیماران برای دریافت خدمات درمانی و دارویی حتما باید به مراکز دولتی مراجعه کنند تا از سوی پزشک تایید شده و در سامانه وزارت بهداشت ثبت شوند و سپس خدمات را با سوبسید وزارت بهداشت دریافت کند.

چه عوامل منجر به بروز ام‌اس می‌شوند؟

وی در بخش دیگری از صحبت‌هایش با اشاره به عوامل بروز ام‌اس، گفت: به‌طور کلی علت بروز بیماری ام‌اس ناشناخته است، اما عوامل مختلف ژنتیکی و محیطی را در بروز آن دخیل دانسته‌اند. شیوع و بروز این بیماری به نسبت دو تا ۲.۵ برابر در زنان بیش از مردان است و عمدتا سنین بین ۲۰ تا ۴۵ سال را درگیر می‌کند. ایسنا