حدود ۶ هزار بیمار سی اف در ایران وجود دارد
رئیس بنیاد بیماری سی اف ایران در روز جهانی این بیماری گفت: بیماری سی اف با یک ژن از پدر و یک ژن از مادر به کودک منتقل و باعث به وجود آمدن این بیماری می شود که ازدواج فامیلی می تواند در به وجود آمدن این بیماری اثرگذار باشد، در ایران حدود ۶ هزار بیمار سی اف وجود دارد در حال حاضر ما حدود دو هزار بیمار را شناسایی کرده ایم.
به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، محمدرضا مدرسی افزود: بیماری سی اف از شایع ترین بیماری‌های بدو تولد مغلوب در دنیاست که متاسفانه در ایران تعداد زیادی درگیر آن هستند.
رئیس بنیاد سی اف ایران ادامه داد: این کودکان از بدو تولد با ریه تخریب شده متولد می شوند. این بیماری ژنتیکی با یک ژن از پدر و یک ژن از مادر به کودک منتقل و باعث به وجود آمدن این بیماری می شود که ازدواج فامیلی می تواند در به وجود آمدن این بیماری اثرگذار باشد، در ایران حدود ۶ هزار بیمار سی اف وجود دارد در حال حاضر ما حدود دو هزار بیمار را شناسایی کرده ایم.
وی افزود: در این بیماری تخریب ریه از سن کم و پس از تولد آغاز می شود. این بیماری سخت است اما در کشورهای آمریکایی و اروپایی این بیماران تا ۴۳ الی ۵۰ سال نیز عمر می کنند.
مدرسی گفت: با برگزاری این همایش و پیاده روی کودکان سی اف از بلوار کشاورز تا خیابان حجاب سعی در معرفی این بیماری به مردم و خانواده ها داشتیم، هدف ما از این کار اطلاع رسانی به جامعه بود و روی پلاکاردهایی که این بچه ها به دست گرفته بودند علائم این بیماری و راه های کنترل آن به چشم می خورد، همچنین در ادامه این مراسم خانواده هایی که فرزند سی اف دارند، در کارگاه های ما در کانون پرورش فکری کودکان شرکت کردند تا با راه های مبارزه و کنترل این بیماری برای خود و فرزندشان آشنا شود.
رئیس بنیاد سی اف ایران ادامه داد: این کودکان از بدو تولد با ریه تخریب شده متولد می شوند. این بیماری ژنتیکی با یک ژن از پدر و یک ژن از مادر به کودک منتقل و باعث به وجود آمدن این بیماری می شود که ازدواج فامیلی می تواند در به وجود آمدن این بیماری اثرگذار باشد، در ایران حدود ۶ هزار بیمار سی اف وجود دارد در حال حاضر ما حدود دو هزار بیمار را شناسایی کرده ایم.
وی افزود: در این بیماری تخریب ریه از سن کم و پس از تولد آغاز می شود. این بیماری سخت است اما در کشورهای آمریکایی و اروپایی این بیماران تا ۴۳ الی ۵۰ سال نیز عمر می کنند.
مدرسی گفت: با برگزاری این همایش و پیاده روی کودکان سی اف از بلوار کشاورز تا خیابان حجاب سعی در معرفی این بیماری به مردم و خانواده ها داشتیم، هدف ما از این کار اطلاع رسانی به جامعه بود و روی پلاکاردهایی که این بچه ها به دست گرفته بودند علائم این بیماری و راه های کنترل آن به چشم می خورد، همچنین در ادامه این مراسم خانواده هایی که فرزند سی اف دارند، در کارگاه های ما در کانون پرورش فکری کودکان شرکت کردند تا با راه های مبارزه و کنترل این بیماری برای خود و فرزندشان آشنا شود.
این فوق تخصص ریه کودکان اضافه کرد: در این کارگاه ها به صورت بازی و سرگرمی به بچه ها راه های تقویت ریه، تخلیه خلط از ریه، فیزیوتراپی و غیره را آموزش دادیم.
وی درباره علائم این بیماری که ریه را درگیر و تخریب می کند خاطرنشان کرد: تعریق زیاد، بوسه شور، مدفوع چرب، سرفه خلطی طولانی مدت، لاغری بدو تولد از نمونه های شایع این بیماری است، همچنین در نوزادی از دست دادن آب و نمک بدن، ورم کردن بدن یا حتی در برخی از نوزادان به ندرت علائم انسداد روده که علائم نادری است، وجود دارد.
مدرسی ادامه داد: این بیماران همواره باید مراقب بهداشت و سلامت خود باشند، ذرات سرفه، دست آلوده، استفاده از وسایل مشترک با فرد دیگر امکان تشدید بیماری بیماران سی اف را بیشتر کرده و ممکن است منجر به تخریب بیشتر ریه آنها شود. پس باید بهداشت خود را به شدت رعایت کنند.
رئیس بنیاد سی اف ایران تاکید کرد: آنها باید مرتب دست هایشان را شسته و ضدعفونی کنند، بیماران سی اف از وسایل یکدیگر یا افراد دیگر استفا ه نکنند، این بیماران در مجاورت با یکدیگر باید یک متر از هم فاصله داشته باشند و به سمت هم سرفه نکنند چون باعث انتقال عفونت و تشدید بیماری خواهد شد. همچنین این بیماران باید روزی دو سه ساعت در معرض بخور قرار بگیرند.
وی اظهار کرد: داروهای این بیماران بسیار گران قیمت است و به راحتی در دسترس نیست. هزینه هر بیمار سی اف در ماه چیزی حدود ۵ تا ۷ میلیون تومان است، بنیاد بیماری سی اف ایران در زمینه واردات داروی این بیماران، فرایند درمان و خدمات دیگر به این بیماران کمک کرده و آنها را حمایت می کنیم.
در ادامه شهرام نوروزی مسئول درمان بیماری ها در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت و درمان گفت: با تلاش و پیگیری های وزارت بهداشت و درمان، برای هزار بیمار ثبت شده سی اف در بنیاد بیماری سی اف ایران، ۱۵ میلیارد تومان بودجه برای درمان و دارو این بیماران اختصاص پیدا می کند.
وی درباره علائم این بیماری که ریه را درگیر و تخریب می کند خاطرنشان کرد: تعریق زیاد، بوسه شور، مدفوع چرب، سرفه خلطی طولانی مدت، لاغری بدو تولد از نمونه های شایع این بیماری است، همچنین در نوزادی از دست دادن آب و نمک بدن، ورم کردن بدن یا حتی در برخی از نوزادان به ندرت علائم انسداد روده که علائم نادری است، وجود دارد.
مدرسی ادامه داد: این بیماران همواره باید مراقب بهداشت و سلامت خود باشند، ذرات سرفه، دست آلوده، استفاده از وسایل مشترک با فرد دیگر امکان تشدید بیماری بیماران سی اف را بیشتر کرده و ممکن است منجر به تخریب بیشتر ریه آنها شود. پس باید بهداشت خود را به شدت رعایت کنند.
رئیس بنیاد سی اف ایران تاکید کرد: آنها باید مرتب دست هایشان را شسته و ضدعفونی کنند، بیماران سی اف از وسایل یکدیگر یا افراد دیگر استفا ه نکنند، این بیماران در مجاورت با یکدیگر باید یک متر از هم فاصله داشته باشند و به سمت هم سرفه نکنند چون باعث انتقال عفونت و تشدید بیماری خواهد شد. همچنین این بیماران باید روزی دو سه ساعت در معرض بخور قرار بگیرند.
وی اظهار کرد: داروهای این بیماران بسیار گران قیمت است و به راحتی در دسترس نیست. هزینه هر بیمار سی اف در ماه چیزی حدود ۵ تا ۷ میلیون تومان است، بنیاد بیماری سی اف ایران در زمینه واردات داروی این بیماران، فرایند درمان و خدمات دیگر به این بیماران کمک کرده و آنها را حمایت می کنیم.
در ادامه شهرام نوروزی مسئول درمان بیماری ها در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت و درمان گفت: با تلاش و پیگیری های وزارت بهداشت و درمان، برای هزار بیمار ثبت شده سی اف در بنیاد بیماری سی اف ایران، ۱۵ میلیارد تومان بودجه برای درمان و دارو این بیماران اختصاص پیدا می کند.
وی افزود: بیماران سی اف باید در میان بیماران صعب العلاج ما قرار بگیرند. ما طرحی تحت عنوان بیماران صعب العلاج داریم و سال گذشته این طرح را به مجلس فرستادیم تا برای بیماران سی اف بودجه بگیریم، همچنین ما بسته خدمتی برای این بیماران نیز در نظر گرفته ایم که ویزیت پزشکان، واکسیناسیون، تهیه برخی از داروهای این بیماران، آزمایشات و هزینه بستری بیماران تا سقف ۳۰ میلیون تومان در سال را شامل می‌شود.
مسئول درمان بیماری ها در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت گفت: در یک ماه گذشته جلساتی را با مسئولان بیماری های خاص دانشگاه ها برگزار و با تفهیم این بیماری به آنها، تصمیم گرفتیم خدمات رایگانی را در اختیار بیماران سی اف قرار بدهیم. به همین دلیل روز سه شنبه در جلسه ای این طرح به قطعیت رسیده و به امید خدا این خدمات در اختیار بیماران سی اف قرار می گیرد.
نوروزی تصریح کرد: این کاری نیست که از همین فردا انجام شود اما از روز شنبه آینده مکاتبات با تمام دانشگاه ها در خصوص ارائه رایگان این خدمات انجام خواهد شد. یکسری مراکز جامع خدمات خاص در کل دانشگاه ها داریم که بیماران سی اف با مراجعه به این مراکز می توانند خدمات بگیرند، حتی در برخی مناطق که دانشگاه این خدمات را ندارد با مراکز خصوصی هماهنگ می شود تا به بیمار خدمات بدهد.
به گزارش ایرنا وی در پایان اظافه کرد: در حال حاضر در لیست ما فعلا هزار بیمار سی اف ثبت شده و به این بیماران ۱۵ میلیارد تومان بودجه تخصیص داده شده که با افزایش بیماران این بودجه افزایش پیدا خواهد کرد، بیماران از طریق بنیاد بیماری سی اف نسبت به زمان و محل و همچنین فرایند دریافت این خدمات می توانند اطلاع پیدا کنند.
بنیاد بیماری سی اف ایران با همکاری بنیاد امور بیماری های خاص مراسمی را برای اطلاع رسانی این بیماری ریوی در روز جهانی سی اف، "۷ شهریور" در کانون پرورش فکری کودکان برگزار کرد.
مسئول درمان بیماری ها در مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری ها وزارت بهداشت گفت: در یک ماه گذشته جلساتی را با مسئولان بیماری های خاص دانشگاه ها برگزار و با تفهیم این بیماری به آنها، تصمیم گرفتیم خدمات رایگانی را در اختیار بیماران سی اف قرار بدهیم. به همین دلیل روز سه شنبه در جلسه ای این طرح به قطعیت رسیده و به امید خدا این خدمات در اختیار بیماران سی اف قرار می گیرد.
نوروزی تصریح کرد: این کاری نیست که از همین فردا انجام شود اما از روز شنبه آینده مکاتبات با تمام دانشگاه ها در خصوص ارائه رایگان این خدمات انجام خواهد شد. یکسری مراکز جامع خدمات خاص در کل دانشگاه ها داریم که بیماران سی اف با مراجعه به این مراکز می توانند خدمات بگیرند، حتی در برخی مناطق که دانشگاه این خدمات را ندارد با مراکز خصوصی هماهنگ می شود تا به بیمار خدمات بدهد.
به گزارش ایرنا وی در پایان اظافه کرد: در حال حاضر در لیست ما فعلا هزار بیمار سی اف ثبت شده و به این بیماران ۱۵ میلیارد تومان بودجه تخصیص داده شده که با افزایش بیماران این بودجه افزایش پیدا خواهد کرد، بیماران از طریق بنیاد بیماری سی اف نسبت به زمان و محل و همچنین فرایند دریافت این خدمات می توانند اطلاع پیدا کنند.
بنیاد بیماری سی اف ایران با همکاری بنیاد امور بیماری های خاص مراسمی را برای اطلاع رسانی این بیماری ریوی در روز جهانی سی اف، "۷ شهریور" در کانون پرورش فکری کودکان برگزار کرد.
پایان پیام/
https://www.pezeshkanoghanoon.ir/p/Ziz4