بیماران‌ ای بی پانسمان به میزان مورد نیاز ندارند

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، محمدرضا هاشمی در نشست خبری به مناسبت هفته جهانی‌ ای بی با بیان اینکه مشکلات بیماری‌ ای بی با افزایش سن بیشتر می‌شود، اظهار کرد: در سال ٩۴ با کمک بنیاد مستضعفان، بنیاد امور بیماری‌های خاص و وزارت بهداشت کارگروه حمایت از بیماران‌ ای بی راه اندازی شد و شروع به شناسایی بیماران کردیم.

مدیرعامل خانه‌ ای بی ادامه داد: کارگروه تشکیل شده به مدت ٢ سال مسیر خود را با چالش‌ها و مشکلات زیادی ادامه داد و این کارگروه خیلی روی حمایت از بیماران متمرکز نبود. در همین جهت در پایان سال انجمن حمایت از بیماران ای بی ایجاد شد.

وی افزود: بیماران‌ ای بی به دلیل بیماری پوستی نیاز به پانسمان خاصی دارند که در تسکین درد‌ها موثر است که در سال ٩۶ در اختیار خانه‌ ای بی قرار می‌گرفت و مطابق با پرونده و تشخیص پزشک پانسمان‌ها از طریق شبکه پست و منظم به دست بیماران در سراسر کشور می‌رسید.

هاشمی گفت: پانسمان بیماران‌ ای بی در کاهش درد و عفونت پوست موثر است، متاسفانه در سال ٩٧ بیماران‌ ای بی با بازگشت تحریم از می ٢٠١٨ تاکنون پانسمان به میزان مورد نیاز ندارند و تنها از ذخیره موجود در انبار‌های وزارت بهداشت و خانه‌ ای بی استفاده کردیم، در نهایت تصمیم گرفتیم به عنوان یک سازمان مردم نهاد با شرکت خارجی مکاتبه کنیم چرا که وزارت بهداشت به عنوان یک نهاد دولتی شناخته می‌شود.

مدیرعامل خانه‌ ای بی با اشاره به هزینه میلیونی پانسمان بیماران‌ ای بی اظهار کرد: قیمت یک برگ پانسمان بیماران‌ ای بی ١.۵ میلیون تا ٢ میلیون تومان است که نیاز بیمار را تا ٢ روز پاسخ می‌دهد و بهترین پانسمان در کشور سوئد تولید می‌شود.پس از تحریم شرکت سوئدی، پانسمان تولیدی شرکت‌های دیگر استفاده شد، اما این پانسمان‌ها برای بیماران موثر نبود و در نهایت به عنوان یک نهاد مردم نهاد با شرکت سوئدی مکاتبه کردیم و شرکت خارجی به ما پاسخ داد که علی رغم نیاز بیماران به دلیل تحریم آمریکا امکان فروش پانسمان به ایران را نداریم.

وی اظهار کرد: ما در تحریم‌ها با چالش‌هایی نقل و انتقال مالی هزینه پانسمان هم مواجه هستیم و ۴٨ کشور از این پانسمان استفاده می‌کنند. تحریم‌ها علی رغم ادعای آمریکا در حوزه دارو و تجهیزات پزشکی اعمال شده و سلامت مردم و بیماران را به خاطر انداخته است.بیماران صعب العلاج و خاص مانند بیماران‌ ای بی در تحریم‌ها مشکلات جدی مواجه شدند و از رسانه‌ها می‌خواهیم که صدای بیماران باشند و درد این بیماران را به گوش جهانیان برسانند.

هاشمی با اشاره به آمار بیماران‌ ای بی در ایران گفت: بنابر پیش بینی‌های صورت گرفته و استاندارد‌های جهانی باید هزار بیمار شناسایی کنیم که تاکنون ٧٠٠ بیمار‌ ای بی در ایران شناسایی شده است. یکی از علل بروز بیماری‌ای بی ازدواج فامیلی است،٩۵ درصد بیماران‌ ای بی در خانواده‌ای متولد شده‌اند که ازدواج فامیلی صورت گرفته است.

به گزارش باشگاه خبرنگاران جوان مدیرعامل خانه‌ ای بی در پایان اضافه کرد: بیماری‌ ای بی در زمره بیماری‌های خاص قرار ندارد، متاسفانه فقط سه بیماری در کشور به عنوان خاص شناخته شده اند و بودجه ٢۶٠ میلیارد تومانی بیماران خاص در سال گذشته به ١۵٠ میلیارد تومان کاهش پیدا کرد و بیماری به لیست بیماری‌های خاص اضافه نشد.