حدود ۴۵۰۰ بیمار "ALS" فراموش شده در کشور داریم

به گزارش پایگاه خبری پزشکان و قانون (پالنا)، کوروش محمدی با انتقاد از مستمری ناچیزی که به مددجویان تحت پوشش داده می‌شود و با تاکید بر لزوم توجه دولت و مجلس به این مسئله گفت: افرادی که جزو اقشار نیازمند جامعه هستند و جامعه هدف سازمان بهزیستی محسوب می‌شوند، خدمات اجتماعی خود را در قالب یارانه دریافت می‌کنند. باید اذعان کنیم که این مبلغ در قبال مصائب و نیازهای آنها بسیار ناچیز است. مسلما گره مشکلات آنها را باز نمی‌کند و این یک ضعف بر نظام ارائه خدمات اجتماعی ما است. 

رئیس انجمن آسیب‌شناسی ایران ادامه داد: مبالغ مستمری بسیار ناچیز است بطوری که حتی برای نیازهای کم هزینه‌ی او هم کفایت نمی‌کند. بطور مثال این مبالغ حتی برای تامین تجهیزات اولیه درمان زخم بستر که معلولان دچار آن می‌شوند، نیز کافی نیست. خانواده‌هایی هستند که با مبلغ ۱۰۰ یا ۲۰۰ هزار تومانی یارانه‌ بهزیستی خود، تنها حامل‌های انرژی خود " آب و برق و گاز" یا بخشی از  اجاره منزلشان را پرداخت می‌کنند و برای بقیه نیازها و معیشت‌شان مشکل دارند. تقاضای ما از دولتمردان، سازمان برنامه و بودجه و نمایندگان مجلس این است که بودجه بهزیستی را به گونه‌ای تنظیم کنند که نیازهای حداقلی این افراد تامین شود.

وی در مقایسه خدمات بهزیستی با آنچه حق معلولین است افزود: در کشورهای پیشرفته‌تر برای معلولان دولت از ۸ تا ۱۲ ساعت پرستار در اختیار معلولان قرار می‌دهد و این به سبب آن است که خانواده‌های معلولان دچار آسیب نشوند. همچنین برای افراد معلول با هزینه دولت، کلینیکی پیش‌بینی شده است که معلولان هفتگی ویزیت و درمان آنها پی‌ گرفته می‌شود، به این دلیل قیاس می‌کنیم تا محرز شود که ما در ایران مسئولیت معلول را تنها با خانواده می‌دانیم. در حالی که نظام خدمات اجتماعی می‌گوید همه ما در قبال فرد معلول مسئولیت داریم.  بنابراین این مبلغی که امروز، به عنوان خدمات اجتماعی به افراد بی‌بضاعت، در بودجه پیش‌بینی می‌شود، بسیار ناچیز است. باید این بودجه ۳ تا ۴ برابر شود تا حداقل‌های مشکلات این افراد رفع شود. 

محمدی در خصوص اینکه اگر این بودجه ۳ برابر شود، یارانه افراد به ۴۵۰ هزار تومان می‌رسد، آیا این مبلغ دردی را از یک معلول یا خانواده بی‌بضاعت دوا خواهد کرد؟ گفت: حتما دردی را درمان نمی‌کند. ما از حداقل‌ها صحبت می‌کنیم. این یارانه ها ۱۰۸ هزار تومان و در بهترین حالت ۲۵۰ هزار تومان است. این حتی هزینه حمل و نقل یک معلول هم نیست. حتی به هزینه کلینیک رفتن آنها پاسخ نمی‌دهد.۴ برابر شدن‌ این بودجه شاید حداقل نیاز آنها مانند حمل و نقل را رفع کند. اگر ما بخواهیم ۱۰۰ درصد نیازهای افراد را برطرف کنیم، نیاز به افزایش ۱۰ برابری بودجه داریم، در واقع می‌خواهم بگویم که نظام خدمت‌رسانی اجتماعی ما نیاز به یک خانه ‌تکانی اساسی دارد، تا بتواند از لحاظ توانبخشی، خدمت‌رسانی و تامین معیشت و تامین نیازهای اولیه افراد، توانمند شود. باز این  شامل نیازهای رفاهی افراد نخواهد شد. این اعتبار را مجلس باید به سازمان بهزیستی تخصیص بدهد. 

رئیس انجمن آسیب‌شناسی ایران تصریح کرد: ماموریتی که به سازمان بهزیستی واگذار شده، بسیار سنگین است. این ماموریت رسیدگی به خانواده‌های آسیب‌پذیر و ایجاد شرایط به‌زیستن برای اقشار نیازمند است و طبقاتی که مشمول خدمات اجتماعی می‌شوند. اما دولت هرگز اعتبار لازم را به سازمان بهزیستی نداده است، یا مجلس اعتبار لازم را برای سازمان مصوب نکرده است. ما چند سال است این پیشنهاد را به دولت می‌دهیم و الان هم همین پیشنهاد را داریم. تقاضا می‌کنیم مجلس شورای اسلامی برای آسیب‌های اجتماعی که متولی آن سازمان بهزیستی است، اعتبار لازم را تخصص دهد.

وی اظهار کرد: به گمان بنده دلیل کمبود بودجه، بی‌پولی نیست بلکه من این معضل را در سوءمدیریت می‌بینم و این یک نقص در حوزه خدمات اجتماعی است، خواهش ما این است که دولتمردان ما لحظاتی خودشان را جای معلولان و خانواده‌‌های بی‌بضاعت و با سرپرست خانوار زن بگذارند. این خانواده‌ها باید یارانه ای بگیرند که تامین شوند. ما با انجمن‌های مختلف ارتباط داریم و آنها دائما از این قضایا شکایت دارند. بطور مداوم اعلام می‌کنند که اعتباراتی که به ما می‌رسد، بسیار ناچیز است. 

محمدی در خصوص اینکه در حال حاضر در رابطه با معضلات خانواده‌های مستمند و نیازمند برنامه‌ای وجود دارد؟ گفت: بنده اراده‌ای در این باره نمی‌بینم. در شرایط کنونی بخش زیادی از مشکلات جامعه هدف ما توسط خیرین رصد و رسیدگی می‌شود، اما آن هم کفایت نمی‌کند. دولت باید از خیریه‌ها پیشی بگیرد. این وظیفه ذاتی یک دولت است. وقتی سازمانی تحت عنوان سازمان به‌زیستی تشکیل می‌شود و به دنبال بهینه زیستن شهروندانش است، باید سازمان را تقویت کنند، تا سازمان توانا شود و ماموریت خود را کامل انجام دهد. سازمان بهزیستی بیشتر از این نمی‌تواند و نمی‌شود در این شرایط و با اعتبار ناکافی بهزیستی را متهم کرد. 

به گزارش ایلنا رئیس انجمن آسیب‌شناسی ایران در پایان به بیماران "ALS" اشاره کرد و افزود: برآورد می‌شود که ۴۰۰۰ تا ۴۵۰۰ بیمار ای‌ال‌اس «ALS» در کشور داریم. این بیماران فراموش‌شدگان  جامعه هستند. نه بیماران خاص محسوب می‌شوند و نه تحت پوشش بهزیستی قرار می‌گیرند.در میانه عمر علائم این بیماری هویدا می‌شود. در افراد کارآمد و گاها یک ورزشکار حرفه‌ای هم ممکن است به یک‌ باره علائم آن بروز کند و عضلات و تکلمش از کار بیافتند.